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Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

31
Mar09

Contra Indicações

       A primeira vez que fui ao hospital para me preparar para o tratamento, falei com um médico, disse-me o que me podia acontecer, fiquei alarmado e durante mais de 6 meses não lá voltei a por os pés. E como pessoa teimosa e orgulhosa só lá voltei quando estava de rastos, todos temos um momento em que engolimos o orgulho, baixamos as nossas armas e defesas e rendemos-nos às evidências! É verdade, foi necessário muito tempo e estar muito mal para eu me dar conta que estava mesmo a precisar de ajuda. O meu médico disse-me que era a única alternativa que tinha, e que com o Humira eu ficaria a 100% coisa que nunca estive nestes meus 13 anos de doença.

 

       Fui ao hospital, levei as duas injecções, já escrevi sobre isso, podem ler.

 

       Quando cheguei a casa, pela primeira vez com acesso à caixa do Humira, li o panfleto informativo que com ele vem. Fiquei muito deprimido, deu-me vontade de chorar, quase não conseguia conter as lágrimas, já fui hipocondríaco, já deixei de ser, cheguei a ser o inverso, nada me preocupava.

 

       Agora não sei o que sou, mas tenho medo e qualquer pessoa subitamente confrontada com a sua mortalidade sente um calafrio, porquê a mim? Porque é que aceitei fazer o tratamento? Porque é que assinei aquele papel em que assumia as responsabilidades? Porque é que deixei que me dessem as duas injecções. Pensei em como não havia como voltar atrás e como tinha cometido de todas a maior asneira da minha vida.

 

       Fica aqui a lista de efeitos secundários nos quais constam algumas doenças FATAIS! 😐

 

       Como todos os medicamentos , Humira pode causar efeitos secundários, no entanto estes não se manifestam em todas as pessoas. A maioria dos efeitos secundários são ligeiros a moderados. No entanto, alguns podem ser graves e requerer tratamento. Podem ocorrer efeitos secundários pelo menos 5 meses após a última injecção de Humira.

 

       Informe imediatamente o seu médico se tiver algum dos seguintes sintomas:

 

  • Pele muito irritada, comichão ou outros sinais de reacção alérgica;
  • Inchaço da face, mãos, pés;
  • Dificuldade em respirar, em engolir;
  • Falta de ar durante o esforço ou quando deitado ou inchaço dos pés;
  • Sinais ou sintomas sugestivos de alterações sanguíneas tais como febre persistente, nódoas negras, hemorragias, palidez.

 

       Informe imediatamente o seu médico se tiver algum dos seguintes efeitos secundários:

 

  • Sinais de infecção tais como febre, má disposição, feridas, problemas dentários ou sensação de ardor ao urinar;
  • Sensação de fraqueza ou cansaço;
  • Tosse;
  • Formigueiro;
  • Dormência;
  • Visão Dupla;
  • Sensação de fraqueza nos braços ou pernas;
  • Inchaço ou ferida aberta que não cicatriza.
  •  

       Os sintomas descritos acima podem ser sinais dos efeitos secundários descritos a seguir e que foram observados com Humira:Muito frequentes (em mais de 1 em 10 doentes):

 

  • Reacções no local da injecção (incluindo dor, inchaço, vermelhidão ou comichão)

 

       Frequentes (em mais de 1 em 100 doentes mas menos de 1 em 10 doentes):

 

  • Infecções do tracto respiratório inferior (tais como bronquite, pneumonia);
  • Infecções do tracto respiratório superior (incluindo, nariz a pingar, infecção sinusal);
  • Infecção viral (incluindo gripe, sintomas gripais, zona);
  • Infecções bacterianas (incluindo infecção do tracto urinário);
  • Infecções fúngicas;
  • Tonturas, vertigem, dor de cabeça, alterações neurológicas;
  • Tosse, garganta inflamada;
  • Náuseas, diarreia, dor abdominal. inflamação e úlceras da boca;
  • Enzimas hepáticas elevadas;
  • Erupção, comichão;
  • Dor musculoesquelética;
  • Febre, cansaço.

