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Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

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04
Jul17

Infames paragens de digestão, encontrei a solução?

 

crises 2017.png

 

E a minha saga das paragens de digestão continua! Ontem voltei a ter outra, comecei a ficar mal disposto, ligeiras cólicas e blá blá blá blá...

 

Mas desta vez decidi pesquisar no google "como tratar paragens de digestão" e encontrei este site. Que dizia:

 

O que fazer quando pára a digestão?

 

A primeira coisa que devemos fazer quando pára a digestão é deitar e levantar as pernas.

 

Eu já estava a ficar mesmo muito mal disposto mas pensei, porque não experimentar?

 

Deitei-me na cama de pernas para a parede apoiadas na cabeceira da caa para fazer menos força. Passados ~5 minutos já me estava a sentir melhor, e a sonolência horrível que tinha começou a passar.

Tenho ideia de ter lido algures que devia ficar nessa posição 1h30, mas não encontro o site no histórico do browser, portanto estou um pouco na dúvida se não delirei relativamente a esse facto?...

De qualquer forma fiquei nessa posição durante 1h40, aproveitei para ler um livro.

 

Passado esse tempo levantei-me e a má disposição tinha passado por completo. A barriga estava a fazer alguns barulhos, mas nada mais do que isso, dormi bem. Hoje acordei "impecábel".

 

Será que passei estes últimos anos a sofrer a cada 2 semanas quando a solução era apenas deitar-me de pernas para cima? Daqui a 2 meses digo se resultou na crise seguinte . Tenho de ver se não me esqueço de falar disto com o médico quando marcar uma consulta.

 

30
Jun17

Peso: 65,3 kg

Peso 65,3 kg

 

Como prometido há uns meses atrás, deixo aqui a publicação trimestral do meu peso. Com o aumento da temperatura ganhei algum peso mas já estou a "passar fome" para ver se corrijo esse aumento de peso.

Antigamente tinha imensa dificuldade em ganhar peso, agora tenho dificuldade em não engordar. Irónico não é? 

 

07
Jun17

Iogurtes: fazem-me bem ou mal?

iogurte..jpg

 

Em primeiro lugar peço desculpa por ter desaparecido por quase um mês, mas tenho andado um pouco ocupado com assuntos pessoais que me deixaram sem tempo/paciência para vir aqui escrever coisas.

 

 

 

Tenho passado os últimos meses a experimentar vários tipos de iogurtes, e o veredito final é que nenhum iogurte me faz mal, mas ao mesmo tempo nenhum me faz bem. 

Eu explico melhor: experimentei aqueles iogurtes simples (só com aroma) e não me fizeram mal. Experimentei os gregos e também não senti qualquer efeito adverso. Depois também experimentei iogurtes normais com pedaços, e nada me aconteceu. E por fim experimentei iogurtes bifidus com pedaços, e adivinhem? Não tiveram qualquer efeito! 

Há uns tempos atrás experimentei iogurtes sem lactose - cheguei inclusive a fazer um post sobre isso - e como todos os outros, também não senti qualquer alteração da barriga.

 

Conclusão? Parece que a dose de lactose presentes em todos os iogurtes é tão baixa que não é suficiente para me deixar mal disposto. Por outro lado também não sinto qualquer melhoria da doença ao consumir estes iogurtes, principalmente os bifidus, em que tinha depositado muitas esperanças, mas que acabaram por se revelar inócuos.

 

A imagem que coloquei aqui, é do último iogurte que comprei. Depois de experimentar todas as versões que falei acima, comecei a fazer contas e rapidamente cheguei à conclusão que de um modo geral os iogurtes são muito caros! Principalmente os bifidus, e eu até estava a comprar de marca branca... O que se vê na imagem é um balde de iogurte do LIDL, custou €1,70 e tem 1 kg de iogurte. Uma porção de iogurte tem normalmente 120 gr, portanto sai a €0,21 cada porção! Os bifidus que eu andava comer custavam €0,50 cada porção. A diferença de preço é muito grande, portanto decidi comprar este que é muito mais barato, por achar que não tenho qualquer vantagem em comprar um dos mais caros. Assim tenho algo para comer ao pequeno almoço (que não seja pão, bolachas etc) e sempre ingiro algum cálcio.

 

18
Mai17

HC: Sem nome (Portugal)

Nome:
(Esqueci-me de perguntar )
 
Idade atual:
 27
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
 20
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
 Diarreias, vómitos. Não conseguia comer nada, ganhei uma anemia. Emagreci quase 10kg numa semana.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reação?
 Acho que na altura ate reagi bem. Só depois é que fui entendendo realmente o que era a minha doença e fui aceitando. Apesar de certas alturas sentir uma revolta dentro de mim.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
 Alimentação.
 
