Esta ideia surgiu há uns tempos quando comecei a ver algumas capas de jornais em que falavam de pessoas com esta doença. E cheguei à conclusão que talvez as pessoas se conseguissem identificar mais com a doença se souberem de pessoas conhecidas que também têm esta doença! A lista vai ser construída aos poucos à medida a que for sabendo das várias pessoas que sofrem desta patologia. 😉
No momento em que escrevo isto já faz 3 anos e meio que escrevo este Blog, passei por muita coisa neste período de tempo especialmente tendo em conta que em 16 anos de doença os piores e melhores momentos ocorreram quando já tinha o Blog. A memória é muito traiçoeira e na frase anterior posso estar a incorrer em erro mas garanto que 554 Posts depois há muita matéria interessante e útil (e muita palha/lixo também) espalhada pelo blog, o grande problema é que toda a informação está centrada nas minhas experiências e como os mais experientes nestas andanças sabem não há dois casos iguais nesta doença. Também através dos comentários reparei que há um grupo de perguntas que todos os novos doentes fazem/querem respondidas. Assim decidi iniciar esta página do blog onde podem encontrar respostas a um questionário que julgo englobar as principais dúvidas para as pessoas que já têm a doença ou a que têm um familiar a quem ela foi diagnosticada.
Os critérios utilizados para a escolha das pessoas foram que tivessem mais de 5 anos e a doença controlada, este último critério vem como componente pedagógico para que possamos aprender algumas dicas para domar a DC.
Por fim dividi as Histórias de doentes de Crohn entre as de Portugal e as do Brasil por entender que são duas realidades muito diferentes e que seria confuso ter tudo junto.
Se não cumprir os critérios o resultado do inquérito não será públicado. Também só são escolhidas as respostas interessantes, respostas do tipo "sim", "não" ou muito curtas não serão publicadas (infelizmente a maior parte das respostas que recebo são deste tipo).
Sendo a Doença de Crohn uma doença do intestino obviamente que a alimentação tem um papel importantíssimo! Evitar que as crises apareçam e ajudar na recuperação quando as crises atacam.
Infelizmente não é algo tão simples como à primeira vista pareça, porque os alimentos que cada pessoa tolera ou não diferem muito. Assim fica aqui a lista de alimentos divida em três categorias. Isto pode-vos dar uma ideia geral das coisas, mas lembrem-se que cada caso é um caso.
Neste momento estou a fazer uma alimentação maioritariamente vegetariana, desde que fui operado que raramente tomo medicamentos e como pouca carne/peixe. Estou convencido que a carne não faz bem e que aumenta o risco de se ter crises, mas é uma percepção pessoal e qualquer médico vos dirá que devem comer carne porque tem imensas coisas que o corpo necessita. Não se guiem portanto pela minha experiência pessoal, mas se me perguntarem? Obvio que acho que estou a fazer o correcto, e até agora não tenho razão para me sentir arrependido, muito pelo contrário .
O que posso comer:
Sopas bem passadas (é o melhor para quando se tem crises, e engordam).
Arroz simples, ou com poucos condimentos.
Massa (gosto muito de esparguete).
Ovos mexidos
Alface
. O que (com algum espanto) posso comer:
McDonnalds - nada de lá me faz mal! (mas como estou a deixar de comer carne...).
Leite sem lactose - deram-me quando estive no hospital e não me fez mal nenhum!
Atum em lata.
. O que não devo comer:
Bolachas (engloba todo o tipo de bolachas que não sejam de chocolate).
Pão - não tenho bem a certeza, mas acho que não me faz muito bem, talvez seja do fermento.
Gomas - (Adoro e não consigo resistir, mas há sempre um preço a pagar).
Iogurtes líquidos - Tem os seus dias, posso beber de vez em quando.
Iogurtes (não líquidos).
Manteiga - Ainda não percebi bem se faz bem ou mal, mas evito comer.
Pringles de Paprika.
Bola de Berlin.
. O que não posso comer:
Chocolate - muito mau mesmo! Não faz diferença se é preto ou misturado, tudo o que tenha chocolate faz mal.
Açordas - vomito tudo no espaço de uma hora.
Leite - Posso apenas se for muito misturado caso contrário fico com dores.
Batatas Fritas - Principalmente as de pacote, as feitas em casa e McDonnalds também não convém comer.