 

       Pouco frequentes (em mais de 1 em 1.000 doentes mas menos de 1 em 100 doentes)

 

  • Infecções graves (incluindo tuberculose, histoplasmose e sepsia [envenenamento do sangue]), infecções articulares;
  • Infecções na pele, verruga, infecções fúngicas superficiais;
  • Anemia, diminuição da contagem de glóbulos brancos e plaquetas, linfopenia (baixa contagem de células imunológicas);
  • Inchaço dos nódulos linfáticos;
  • Lúpus eritematoso sistémico;
  • Reacções alérgicas (incluindo alergias sazonais e a medicamentos);
  • Aumento dos valores dos lípidos, alterações de apetite;
  • Ansiedade, depressão, sonolência e dificuldade em adormecer, tremores;
  • Alterações visuais, inflamação ou infecção ocular;
  • Desconforto auricular;
  • Sensação de batimento cardíaco irregular, pressão arterial alta, rubor;
  • Asma, dificuldade em respirar, rouquidão;
  • Sintomas abdominais (tais como vómito, prisão de ventre), hemorragia rectal;
  • Afectações cutâneas (tais como psoríase, eczema ou infecções), erupção cutânea com comichão, cicatrização lenta de feridas, queda de cabelo;
  • Fraqueza muscular;
  • Perturbações urinárias (tais como sangue na urina, aumento da frequência urinária);
  • Aumento do fluxo menstrual;
  • Sintomas tipo gripe, dor de peito, inchaço dos pés;
  • Lesão acidental, diminuição na cicatrização.

 

       Raros (em mais de 1 em 10.000 doentes mas menos de 1 em 1.000 doentes);

 

  • Pressão elevada dentro dos olhos, inflamação da parte colorida do olho, inflamação extensa do olho;
  • Cancro de pele, cancro, cancro que afecta o sistema linfático, melanoma maligno;
  • Alterações na tiróide;
  • Proteínas na urina;
  • Redução nas plaquetas sanguíneas que aumenta o risco de hemorragia ou de nódoas negras, diminuição das células sanguíneas que pode causar fraqueza, nódoaas negras ou maior probabilidade de ocorrerem infecções;
  • Dor no peito, o coração deixa de bombear, bloqueios nas artérias do coração, fluído à volta do coração que pode causar dor grave no peito, problemas no coração que podem causar falta de ar ou inchaço nos tornozelos, sensação de batimento cardíaco rápido;
  • Perda de audição, zumbidos;
  • Inflamação do pâncreas que causa dor grave no abdómen e costas, inflamação que causa dor abdominal e diarreia, bloqueio do intestino que causa náuseas e vómitos, inflamação que causa dor ao engolir, indigestão, inflamação do estômago que causar dor no abdómen, náuseas e vómitos;
  • Lesão extensa do fígado, sintomas abdominais (como por exemplo vómitos, indigestão, prisão de ventre), excesso de gordura no fígado que pode causar desconforto abdominal, cansaço e mal-estar, pedras na bexiga que podem causar dor grave e febre, análises do sangue que mostram alterações no funcionamento do fígado;
  • Inflamação que causa febre, erupções na pele, dor nas articulações;
  • Inflamação do intestino grosso que causa febre dor abdominal e cãibras, prisão de ventre, destruição dos tecidos profundos e pele causados pela infecção;
  • Níveis elevados de cálcio no sangue que geralmente não apresentam sintomas mas podem causar dor abdominal, depressão, fraqueza e pedras no rim, valores baixos de cálcio no sangue que podem causar formigueiro nos dedos das mãos e dos pés e cãibras musculares;
  • Colapso muscular anormal que pode originar problemas renais;
  • Inchaço do fundo da garganta, líquido à volta dos pulmões que pode causar falta de ar, dor ao fazer uma inspiração profunda;
  • Inflamação da gordura abdominal causando nódulos dolorosos na pele;
  • Quisto na parede de uma artéria maior bloqueio de uma válvula do coração geralmente sem sintomas mas que pode causar falta de ar com exercício, dor no peito e desmaio, inflamação e coágulo de uma veia, bloqueio de um vaso sanguíneo, sensação de batimento cardíaco rápido;
  • Esclerose múltipla, fraqueza no músculo facial ou paralisia;
  • Síndrome de Guillain-Barré, (fraqueza muscular, sensações anormais, formigueiro nos braços e na parte superior do corpo);
  • Perfuração intestinal:
  • Linfoma hepatoesplénico de linfócitos T.
30
Mar09

Página do Humira

Não encontro muita informação sobre este medicamento, mas sempre consegui alguma informação, portanto a página dentro deste blog "Humira", já tem informações!! Pus um texto que encontrei na Wikipedia e também transcrevi o texto que se encontra no folheto informativo que vem com o medicamento. Ainda não consegui copiar tudo, espero ter tudo copiado no final desta semana, perguntas podem colocar e lembro que devem seguir as informações nesta página mas sim no folheto que estiver no vosso medicamento! Estes textos servem apenas como informação para quem vá começar o tratamento e esteja à procura de algumas respostas.

