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Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

11
Ago20

Peso: 65 kg

Peso 65kg.jpg

E cá estou eu de volta. Desculpem o desaparecimento mas estive resguardado do COVID-19 nos últimos meses e estive basicamente a "viver" de Internet no telemóvel, portanto as vindas ao blogue e à página do Facebook do blogue foram mínimas.

 

Em primeiro lugar, novas mudanças no blogue relativamente às pesagens! Alguém tem interesse em saber o meu peso a cada 3 meses??? Sinceramente acho que não faz o mínimo sentido, portanto vou passar a publicar o peso só semestralmente. Cheguei a um ponto em que a situação está tão controlada que não há grandes alterações de peso que sejam consequência da doença de Crohn, portanto não me parece relevante estar a chatear-vos com o meu peso. 

 

Então aqui fica o gráfico dos últimos meses:

Peso 65 KG

Parece que a reclusão e vida de campo me fizeram bem, além de andar a comer menos porcarias também fiz muito exercício a transportar madeiras, roçar terrenos etc e isso está a refletir-se no peso. No próximo artigo farei um resumo dos últimos meses.

 

 

04
Mar20

Crohna Vírus

Crohna Virus.jpg

Crohna virus - virus.jpg

Confesso que inicialmente não estava a pensar em falar sobre problema aqui por não me parecer relevante para os doentes de Crohn. Mas no fim de semana passado li no jornal um artigo sobre o cornovírus que a certa altura dizia:

 

“Mas se estiver doente ou se for doente crónico o melhor mesmo é evitar ir ao estrangeiro”

 

Até ler esta frase nunca pensei muito no assunto desta doença. Senti que não pertencia aos grupos de risco, especialmente em termos de idade (sou novo). Temia por alguns familiares que já têm uma idade um pouco avançada mas não sendo pessoas muito próximas não tive aquela sensação de perigo, pânico ou o fim do mundo.

 

Mas esta frase deixou-me a pensar um pouco sobre a situação dos doentes de Crohn, e fez-me perceber que até nesta porcaria das pandemias nós somos um grupo de risco. Ocorrem-me duas situações em que estamos em desvantagem. A primeira é que nas piores fases da DC ficamos muito debilitados fisicamente, e isso afeta, como é óbvio, a nossa imunidade. A segunda situação, e penso que a mais grave, é a dos doentes que tomam medicações que reduzem as defesas do corpo. Estou a falar dos imunossupressores e dos tratamentos biológicos. Quem esteja a fazer um destes tratamentos deverá provavelmente falar com o seu médico para saber o que fazer para se proteger deste problema.

 

Não estou a escrever isto para alarmar as pessoas em geral ou os doentes de Crohn em particular. Sinto a necessidade de falar sobre isto por ser o tópico do momento e porque acho que tem alguma relevância com a DC. Não é uma coisa que está a acontecer do outro lado do mundo e que podemos ignorar, somos um grupo de risco e devemos tomar as precauções necessárias de modo a minimizar os riscos, tendo em conta que a doença já chegou a Portugal.

 

27
Fev20

O fim das minhas crises

O fim das minhas crises.jpg

Preparem um cházinho e umas bolachinhas, este artigo vai ser longo 😅.

 

Já passaram 23 anos desde que fui diagnosticado com a doença de Crohn. As memórias mais antigas de que me lembro são de quando tinha à volta de 4 anos de idade. No momento em que escrevo isto a doença de Crohn fez parte de 60% do tempo que já vivi conscientemente (descontando os primeiros 4 anos de vida), e tendo em conta que a nossa memória se vai desvanecendo com o tempo, diria que mais de 90% de todas as memórias que retenho hoje em dia foram gravadas depois do aparecimento da doença. Não sei o que é viver sem a doença, e já não me lembro do que é ser uma pessoa “normal”. Isto faz-me aceitar como normais coisas que não são, entrarei em mais detalhe mais à frente.