Gelado - Proibido qualquer que seja o sabor, mas às vezes vale a pena ter as dores ;)
Laranja / Sumo de laranja - normalmente não faz mal, mas quando faz, pobre de mim!
Bolachas OREO (especialmente as com cobertura de chocolate branco).
Se chegaram a esta página estarão provavelmente com curiosidade de saber quem a escreveu, sem mais demoras farei a introdução à minha pessoa e à minha com a Doença de Crohn, desde os primeiros sintomas até ao dia presente. Tenham em conta que quando escrevo já passaram 15 anos desde que a doença apareceu, haverão certamente muitos pormenores factualmente incorrectos devido à minha fraca memória (problema congénito :lol: ), por isso peço desculpa. Demorei mais de um mês para ganhar coragem para escrever este texto, há muitas coisas da minha infância que preferia não recordar e o facto de alguns amigos e família lerem o blog é um factor um pouco inibidor, acabo por me expor de uma maneira por vezes pouco confortável.
Sou da colheita de 83 nascido em Agosto. para saberem a minha idade façam as contas 😉, no momento que escrevo tenho 28 primaveras contadas, 15 anos de doença, 1 operação, 3 internamentos e crises já lhes perdi a conta. Estou a acabar o curso de engenharia Mecânica que está a demorar longos a ser tirado (principalmente por questões de saúde, mas com alguma preguicite pelo meio). Moro em S. Domingos de Rana, conselho de cascais.
Em baixo podem ver uma foto do meu posto de trabalho 😉.
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2. Evolução do meu peso
Quando iniciei o blog um dos principais parâmetros a controlar foi o meu peso. A doença e consequentemente os diversos tratamentos têm um grande impacto no peso e de uma forma geral este é uma espécie de "barómetro" da nossa saúde, há no entanto certos casos em que a doença não afecta o peso e existem doentes de crohn com obesidade.
Actualmente peso-me a cada 15 dias, tento apontar para os dias 1 e 15 de cada mês, férias e afins podem afectar os dias das pesagens. Inicialmente pesava-me todas as semanas até porque com os tratamentos agressivos que fiz consegui verificar variações de peso diariamente!!! Deixo então a seguir os gráficos, sempre que um gráfico fica completo adiciono aqui à lista.
10 de Março de 2009 a 12 de Outubro de 2009 (semanal)
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8 Setembro 2009 a 30 Março 2010 (semanal)
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30 de Março de 2010 a 13 de Novembro de 2010 (semanal)
29 de Novembro de 2010 a 15 de Janeiro de 2012 (bi-semanal)
14 Janeiro de 2012 a 3 de Janeiro de 2013 (bi-semanal)
3 Janeiro de 2013 a 23 de Dezembro de 2013 (bi-semanal).
Já tinha alguma experiência com um ou dois blogs antes deste quando o decidi criar mas o que me levou a criar este blog foi uma razão na verdade bastante simples: estava muito mal de saúde e com tendência sempre para piorar, então decidi (por sugestão do meu médico) iniciar o tratamento com um medicamento de nome Humira (adalimumab) que é um tratamento biológico. Ora todos os dias tinha as pessoas mais directas a chatearem em como me sentia e se havia alterações no meu peso e afins.
Já é chato o suficiente a pessoa ter a doença, mas ter todos à nossa volta a lembrar-nos que somos doentes crónicos é penoso e um autentico martírio!! Fiz o blog para que todos os meus familiares pudessem seguir o estado da minha saúde sem me estarem a chatear o juízo, afinal de contas mesmo agora que estou bastante bem e com a doença num estado 90% adormecido detesto falar sobre a doença com pessoas próximas. Devo ter um complexo qualquer dentro de mim, também estou farto de as pessoas me tratarem como se fosse uma criança (de 28 anos). Já sou crescido, sei o que posso ou não comer e faço a maior parte da minha comida, aaarrgggghhhhh, desculpem-me o desabafo, também sentem o mesmo que eu? Afinal de contas somos pessoas normais, como qualquer outro, só temos que ter cuidado com a alimentação e o sistema nervoso...
