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Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

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Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

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16
Mai17

HC: Sem nome (Portugal)

Nome:
(Esqueci-me de perguntar )
 
Idade atual:
 40
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
 Apareceu me aos 30 anos
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
 Não tenho familiares com a dc no inicio comecei com a barriga dorida depois comecei com febre todos os dias e diarreia e mal comia porque ao engolir era uma dor muito forte no peito sem ainda saber já tinha feridas no esófago.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reação?
 Normal, sou uma pessoa com um espírito muito forte, não me deixo abalar um dia de cada vez.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
 Bom fazer planos está fora de causa nunca se sabe quando vamos estar doentes mas dentro do possível tento me divertir.
 
Que alterações teve no peso?
 Sempre fui magro mas atlético, costumava pesar 58kg, depois da dc em crise 43kg numa boa fase 48kg não passo dai nem com cortisona .
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
 Tem muita mas a tentação é grande, principalmente para quem não pode comer o que nós gostamos, e chega uma altura que dizemos que se lixe, mas cabeça que não tem juízo o corpo é que paga já dizia o variações, o meu conselho, por muito que custe, comam só o que não vos faz mal mas de vez enquando comam o que vos apetece sem exagero se não também morremos estúpidos, mas isso sou eu .
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
 No meu caso nos primeiros anos duravam a bem dizer meses, parece difícil de acreditar mas como vão perceber no meu caso a dc é muito ativa não há forma de prever, podemos fazer tudo certinho comer direito tomar a medicação sempre e mesmo assim ter uma crise isto porque a medicação não cura só vai atenuando os sintomas, é a verdade nua e crua .
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Atualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
 Os medicamentos são praticamente iguais para todos no inicio salofalk messalazina até já não fazer efeito e passar para o humira não tive efeitos secundários nem a cortisona me fez inchar tinha era muita vontade de comer ainda estava a almoçar e o meu cérebro já estava a pensar o que vou comer depois quem me dera ter a mesma vontade sem a cortisona continuo a tomar o humira uma injeção por semana .
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
 No meu caso tenho o menu completo da dc, começando articulações, os olhos, febre, sangue nas fezes, magreza, estenose anal bom acho que chega.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
 Fui operado no dia 4 de julho de 2014 devido a um abcesso anal tiveram que fazer uma colonostomia ou seja faço as fezes para um saco na barriga hoje é dia 31 de março de 2016 e ainda tenho saco mas este ano ainda me vão reconstruir o intestino e por enquanto a medicação é a mesma o humira uma vez por semana .
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
 Sim sem duvida evitar o stress é crucial se nos enervamos é certinho pode não ser no dia a seguir mas vai dar de si tento evitar me enervar sabendo que há situações que não dá para evitar .
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
 A minha família são os meus pais e só eles sabem pelas situações que passo são o meu maior apoio amigos só os que valem a pena na doença é que se veem os amigos tenho dito.
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
 Só quem eu quero é que sabe o resto sei esconder bem a doença se estou mais em baixo pode ser uma gripe quem sabe.
 
Se tem que viajar como faz?
 Procuro que seja numa boa altura da doença como é raro viajo pouco.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
 Eu sou uma pessoa muito forte psicologicamente para quem não tem essa força só posso dizer vivam um dia de cada vez e pensem sempre amanha será um dia melhor se virem o meu caso pelas coisas que já passei e passo era fácil me entregar à doença mas por mais difícil que esteja nunca se entreguem à doença um grande abraço para todos tudo de bom .
 

 

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