Quem segue este blogue há algum tempo sabe que venho escrevendo artigos sobre as minhas crises há vários anos. Quando comecei a escrever o artigo que estão a ler neste preciso momento, tentei olhar para trás e lembrar-me de quando comecei a ter estas crises em que as cólicas vão aumentando gradualmente até atingirem valores insuportáveis, e que acabam comigo numa agonia enorme entre dores de barriga, vómitos, e até ficar com a garganta em sangue. A conclusão a que cheguei é que teriam começado há uns 3 anos atrás? Depois de pensar um pouco sobre o assunto lembrei-me que tenho um diário aberto a toda a gente em que registo esses problemas. Foi com muito espanto que quando fui pesquisar descobri que já tinha falado deste problema em meados de 2010.

Ando a sofrer há 10 anos! Perdi a conta à quantidade de crises que tive, de noites mal dormidas com vários dias a seguir com a barriga num estado lastimoso. Tantas horas de sono perdido, dias inteiros vividos como um Zombie, meio morto meio vivo, num estado de apatia constante devido ao cansaço, e debilitado fisicamente. Andei tanto tempo à procura de uma solução, tentei tantas coisas diferentes, e afinal de contas era um problema tão simples…

Mas eu sou teimoso, tão tremendamente teimoso! Pensar no sofrimento que esta teimosia me trouxe revolta-me um pouco contra mim mesmo. Mas pode alguém ser quem não é?

 

Viajando um pouco atrás no tempo...

 

Depois da operação senti-me um super homem. Nada me podia parar agora, ganhava peso a cada dia que passava, as dores eram uma coisa do passado. Até a doença era uma coisa do passado, não tinha sintomas, sentia-me bem, nada do que comia me fazia mal à barriga.


Tudo. Estava. Bem.


E comecei a comer como uma pessoa normal, claro que não exagerava, não me pus a comer picantes e coisas do género, mas comecei a ingerir mais vegetais e tentei ser vegetariano. No início da minha tentativa de vegetarianismo até me senti melhor. Bastante melhor! O que me fez pensar que estava no caminho certo. Mas pelos vistos, pelo que escrevi no blogue, passado um ano comecei novamente a ter crises e nunca percebi de onde vinham estas dores misteriosas que tinham um período agudo muito forte, e que passado uma semana estava bom outra vez. Estas crises foram-se tornando gradualmente mais frequentes até tomarem uma periodicidade insuportável. Procurei soluções, tentei perceber o que me fazia ter estas dores, mas a maior parte das vezes eu não tinha comido nada que fizesse mal, nada de picantes, ou pimentas, ou aqueles legumes que sabia não estarem de acordo com os meus intestinos. Há uns 4 anos atrás descobri que deitar-me de pernas para o ar resolvia em parte o problema, sentia a barriga a funcionar e reduzia em muito as dores e vómitos que tinha antes. Mas também isto não resolveu a minha situação, continuei a ter crises a cada ~ 2 meses.

A minha vida não tem corrido muito bem, pensei que isso me estava a afetar a barriga. Tirei, na altura, a conclusão que era a minha cabeça que estava a afetar a minha barriga e que tinha de resolver os meus problemas para resolver a minha doença. Mas neste momento acho que o que se estava a passar era exatamente o contrário. Eram as minhas crises que me estava a afetar a mente, e com episódios de profunda agonia regularmente, fui-me abaixo psicologicamente e entrei num estado ligeiramente depressivo. E daí para a frente é um ciclo vicioso em que quanto mais deprimido se está mais deprimido se fica. Isto afetou as minhas relações com amigos, namorada, familiares… Comecei a retrair-me e a afastar-me das pessoas à minha volta. E penso que isso também é visível aqui no blogue, comigo gradualmente a escrever cada vez menos, e com cada vez mais dificuldade em escrever algo, mesmo quando queria escrever não saía nada de jeito. Como se a minha mente estivesse enublada, não sei bem explicar… Há vezes como hoje em que as pensamentos saem fluídos, começo a escrever e não paro, e há outros dias em que não consigo escrever duas frases seguidas que façam sentido. Nos últimos tempos a cabeça estava sempre com um nevoeiro constante e não conseguia escrever nada positivo.