Que alterações teve no peso?
 No inicio perdi vários quilos. Depois comecei a tomar cortinosa engordei bastante. Mas é raro manter me um peso certo.
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
 Sim tem um agravamento. Eu tive que aprender que alimentos posso ou não comer. A minha alimentação é a base de dieta, grelhados e cozidos. Quase não como fritos, de vez em quando claro abuso também. Mas depois sofro um bocadinho.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
 Felizmente tive 5 anos sem ter uma crise. Mas nos últimos 2 anos foram crises atrás de crises, e mesmo com uma boa alimentação as tenho. Não consigo prever, quando dou por mim já estou cheia de cólicas.
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Atualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
 Imuran e budenofalk são as que faço de momento. E faço um tratamento no hospital de 6 em 6 semanas o Infleximavel. Mas já tomei vários medicamentos que já nem sei os nomes.
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
 Para já não.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
 Eu acho que não. Eu faço a minha vida normal. Não deixo de fazer nada, por causa da doença. Trabalho, divirto me na mesma, pratico desporto. Só tenho mais cuidado na alimentação, de resto, a alturas que nem me lembro que tenho uma doença cronica.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
 Sim sempre me apoiaram. E sem duvida que é fundamental.
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
 Não.
 
Se tem que viajar como faz?
 Levo a medicação comigo e vou. Nunca o deixei de fazer por causa da doença.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
 Temos que aprender a lidar com a doença, já que vai viver connosco para sempre. Existem dias menos bons, mas acima de tudo temos que ter pensamento positivo. E cada caso é um caso, e cabe a nos próprios descobrir o que podemos ou não comer para evitar as crises. E sejam felizes .
 

 

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17
Mai17

HC: Sem nome (Brasil)

Nome:
(Esqueci-me de perguntar )
 
Idade atual:
 47
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
 17
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
 No início sentia dores abdominais depois de comer, principalmente frutas acida, tive diarreia, perda de peso e fístula, na minha família não tem ninguém com a doença.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reação?
 Não fui bem orientado nesta fase, só fui entender algum tempo mais tarde.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
 Hoje não me causa restrições, tenho uma vida praticamente normal.
 
Que alterações teve no peso?
 Sim, com vinte e dois anos pesava 47kg, hoje tenho peso normal 72kg.
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
 Sim, cada organismo reage de forma diferente, então cada pessoa tem que descobrir quais alimentos deve evitar, posso comer de tudo porem em pouca quantidade. No meu caso o que mais faz mal são frutos do mar (camarão nuca mais comerei), castanhas, leite e alguns derivados.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
 Nunca passei um ano sem crise, em média a cada quatro meses, minhas crises vem depois de algum período de stress ou ansiedade ou depois de abusar da comida, normalmente são de curta duração e não muito intensas.
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Atualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
 Sulfassalazina, ciclosporina, cortrosina depot, sem grandes resultados. Consegui controlar com prednisona, hoje tomo 10mg por dia, pela manha.
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
 Catarata precoce pelo uso continuo de corticóide.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
 Sim duas, a primeira em 1991 pensando ser apendicite foi quando diagnosticou a DC. A segunda dois anos depois, foi retirado partes do intestino delgado no local da primeira cirurgia, e provavelmente farei uma terceira. Intervenção cirurgia não é aconselhável pois a doença ataca outro local do intestino, no meu caso farei com intenção de parar com o corticóide.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
 Sim. Quando está atravessando uma fase ruim pode esperar que logo vem as crises, mas você tem que aprender a superar isso.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
 Tive todo apoio da família, namorada que hoje é minha esposa, e acho que isto é fundamental em uma recuperação em tempos de crise.
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
 Sim, a vinte e cinco anos atrás está doença era pouco conhecida, tive que abrir mão de um emprego publico, concursado por não receber um apoio devido.
 
Se tem que viajar como faz?
 Não tenho nenhum problema para viajar.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
 O melhor remédio contra esta doença é ser mais forte que ela, quem não tem experiência procure informações, peça ajuda não tenha vergonha. Procure viver o presente e não ficar preocupado com futuro. Se alguém quiser mais informações ou tirar alguma dúvida, pode entrar em contato pelo e-mal pichute@gmail.com que responderei com prazer.
 