Entretanto o tempo foi passando e fui tendo muito mais feedback do blog do que o que alguma vez esperei, então decidi torna-lo mais pessoal e começar a falar do dia a dia da doença, das dores, gases, tratamentos variados, frustrações e alegrias. Claro que tudo isto vem sempre com um pouco de lapis azul:
Visto que demasiada gente conhecida lê este blog e há coisas que pura e simplesmente não consigo dizer, já ouvi bocas em pessoa por certas coisas que escrevi/escrevo e até certo ponto isso chateia-me, porque é que na altura lhes dei o link do blog? 😤
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4. Momentos de Zen.
Os momentos de Zen são apenas pequenas piadas que normalmente têm a ver com a doença de Crohn, e sim roubei a ideia do John Stewart 😛.
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5. Historia do Crohn na minha vida.
Agora vem a parte difícil, falar dos meus 28 anos de existência. Estou a procrastinar há mais de uma semana a escrita desta parte, isto para perceberem o quanto é difícil 😕. Bom, então vamos lá:
Primeiros sintomas da doença:
Lembro-me de na terceira ou quarta classe ter umas dores horríveis de barriga, andei a manhã toda prostrado mas não disse nada à professora, ela deve ter reparado que eu não estava em grandes condições e veio-me perguntar o que se passava e depois não me lembro se me mandaram para casa ou não, também não me lembro se estava numa situação de stress, sei, isso sim, que no dia a seguir já tinha passado. .
Aparecimento da doença:
É curioso que me lembro muito bem do primeiro dia em que se percebeu que algo não estava muito bem comigo, estava na escola a ter a consulta médica em que eles vêm se está tudo bem com as crianças e o médico virou-se para mim e disse: "tens que comer mais bolos rapaz, estás muito magro" :lol: esta conversa dos bolos há de voltar à conversa mais à frente.
Mas antes do médico dizes isto tinha tido uma semana complicada. Foi uma gripe daquelas valentes, febres altas e que teimavam em não passar, a mãe começou a ficar preocupada e decidiu levar-me ao médico. Obviamente que o resultado foi passar um antibiótico para resolver o problema, não sei o nome mas era um que vinha em pó dentro de um frasco e era só misturar água e depois tomava-se uma colher a x tempo que também não me lembro.
Lembro-me também que na altura o escritório lá de casa era dentro do meu quarto e eu andava com os gases tão mortais que os meus pais tinham que sair da divisão que era escritório!!! :lol: Não sei se isto foi antes ou depois do antibiótico, já passaram 15 anos...
Eu sempre fui bom garfo, a mãe conta que não tinham tempo de ir ao prato da sopa buscar a colher seguinte e já eu estava a chorar porque queria mais :lol: , e todas as fotos que tenho dessa altura mostram-me gordinho e com um sorriso na cara, tenho saudades dos tempos de inocência e brincadeira, entretanto a vida transformou-se numa coisa tão séria, tento ser criança mas é algo um pouco forçado comparativamente aos velhos tempos.
O tempo foi passando e eu fui anormalmente ficando mais magro. Inicialmente não é nada de especial mas depois começaram a aparecer as dores de barriga, os vómitos... mas o que mais me chateava era que quando tinha gases às vezes vinham com algo mais que gás, e muitas vezes escorria um liquido do rabo (que não era propriamente diarreia) e que era muito desconfortável porque tinha que ir muitas vezes à casa de banho limpar. E obviamente que sofri bastante com isso com os meus "amigos" da altura, baaaah, quais amigos qual quê, não falo com ninguém dessa altura...
Fomos a vários médicos, foram-se fazendo os exames:
RX
Clister opaco
Endoscopia com biopsia
TAC
Mas nada revelava o que realmente tinha, há 15 anos atrás esta era uma doença de pessoas com mais de 50 anos, hoje em dia é doença de pessoas com idades a rondar os 20 anos. Um dos médicos a que fui, supostamente era muito bom, disse na primeira consulta: "Vamos deixar de lado a doença de crohn porque não acontece nestas idades" ou algo do género. Hãaaa, tipos inteligentes e informados os senhores médicos!
As minha saúde piorava a cada dia que passava, com 13 anos pesava 20Kg. Nestas idades a crueldade das crianças é terrível, um dia no recreio vinha uma rapariga com um bolo de anos já cortado na mão (provavelmente vinha agora mesmo da aula onde o tinham comido) e perguntou-me se eu não queria uma fatia, respondi que não, então perguntou-me se passava fome, porque era muito magro!!! Das muitas palhaçadas por que já passei na minha vida esta está no top 5 das coisas mais difíceis de ouvir. Mesmo passado este tempo todo, e sabendo que a rapariga não tem culpa de nada, sinto uma raiva que vem assim de dentro, não sei explicar bem em palavras!