Então como descobri o que me fazia mal?


Até me custa a responder a esta questão. Sou tão teimoso e sofri tanto com isto que me custa aceitar que estive errado este tempo todo. A minha namorada foi a uma consulta com um desses médicos de medicina alternativa (não vou entrar em grandes detalhes), mas dentro das coisas que ele lhe mandou fazer estava o deixar de comer alface. Porque a alface tem uma digestão difícil e demorada (ou algo do género, a minha memória de galinha não dá para mais). Foi então que se fez um clique na minha cabeça. Se a alface tem essa digestão difícil numa pessoa com intestinos saudáveis, como terá com uma pessoa com doença de Crohn??? E de um dia para o outro deixei completamente de comer alface. Nunca mais tive uma crise com cólicas enormes pela noite dentro e vómitos e agonia. Não quer dizer que a minha barriga esteja a 100% o tempo todo, mas deixei de ter as piores crises!

Em minha defesa tenho de dizer que nem sempre a alface me fazia mal, eu comia basicamente alface a quase todas as refeições e na maior parte dos dias sentia-me bem. Mas quando a coisa corria mal, corria MESMO mal! Agora deixou de correr mesmo mal, o que me tem feito MESMO BEM! Mas... nem tudo são rosas. Noto que as fases boas não são tão boas como quando comia alface, ou seja, as partes más são muito menos más, mas as partes boas também deixaram de ser tão boas. Acho que consigo viver com isso.

Chegando a esta conclusão há uma série de coisas que começam a fazer sentido como o facto eu na altura ter encontrado uma relação entre comer bananas e maçãs e ter dores de barriga, visto que são frutas com muita fibra.

Passei este tempo todo com dores porque comia fibra demais!!! 🤦🏼‍♂️ Isto é o básico para um doente de Crohn e não há desculpa nenhuma para o que eu estava a fazer. É burrice mesmo! Burrice e teimosia em doses muito grandes que me provocaram imenso sofrimento físico e psicológico.

 

E agora?

 

Já passaram pelo menos 3 meses desde que tive a última grande dor de barriga, e faz sensivelmente um ano desde a última vez que vomitei com essas dores. Quero ver se chego ao final deste ano sem nunca ter vomitado e sem estar uma noite sem dormir por causa de dores de barriga. Atualmente ainda estou um pouco traumatizado com as crises que tinha, e quando me sinto um pouco indisposto fico com medo de dormir e voltar passar pelo carrossel da agonia, mas isso está gradualmente a passar. Já me tem acontecido deitar com dores de barriga ligeira e consigo dormir, e acordar no dia seguinte já bom da barriga. Nada a comparar com o que tinha antes!

Há mais umas coisas que tenho feito que me têm ajudado imenso a barriga, mas vou deixar isso para outros artigos, acho que este já vai longo, muuuuito longo, e quero analisar as coisas uma a uma, em detalhe, de forma mais fácil de digerir (pun intended). Espero ter conseguido, com este artigo, poupar algumas dores a vários dos meus leitores.

 

Se chegou aqui tendo lido tudo o que escrevi, muito obrigado pela paciência 😉.

 

Até à próxima 🙋🏼‍♂️

 

23
Fev20

Peso: 66,5 Kg

Peso665.jpeg

peso665.jpg

 

Parece que o primeiro artigo no blogue este ano vem um pouco atrasado. 😬

 

Então aqui fica o meu peso medido alguns dias antes da passagem de ano. E felizmente que foi antes da passagem de ano 😅 (houve muitas gordices). Inscrevi-me num ginásio aqui perto de casa mas ainda não me consegui organizar a nível de horários e a que aulas devo ir. E como não tenho fechado a boca, o resultado é visível no gráfico. Não paro de subir! O que se calhar até acaba por ser bom sinal porque quer dizer que a barriga não está mal... Já deixei de ter as crises horríveis, descobri o culpado, mas vou deixar essa história para o próximo artigo.