 

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16
Mai17

HC: Sem nome (Portugal)

Nome:
(Esqueci-me de perguntar )
 
Idade atual:
 40
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
 Apareceu me aos 30 anos
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
 Não tenho familiares com a dc no inicio comecei com a barriga dorida depois comecei com febre todos os dias e diarreia e mal comia porque ao engolir era uma dor muito forte no peito sem ainda saber já tinha feridas no esófago.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reação?
 Normal, sou uma pessoa com um espírito muito forte, não me deixo abalar um dia de cada vez.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
 Bom fazer planos está fora de causa nunca se sabe quando vamos estar doentes mas dentro do possível tento me divertir.
 
Que alterações teve no peso?
 Sempre fui magro mas atlético, costumava pesar 58kg, depois da dc em crise 43kg numa boa fase 48kg não passo dai nem com cortisona .
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
 Tem muita mas a tentação é grande, principalmente para quem não pode comer o que nós gostamos, e chega uma altura que dizemos que se lixe, mas cabeça que não tem juízo o corpo é que paga já dizia o variações, o meu conselho, por muito que custe, comam só o que não vos faz mal mas de vez enquando comam o que vos apetece sem exagero se não também morremos estúpidos, mas isso sou eu .
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
 No meu caso nos primeiros anos duravam a bem dizer meses, parece difícil de acreditar mas como vão perceber no meu caso a dc é muito ativa não há forma de prever, podemos fazer tudo certinho comer direito tomar a medicação sempre e mesmo assim ter uma crise isto porque a medicação não cura só vai atenuando os sintomas, é a verdade nua e crua .
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Atualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
 Os medicamentos são praticamente iguais para todos no inicio salofalk messalazina até já não fazer efeito e passar para o humira não tive efeitos secundários nem a cortisona me fez inchar tinha era muita vontade de comer ainda estava a almoçar e o meu cérebro já estava a pensar o que vou comer depois quem me dera ter a mesma vontade sem a cortisona continuo a tomar o humira uma injeção por semana .
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
 No meu caso tenho o menu completo da dc, começando articulações, os olhos, febre, sangue nas fezes, magreza, estenose anal bom acho que chega.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
 Fui operado no dia 4 de julho de 2014 devido a um abcesso anal tiveram que fazer uma colonostomia ou seja faço as fezes para um saco na barriga hoje é dia 31 de março de 2016 e ainda tenho saco mas este ano ainda me vão reconstruir o intestino e por enquanto a medicação é a mesma o humira uma vez por semana .
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
 Sim sem duvida evitar o stress é crucial se nos enervamos é certinho pode não ser no dia a seguir mas vai dar de si tento evitar me enervar sabendo que há situações que não dá para evitar .
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
 A minha família são os meus pais e só eles sabem pelas situações que passo são o meu maior apoio amigos só os que valem a pena na doença é que se veem os amigos tenho dito.
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
 Só quem eu quero é que sabe o resto sei esconder bem a doença se estou mais em baixo pode ser uma gripe quem sabe.
 
Se tem que viajar como faz?
 Procuro que seja numa boa altura da doença como é raro viajo pouco.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
 Eu sou uma pessoa muito forte psicologicamente para quem não tem essa força só posso dizer vivam um dia de cada vez e pensem sempre amanha será um dia melhor se virem o meu caso pelas coisas que já passei e passo era fácil me entregar à doença mas por mais difícil que esteja nunca se entreguem à doença um grande abraço para todos tudo de bom .
 

 

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11
Mai17

Inquérito sobre doenças inflamatórias

Hoje dei uma espreitadela à página do facebook da APDI e estava lá um "pedido" para responder a um inquérito sobre doenças inflamatórias com o seguinte texto:

 

logo.png

 

A With Company está a realizar um estudo sobre doenças inflamatórias (Artrite Reumatóide, Espondilite Anquilosante, Artrite Psoriática, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn).

Este questionário pretende caracterizar melhor o doente e as suas necessidades, assim como o impacto que as doenças inflamatórias têm no seu dia-a-dia e a forma como gere o seu tratamento.

Para ajudar a perceber um pouco melhor as doenças inflamatórias responda ao questionário. Vai ver que não custa nada.

 

Podem responder ao inquérito aqui, eu já respondi .

 

18
Abr17

HC: Sem nome (Brasil)

Nome:
(Esqueci-me de perguntar )
 
Idade atual:
23
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
18, porém sinto os sintomas desde criança.
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
Muita espinha, diarreia com sangue, inflamação nos olhos (similar a conjuntivite), dores abdominais, perda de peso, etc. Não tenho familiares com a doença.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reação?
De início foi um impacto grande, mas com o tempo me acostumei com a ideia.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
Que eu me lembre, nenhuma.
 