No meio de tanto desespero os meus pais faziam-me comer coisas malucas como: ALLBRAN!!!!!!
Sim, eu andei a comer esta MERDA!!!! enquanto a doença piorava, há malucos para tudo não há? Tinha dores de rebolar no chão, não sei o que é ser esfaqueado na barriga, mas não deve andar muito longe das dores que já tive, sim daquelas em que a pessoa deixa de conseguir falar, pensar ou sequer mexer-se, tão grandes que até se fica com suores frios ao mesmo tempo!
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Diagnostico da doença:
A perda de peso tinha começado em Fevereiro e já era Agosto. O médico tinha mandado fazer um trânsito intestinal, um exame bastante simples, bebe-se um liquido branco e depois é fazer chapas umas atrás das outras até se encontrar alguma anomalia nos intestinos. É uma manhã inteira a fazer RX. Enquanto esperávamos para que passasse x tempo até ao próximo RX estava uma senhora que tinha um problema qualquer, contava que já tinha tirado 7 metros de intestino, não me recordo dos pormenores. A mãe ao meu lado começou a chorar descontroladamente, eu fiquei a olhar para ela sem perceber bem o que se passava. Foi nesse dia que me diagnosticaram a doença, o trânsito intestinal não deixava duvidas: DOENÇA DE CROHN!!!
O médico que era um gastro "normal" passou-me para o médico do gabinete ao lado que era especialista em DC. Confesso que, mais uma vez....., não me lembro bem da primeira consulta com o médico, já lá vão 15 anos e muitas consultas :mrgreen: portanto acho que tenho desculpa 😛 . As coisas melhoraram muito depressa, não comer fibras, só grelhados e sopas bem passadas, corticoides e salofalk.
Evolução do peso na altura em que apareceu a doença.
Análises quase todos os meses ou de 2 em 2.
Eu que tanta dificuldade tinha em tomar comprimidos tornei-me num pró, as dores passaram e o peso subiu depressa, fiquei gordo embora sendo magro, a cortisona incha uma pessoa de uma maneira ridícula e obviamente que quando as aulas começaram em Setembro fui mais uma vez alvo do gozo dos meus colegas, não gostei mas vendo bem até nem deveria ter razão de queixa quanto a esta parte. No resto não havia muito a fazer, com anemia constante não tinha energia, cansava-me muito facilmente e por isso não gostava de jogar à bola ou andar a correr pela escola, fui-me afastando das pessoas. Sim, tive culpa da solidão em que me meti, mas não tive noção nem capacidades de mudar a situação e não posso chorar pelo leite derramado eternamente, mas fico muitas vezes a pensar em como as coisas podiam ter sido diferentes nessas alturas.
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Ao longo dos anos
Não se pode tomar corticoides para sempre, principalmente quando se é jovem devido aos atrasos de crescimento que provocam entre outros problemas. Fiz o desmame e fiquei só com Salofalk, mas as análises mostravam que a doença teimava em não passar e a anemia era um factor a ter em conta! Fiz injecções de ferro no rabo enquanto elas existiram e mais tarde acabei a ter de fazer umas injecções na veia com soro à mistura.
Não havendo melhorias comecei a tomar Imuran. Isto já no 11º ano. Não me dei bem com ele, tinha umas crises esquisitas a cada 2 ou 3 meses em que vomitava imenso, tinha umas cólicas esquisitas com enjoos MUITO fortes. P'lo meio ainda tive o bónus de uma uveite e Zona! Faz sentido ter estas coisas quando se tem o sistema imunitário debilitado.
Por fim fui para ao Hospital porque numa daquelas crises, que tinha de x em x meses, não vi melhoras como era costume, e o alarme soou quando comecei a vomitar um liquido amarelo vivo vezes e vezes sem conta. Diagnóstico: princípio de pancreatite! Não desejo as dores que tive nesse dia a ninguém no mundo, são uma coisa horrível!!! Deram-me um analgésico no hospital e mais alguma coisas que não sei nem na altura queria saber o que era, sei que assim que passaram as dores adormeci, dormi a tarde toda no hospital e já perto da noite tive alta.