 

Tive umas boas entradas este ano e vamos ver se o ano corre tão bem como começou. Será que vou conseguir não ter uma única crise? Não vomitar uma única vez? Já passaram quase 2 meses e estou no bom caminho 😃.

 

Tenho alguns planos de melhoria para este blogue a nível de conteúdos, vamos ver se finalmente consigo cumprir a minha palavra 😛.

 

Como está a correr o vosso ano?

 

 

Até à próxima 😉

 

 

19
Nov19

Rubrica do dia: “Pessoas que não valem nada!”

Pessoas que não valem nada.jpg

Recentemente várias pessoas me enviaram este artigo. Nele se pode ler resumidamente que vários partidos portugueses querem dar prioridade às pessoas com DII no acesso às casas de banho. Um pouco como já há atualmente prioridade no acesso a uma série de serviços para pessoas portadoras de deficiência.

 

Não tenho uma opção formada sobre o assunto, sinceramente não sei se é uma medida útil ou não. Ou seja, antes de avançar com o texto quero deixar claro que nem sequer sou um grande apoiante desta medida embora ao mesmo tempo não tenha nada contra, simplesmente não me consigo imaginar a usar aquele cartão, mas consigo imaginar a vergonha que sentiria ao usufruir desse “privilégio”.

 

Quando acabei de ler o texto fiquei a pensar um pouco sobre o assunto. Como estava um pouco indeciso sobre o tema decidi ler os comentários para ver o que as outras pessoas pensavam do assunto, e talvez ver comentários de doentes de Crohn a dizer se achavam ou não esta medida útil

.

 

Eu.

Decidi.

Ler.

Os comentários!

 

🤦🏼‍♂️ 🤦🏼‍♂️ 🤦🏼‍♂️ 🤦🏼‍♂️ 🤦🏼‍♂️ 🤦🏼‍♂️ 🤦🏼‍♂️

 

O que fui fazer…!

 

Já tenho alguns anos de Internet e já vi um pouco de tudo nela. Poucas coisas me conseguem espantar, mas confesso que fiquei um pouco de boca aberta com o que li. Ora vejam a qualidade dos comentários:

Comentários sobre o artigo da doença de crohn.pn

Talvez isto me tenha chateado um pouco mais por ser um assunto que me toca (é mais fácil ignorar a estupidez quando não somos afetados pelos problemas).

 

A conversa descarrilou para um pouco de tudo: orientação sexual, futebol, política, chico-espertismo tuga, etc. Uma falta de sensibilidade atroz, com alguma maldade à mistura. A existirem este tipo de pessoas, não admira que seja necessário introduzir medidas para proteger os cidadãos com deficiência e outros problemas do género, parece que nem toda a gente tem bom senso. Um pouco de compreensão pelos problemas dos outros é pedir muito?

 

 

Ideias de merda.png

Conclusão:

Eles pensam que isto é um assunto de m****...

Eu penso que eles são umas merdas de pessoas!

 

 

ps: Não estou super indignado com isto, apenas senti necessidade de escrever este texto porque acho que isto mostra um pouco o quanto as pessoas não sabem/compreendem o que temos de passar diariamente. 

04
Out19

Peso: 65,3 kg

peso 65.3 kg.gif

 

 

E é nisto que o meu blog se parece ter tornado. Um blog de gráficos do meu peso com algum texto em baixo 🙄 de 3 em 3 meses...

 

As férias este ano não foram nada de especial, sem muito a registar. Contive-me bastante na alimentação mas mesmo assim aumentei o peso em 2 kg, houve tanta coisa que não comi e parece que não foi o suficiente. Estava convencido que este ano tinha conseguido não engordar, maaaas não! 🤷‍♂️

 

A barriga tem andado relativamente bem. Não tenho tido quase dores nenhumas, nada de paragens de digestão ou vómitos ou algo do género, portanto estou bastante contente com isso e esperemos que se mantenha assim por muito mais tempo 😁.

 

E é tudo por hoje.