Que alterações teve no peso?
Várias, meu peso oscila muito. Já cheguei a pesar 48 kg. Imagina, um rapaz de 1,81 pesando isso. Cheguei aos 80, porém caiu para 61 novamente.
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
Sim, influência bastante. Consultar um nutricionista.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
Antes eu tinha a cada 2 meses, hoje não tem uma frequência certa. Depende muito a duração delas. Se for uma leve, passa no dia ou no dia seguinte. Mas se for uma grave, demora de 15 dias até 2 meses.
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Atualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
Mesalazina, Azatioprina, Infliximab e Metotrexato (tive reação alérgica desse ultimo).
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
Dificuldade de gravar as coisas.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
Sim. Fiz uma cirurgia, pois meu intestino havia estourado e causou infeção generalizada. Não deu muito certo e 9 dias depois precisei fazer outra cirurgia, que também precisei colocar colostomia. 6 meses depois fiz a reconstrução intestinal. No ano de 2014, precisei fazer correções nas cirurgias. Continuo usando Azatioprina e Infliximab. Bem, bem, bem nunca fiquei, mas estou bem. Não fico mais internado com tanta frequência igual antes, mas minhas crises aparecem esporadicamente.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
Com certeza. Isso impacta muito na minha vida! Sou uma pessoa bastante sentimental e sensível, gosto muito de pensar, mas me sinto sozinho (isso é péssimo). Sentimentos negativos, só ajudam a piorar as crises.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
Alguns se afastaram. Mas os amigos de verdade e os mais próximos da família me apoiaram.
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
Sim, bastante. Principalmente na época da colostomia.
 
Se tem que viajar como faz?
Levo meus remédios, procuro os hospitais da região que irei e vou me divertir.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
Não desanimem. Eu também tenho meus momentos de desânimo até hoje, não nego, mas não é o fim do mundo. Levem uma vida normal, façam o que vocês gostam, não deixe que a doença o impeçam de conquistar seus sonhos, seus objetivos e não liguem pro que as pessoas falam, como por exemplo: Não pode fazer isso por causa da doença, etc. E façam o tratamento correto! Forte abraço.
 

 

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13
Abr17

Mais uma crise, mais abraçar sanitas.

Bolas, tive uma noite de pERDA (trocar o p por um M)! 

 

Ontem almocei fora, comi bifes com cogumelos. Queria comer uma sobremesa mas pensei que era melhor não comer para não fazer mal. Depois tive que tratar de alguns assuntos e andei de carro para a frente e para trás, esteve um dia com um calor infernal mas fui bebendo água ao longo do dia.

 

Cheguei a casa à hora do jantar e estava com fome. Comi uma sopa, fiz 5 douradinhos e jantei arroz branco com douradinhos e salada de alface com um pouco de rúcula. Não me senti enfartado, até dei uma espreitadela no frigorífico a ver se havia algo para "petiscar"  mas não havia nada!

 

Estive sentado um pouco na sala, fique com sono e decidi ir dormir, deitei-me às 23h. O cansaço era tanto que adormeci quase de imediato. Depois as coisas aconteceram da seguinte forma:

 

  • 1h11: Acordei mal disposto.
  • 1h33: Percebi que ia ter de vomitar.
  • 2h11: Bebi uma caneca de chá para encher o intestino de líquidos para facilitar a vomitar.
  • 2h23: Comecei a forçar o vómito , vomitei a muito custo, mesmo com o liquido que bebi, o vómito não estava muito fluido e custava a sair e acabei por vomitar pouco. Parece que mastigo bem as coisas, só consegui perceber que havia muita alface não digerida. Jantei entre as 8h30 - 9h30, cinco horas depois o conteúdo do meu estômago ainda não estava digerido. Parei de forçar o vómito porque me estava a doer a garganta dos sucos gástricos e de todo o ato de vomitar.
  • ~2h45: Decidi ver um filme no computador para me obrigar a estar na vertical (a posição horizontal é pior), e para não adormecer porque por experiência própria cheguei à conclusão que é pior, fico mais mal disposto.
  • 4h10: O filme tinha uma duração de 1h40, mas a uns 15 minutos do fim já não estava a aguentar mais o cansaço e acabei por me deitar e adormecer.
  • 5h10: Acordei outra vez mal disposto e com dores de barriga, percebi que tinha de ir vomitar . Fui para a casa de banho e forcei outra vez o vómito, nas primeiras vezes que forcei voltou a não sair grade coisa, se bem que os conteúdos do estômago já estavam mais líquidos, mas de repente o corpo decidiu vomitar por iniciativa própria e dei duas vomitadelas valentes! Tentei forçar o vómito mais um pouco mas não estava a sair nada. Nesta altura comecei a sentir o intestino a fazer barulhos e pensei que já tinha vomitado tudo o que tinha para vomitar, até porque a barriga parecia já não estar inchada na zona do estômago. Fui para a cama e acabei por adormecer.
  • 6h30: Acordei outra vez cheio de suores frios (que tive durante a noite toda) e com dores de barriga ainda maiores do que as que tinha antes, e a barriga muito inchadda. Lá fui de novo para a casa de banho abraçar a sanita, desta vez estava mais agoniado e até parecia que ia vomitar sozinho mas como o corpo não estava a vomitar, decidi dar uma ajuda e forcei o vómito outra vez . Mais uma vez, ao início não saiu grande coisa mas de repente deei duas vomitadelas bem grandes! Continuava a sair um liquido castanho acompanhado de pedaços de comida e uns pedaços muito pequenos de alface. Tentei vomitar mais mas não saía nada.
  • ~6h45: Fui para a cama, mal disposto, com suores frios e um pouco de cólicas. Não me lembro de me ter deitado, sei que fui para a cama mas a única memória que tenho a seguir é de:
  • 11h00 acordar de manhã SUPER cansado  e ensonado mas bem disposto! A barriga está a fazer alguns barulhos mas não tenho dores - mesmo palpando com força - e sinto-me bem, à parte da garganta que está a doer.