Não sabendo se a causa era mesmo do Imuran uma semana mais tarde recomecei o tratamento, no dia seguinte estava de novo cheio de dores de barriga: foi o fim do Imuran para mim!
Medicamento seguinte??
Puri-nethol. Do mesmo género do Imuran mas com algo diferente pelo meio. Primeiro sinal de alarme do medicamento: a embalagem dizia a vermelho "Poison", parece que também utilizavam isto para um tratamento qualquer contra o cancro ou algo do género 8O . Continuei a ter aquelas dores esquisitas de x em x meses e o medicamento era muito complicado de se ter porque só davam na farmácia do hospital com receita passada no hospital, epá uma confusão de todo o tamanho!!! Custava-me imenso passar não sei quantas horas no hospital para obter a receita que me dava frascos para 2 meses de tratamento, o pior é que não se viam melhorias nas análises. E eu que sou um baldas, nunca me dei bem com comprimidos, isto é, nunca acerto com as horas e acabo por nunca tomar a dose que devia porque pura e simplesmente me esqueço, uma burrice enorme hein?
No meio de isto tudo os anos foram passando e já não sei bem o que andei a fazer nos 8-10 anos seguintes mas sei que num determinado agosto deixei pura e simplesmente de tomar os medicamentos e até que me sentia bem, não tinha dores nem anda de especial por isso deixei a coisa andar.
Foi no inverno da Gripe A, que devo ter apanhado em dezembro porque fiquei acamado forte e feio, aquilo é que foi uma tareia. Não tomo antibióticos e é engraçado que nestes anos de doença praticamente não tive constipações, e gripes nenhuma que me lembre! Curioso não?
Depois desta pseudo Gripe A, fiquei com uma dor na barriga do lado direito que me prendia o andar, também tinha febres de vez em quando, mas que no dia seguinte passavam. Já nada me fazia bem, mesmo quando só comia sopas passadas tinha aquela dor de barriga horrível. O meu médico decidiu por-me no tratamento biológico para ver se resolvia a minha situação e visto que todos os outros medicamentos tinham falhado...
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Humira e blog
Falou em iniciar o tratamento com Humira, que era só dar umas injecções fáceis e que não doía nada, que ficava duas semanas sem ter de tomar nada. Grande mentiroso!!! Aquelas injecções doem que se fartam!!! 😆
Quis saber mais sobre o tratamento, procurei por blogs e não havia nenhum, a minha namorada sabia de uma pessoa que estava a fazer o tratamento e fui falar com ele, mostrou-me as seringas e disse a verdade... aquilo doía!!! 😛
Este era um tratamento mais à séria, com prazos a ter de ser cumpridos religiosamente. Juntamente com as razões que dei para a criação do blog mais acima o facto de não haver nenhum blog criado foi um factor importante na criação deste. Isto porque pensei que seria muito útil para outras pessoas que fossem fazer o tratamento terem o testemunho de alguém que já passou por ele.
Entretanto tive melhoras fantásticas e peso foi vê-lo subir 😀. O resto está no blog, também não há muito mais a dizer! Uns meses depois da operação decidi ser vegetariano (90% do tempo), praticamente não tomo comprimidos e não me ocorre dizer mais nada.
ps: Valentes em chegar até aqui, os meus parabéns por conseguirem aturar os meus devaneios até aqui 😅.
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6. Agradecimentos
A toda as pessoas que me ajudaram a vencer e ultrapassar barreiras ENORMES da DC o meu muito obrigado, nomeadamente:
À minha fantástica namorada, obrigado por tudo Beatriz ;) .
A minha família por todo o apoio que me deram, e por gostarem de mim 🙂.
Aos meus Amigos/as, só aos verdadeiros!! 😎
A todos os leitores do blog e em especial àqueles que se dão ao trabalho falam comigo mais directamente e que fornecem informações como artigos, vídeos e informações em geral. 😃
A todas as pessoas que me deram apoio no Hospital: enfermeiras e afins que me aturaram e tornaram os dias mais suportáveis.
Mais uma vez um MUITO OBRIGADO, adoro-vos a todos 😳 (desculpem a lamechice).
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7. Contacto
Devido aos muitos pedidos que tenho recebido deixo aqui um contacto de e-mail para quem quiser falar comigo directamente.
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30 de Março de 2010 a 13 de Novembro de 2010 (semanal)