 

 

 

ps: Não se esqueçam de ir votar no domingo!!! 😜

01
Jul19

Peso: 64,0 kg

IMG-8374.jpg

 



Acabei de reparar que estes gráficos que o telefone faz automaticamente (onde registo os meu dados de saúde) não mostra o último peso, mas sim uma média do mês anterior 😒, o que explica o facto de a balança ter dito que eu pesava 64 kg e no gráfico aparecer um valor acima disso.

A nível de doença de Crohn não tenho nada a reportar, de um modo geral ando melhor da barriga, a dieta da nutricionista parece estar a fazer efeito. Mas há cerca de um mês que deixei de fazer exercício físico porque tive uma constipação um pouco forte e ainda estou a recuperar um pouco disso. Mas como me tenho portado bem a nível de dieta, continuo a perder peso (espero que seja gordura que estou a perder 😜).



Desculpem não andar a escrever mas ando a fazer grandes alterações na minha vida e tenho tido alguma dificuldade em conciliar o blog com isso (eu sei, pareço um disco rachado….).

07
Abr19

Peso: 65,9 kg

IMG-7897.jpg

 

Já não sei como começar estas publicações no blog, portanto vamos diretos ao assunto.

 

Começemos pelo peso em si. Tenho ganho algum peso mas acho que é maioritariamente musculo. Ainda não tinha falado sobre isto no blog porque queria fazer uma publicação só sobre isso (que tenho procastinado até à exaustão), mas há uns meses atrás comecei a fazer CrossFit. O Cross acabou por não correr muito bem e entretanto mudei-me para um ginásio. Talvez escreva algo mais em pormenor sobre isso aqui no blog nas próximas semanas. Voltanto ao assunto em questão, estou a escrever isto para dizer que estou a ganhar peso, mas também estou a ganhar bastante musculo. As calças não estão a ficar apertadas portanto estou convencido que não estou a engordar, perder gordura e ganhar musculo 💪🙂.

 

Vou deixar de colocar o gráfico que andava a colocar que tinha valores de percentagem de massa muscular etc, porque me apercebi que essas balanças são uma aldrabice. Se só tem sensores nos pés como é que ela consegue medir se tenho musculos ou não na parte de cima do corpo? Também não me parece que tenha sido um grande sucesso com os leitores do blog 😜.

 

Na próxima semana vou a uma nutricionista falar da minha alimentação para saber se estou a comer como deve ser e receber conselhos sobre alimentos alternativos aos que não posso comer. Vou ver se não me esqueço de dizer como correu 😉.

 

 

 

 

01
Abr19

8,6 km, 13.129 passos, 13 andares subidos e 3 casas de banho.

Vespa no Porto.jpg

 

Queria ter escrito isto mais cedo mas fui procrastinando e aqui estamos. Mas acho que é uma aventura tão interessante que tem de ser contada, passados 20 anos ainda estou a aprender coisas com esta doença, e quando digo “coisas” nesta frase, estou mesmo a falar de lições de vida.

 

 

Comecemos pelo início (por onde haveria de começar?). Fui com uns amigos visitar outros amigos ao Porto. Uma semana antes desta viagem tinha tido uma diarreia de caixão para a cova, daquelas em que só sai água, li-te-ral-men-te água! A tripa fez greve sem pré-aviso ou motivo para que tal acontecesse, portanto foi algo que aconteceu de uma maneira um pouco inesperada, mas felizmente aconteceu no fim de semana. Entretanto melhorei e pensei que tudo estivesse ficado resolvido… Obviamente que para eu estar a contar isto é porque não ficou resolvido! Oh como eu estava enganado… Enganadíssimo!!!

 

No dia da viagem (uma sexta-feira) a barriga estava meio esquisita. Durante a viagem tive sempre um desconforto na barriga, estava inchada e com umas cólicas ligeiras, desconfortável mas não o suficiente para ficar preocupado com isso.

 

No dia seguinte acordei bem disposto, um pouco cansado mas de resto nada a reportar. Fui à casa de banho e tive alguma dificuldade em fazer o número 2, fiz alguma coisa mas nada de especial. Tomei o pequeno almoço, tinha apetite e nada de dores, afinal este fim de semana vai correr bem pensei eu.