 

Não há dúvida que as minhas más disposições são devido a paragens de digestão mas não consigo encontrar um padrão que ligue os vários episódios. Das ultimas vezes consegui vomitar como deve ser e fiquei bem, mas desta vez foi mesmo  complicado e acabei a sofrer um bocado . Também é interessante ver como o gráfico seguinte:

 

Gráfico de crises

 

As crises parecem estar espaçadas mais ou menos pelo mesmo período de tempo, tirando algumas exceções. Provavelmente estarei a mostrar este gráfico outra vez daqui a dois meses pois parece ser o período em que estes episódios se repetem.

 

Uma coisa é certa, nesta pascoa nem amêndoas nem ovos de chocolate! (Se bem que sempre suspeitei dos coelhos que cagam põem ovos de chocolate .

11
Abr17

HC: Sem nome (Portugal)

Nome:
(Esqueci-me de perguntar )
 
Idade atual:
43
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
18
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
A doença começou a dar noticias durante o 1ºano da universidade, aquando das 1ªs frequências. Na altura achei, que era o stress de estar a estudar numa cidade que não era a minha e os nervos das frequências. Mas não o stress passou e as diarreias continuaram e as forças começavam a faltar no final do mês de Fevereiro, quando cheguei a casa e só queria era dormir, levara-me para o hospital e lá fiquei um mês. Na altura e já foi a alguns anos, tratar-me tipo dr. House. Não acertavam no diagnostico e testavam tudo. Até aos trinta e três as crises foram muitas, mas nunca fui operada, nem tomei medicamentos biológicos.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reação?
A minha reação foi fazer tudo ao contrário do que me diziam. Não era possível que estivessem certos. pois achava que "isto" vai passar. Quando finalmente encaixei que era crónico comecei a ter crises de ansiedade, procurei ajuda e percebi que estava a encara a minha mortalidade. O que nos outros pode ser fácil , mas eu só tenho esta .
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
Não bebo bebidas alcoólicas, tenho algum cuidado com a alimentação.
 
Que alterações teve no peso?
No principio da doença emagreci dos 60 Kg para os 50, hoje em dia estou com 66Kg o que para a minha altura é demasiado (1,60m).
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
Tem , mas não é muita, evito as pimentas, os verdes, grão, feijão e afins, e bebo só o galão de manhã, mas sinto-me melhor quando não o tomo.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
Hoje em dia as crises que tenho são de horas e ao final do dia. chego em casa super cansada, mesmo em dias leves, e com alguma idas ao wc. depois de uma noite de descanso estou ótima.
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Atualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
Salofalk e Imuran.
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
Dores nas articulações e crises de ansiedade (ataques de pânico).
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
Não.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
Concordo, normalmente sinto que sempre uma situação de stress faz despoletar uma crise.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
Sim, embora as vezes paço por preguiçosa, pois ando cansada e sem forças, e para alguns não percebem...
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
Não, a maioria das pessoas não conhece a doença.
 
Se tem que viajar como faz?
Vou a uma consulta antes e faço analises para prever ou não uma crise.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
A minha esperança desde a muitos anos é que inventem a descoberta para esta doença, é isso e o tele-transporte. O que virá primeiro .
 

 

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