 

Primeira paragem do dia: visita às caves Graham’s. Primeira paragem da primeira paragem: estacionar em baixo ao pé do rio. Segunda paragem da primeira paragem: fazer o caminho pelo zona ribeirinha e subir uma rua relativamente íngreme até às caves.

E foi aqui que tudo começou a correr mal, caminhar estimula a motilidade intestinal, e subir ruas ainda mais. A situação foi-se complicando, quando mais subia, mais vontade parecia ter, e tive de parar algumas vezes pelo caminho para conter a vontade de ir à casa de banho. Parecia que estava tudo a correr bem até que entrei no edifício e enquanto estávamos a comprar os bilhetes deu-me um daqueles ataques de a pessoa até ficar a suar! Felizmente a visita começa com um pequeno vídeo, e não tendo alternativa aproveitei para ir à casa de banho. Um dos nossos maiores terrores é termos de ir à casa de banho e apanhar com uma daquelas sanitas do inferno que mais parece que fomos tele-portados para a idade média ou para o filme “O senhor dos anéis”, ou algo do género… Felizmente foi uma das casas de banho mais limpas que já tive o prazer de frequentar, infelizmente havia lá alguém a fazer o mesmo que eu e além de ser uma casa de banho muito limpa, também era uma casa de banho muito silenciosa, tipo uma biblioteca mas com sanitas e sem livros 😅.

 

Constrangedor 😵!!!

 

Para dificultar mais as coisas o estado em que estava a minha barriga e o que eu tinha para fazer resultavam numa atividade ruidosa cheia de pequenos nuances. Parecia um concerto clássico com os diversos instrumentos, uns a fazer barulhos mais graves, outros mais sofisticados e finos tipo os de um violino. Dentro da minha cabeça? Tocava uma ópera daquelas bem trágicas, pam pam pam pam paaaaaam!…. Fui o mais silencioso possível enquanto a outra pessoa lá estava, o que felizmente não durou muito tempo. De salientar também que tive de despir a camisa enquanto lá estive de tão suado que estava. Acabando a visita à segunda casa de banho, saí e estava toda a gente à minha espera para começar a visita às caves 🙄😲. Fiquei mais descansado quando me disseram que não tinham ficado quase tempo nenhum à minha espera.

A visita correu bem, sem mais nenhum sintoma intestinal. No final fizemos uma prova de vinhos, não bebi muito, não estava com grande vontade de beber vinho e tinha algum receio que isso me fizesse mal à barriga.

 

A visita já acabou um pouco tarde e seguimos para a Cervejaria Gazela. Chegámos lá pelas 17h. Já conhecíamos os famosos cachorros e não podíamos ir ao Porto sem passar por lá outra vez. Comi 3 cachorros (sem picante) e bebi 3 finos. Tudo a correr bem, barriga em perfeito funcionamento. Saímos de lá pelas 18h20 e fomos passear um pouco pelo Porto, o plano era visitar a Livraria Lello e a Torre dos Clérigos. Estávamos em meados de Fevereiro, já era noite e o caminho até onde queríamos ir era sempre a subir.

 

Alguém está a ter um pressentimento ou um Déjà vu?

 

Subidas e intestinos…. duas coisas que não se dão bem juntas!

 

Já não me recordo que rua estava a subir mas deu-me outra travadinha como tinha acontecido de manhã. Tive mesmo de parar a meio da subida e ficar ali uns bons 2 minutos sem me mexer para ver se não acontecia algo muito grave! Comecei a fazer uma prospeção das redondezas à procura de um para-quedas uma casa de banho para me salvar desta situação. Do outro lado da rua havia dois cafés. Escolhi um deles e fui, confesso que um pouco a medo, direto para a casa de banho. Mais uma vez (e a última neste dia) tive a felicidade de ser uma casa de banho bastante asseada, foi uma diarreia de meia noite, só saía água! O alívio que senti é indescritível.

Tanto a livraria como a torre estavam fechadas portanto não perdi nada (já conhecia a livraria de outra viagem ao Porto) e passado pouco tempo o grupo já estava de novo junto. Tive alguma vergonha em dizer que estava com uma diarreia tremenda, acho que desconversei quando me perguntaram o que se tinha passado. Passamos o resto da tarde a entrar e a sair de cafés que iam fechando um a um passado pouco tempo de entrarmos 😅.

 

Acabámos o dia a jantar na cervejaria Brasão Coliseu. Toda a gente comeu francesinha menos eu, penso não ser necessário explicar porquê… No dia seguinte a barriga já estava melhor e não voltei a ter nenhuma situação de aflição. Que me lembre esta é a segunda vez que me acontece algo do género, e quando a vontade vem perde-se completamente qualquer nojo de ir a uma casa de banho pública! O que tem que ser tem muita força, não é? 😜 Só somos esquisitos quando o podemos ser, e no final até acabou por ser um fim de semana bastante divertido. 🙂

28
Jan19

Limite do desconforto

Limite desconforto.jpg

 

Hoje quero abordar uma das limitações da nossa doença. Uma limitação que provavelmente também se estende às pessoas que têm colite ulcerosa e outras doenças não relacionadas com os intestinos.

 

Pelo título dá para perceber mais ou menos do que estou a falar, mas deixem-me explicar isto um pouco melhor.

 

A doença de Crohn impõe uma série de limitações na nossa vida na forma de alimentos que não podemos comer, emoções que não podemos ter e medicamentos que temos de tomar, entre outras. Se pudéssemos ou conseguíssemos controlar estas três coisas, principalmente as duas primeiras, teríamos uma vida normal. Mas o que é uma vida normal sem boa comida? Ou sem emoções? E em que se tem de tomar 10 comprimidos por dia? Até é possível viver sem comer certos alimentos, mas haverá algum humano no mundo que não tenha emoções? Não me parece...

 

Como é óbvio não podemos ceder à doença, é literalmente impossível. Então comemos em restaurantes com amigos e familiares (em que os menus só têm coisas que nos fazem mal), bebemos álcool, choramos a ver filmes, zangamo-nos com outras pessoas, temos discussões, preocupações e às vezes esquecemo-nos de tomar os comprimidos. E como consequência dessas ações e comportamentos temos dores de barriga e uma série de complicações.

 

Mesmo com estes problemas temos de continuar a viver a vida e isso implica sair de casa mesmo quando se está com diarreia e/ou dores de barriga. Temos de viver com estes problemas no dia a dia, mas a partir de que momento é que a doença nos para? A partir de que momento é que o desconforto se torna tão grande a ponto de afetar o que estão a fazer? Onde está a linha vermelha que separa o suportável do insuportável?

 

Reparei que fazia estas conceções à doença há algum tempo. Estou habituado a ir jantar a restaurantes quando estou com dores de barriga, ou a não ir à casa de banho embora esteja com vontade porque estou com outras pessoas e não posso ir para casa, ou porque tenho que fazer algo importante e estou longe de casa e só há casas de banho públicas.

 

Mas depois há aquelas momentos em que não consigo suportar o desconforto, mesmo não sendo oportuno tenho de parar tudo e ir à casa de banho porque estou com uma vontade impossível de suportar, ou porque estou com imensa comichão naquela zona ou porque não sei se me estou a borrar todo ou é suor. Algumas vezes é só impressão e acabo por ir ao wc sem haver necessidade, daí a pergunta de onde fica a linha que separa a ação da inatividade?

 

Esta conversa toda porque há uns meses atrás enquanto ia à casa de banho de um centro comercial estava a pensar o quão não normal era a situação em que estava e como a maior parte das pessoas não tem de passar por isso, tendo a doença há 22 anos estou tão habituado a estas coisas que as vejo como normais. Mas não são! Estou tão habituado a viver com desconfortos que só reparo neles quando se tornam insuportáveis.

 

Alguém já tinha pensado nisto? Também sentem o peso do desconforto?