 

edit: JÁ COMPLETEI A TRANSCRIÇÃO DO FOLHETO INFORMATIVO 🙂.

 

 

30
Mar09

Dia de Pesar!

       E lá vão 3 semanas!!! 🙂. portanto hoje é dia de pesar, ganhei sensivelmente um Kilo esta semana 😃, deixo então aqui o grafico para verem a evolução..

 

grafico3semanas.png

 

 

       Relativamente ao meu dia-a-dia estou muito melhor, sinto-me bem, já não tenho nenhumas dores e continuo a dormir bem. Perdi o ar palido com que estava, tenho a cara com uma cor mais rosada e quando olho para os meus braços e mãos tenho a mesma impressão. A primavera também me está a fazer bem, este sol deixa-me bem disposto 😎.

29
Mar09

Mala de Humira

       Lembram-se da mala que eu disse ter recebido? Fiquei impressionado pela positiva quando me a ofereceram, tirei umas fotos.Esta é a mala por fora:

 

 

pic_0287.jpg

 

       E aqui pode-se ver como é o interior:

 

 

pic_0288.jpg

 

       E finalmente a placa de gelo:

  

pic_0289.jpg

 

       Como já disse anteriormente esta mala térmica tem como função puder transportar o Humira sem estragar, como quanto tenho de o trazer da farmácia do Hospital, ou se por alguma razão for necessário transportas como ir de ferias.Amanhã, dia de pesar!!! :)

26
Mar09

Afectação do Sono

       Há muitos sintomas desta doença, a maior parte é directa, dores de barriga, emagrecimento, anemia, cansaço, enfim, não os vou enumerar a todos, não hoje pelo menos.

       A razão que e leva a escrever é outra, sim, a que vem no título do post. Como efeito colateral/secundário da doença tenho a incapacidade de dormir, dormir bem pelo menos.

       Todas as noites me deitava e todas as manhãs acordava aparentemente pior do que quando me tinha deitado.

       O que me acontecia é que muitas vezes o sono não era profundo, quando se tem dores fica pior, já não me lembrava da ultima vez que tinha dormido profundamente. Acordo com um pouco de energia mas esta só durava uma hora, depois entrava novamente num estado letárgico horrível.

       Portanto posso dividir em vários motivos:

 

  • Acordar muitas vezes durante a noite.
  • Não atingir um sono profundo, ter sono leve.
  • Temperatura inconstante, durante a noite ter muitas vezes calor e frio.

 

       Não sei se a parte da temperatura tem a ver com a doença, a pessoa habitua-se a por e tirar os lençóis, mas não se dorme bem. Queria ter palavras para descrever o que é viver num estado constante de privação de sono mas não é fácil. É no entanto das piores coisas que se pode fazer a qualquer pessoa, não o desejo a ninguém.

       Acorda-se de manhã num estado letárgico, melhora um pouco com o banho, mas rapidamente voltamos para a mesma sombra. A luz faz-nos impressão, qualquer pequeno problema torna-se numa tempestade, deixo de ter paciência para aturar pessoas, todas as pessoas, família e não família, só quero estar sozinho longe de todos, não consigo dormir mas também não estou acordado, fecho sobre mim mesmo, a barreira é forte e difícil de penetrar. O cansaço alastra-se a tudo na vida, andar cansa, conduzir cansa, namorar cansa, reuniões de família são um tormento. Cria-se uma névoa que nos acompanha para todo o lado e lentamente vai-se perdendo o prazer na vida, deixamos de fazer as coisas que gostamos e as que não gostamos, lentamente estas duas categorias vão-se misturando uma com a outra, um dia olhamos para a nossa vida e percebemos que não gostamos de nada, não gostamos de ninguém e não fazemos nada, não há alegria com nada, nada nos satisfaz, tudo é feito por convenção, come-se porque se tem de comer, toma-se os comprimidos, cumprimenta-se as pessoas, vou à faculdade, volto da faculdade, sem qualquer brilho.

       Dormir é muito importante, quero conseguir viver o dia a dia conseguindo saborear cada momento, não é fácil mas acho que estou a voltar para o bom caminho. Desde que tomo Humira que consigo dormir como deve ser, foi o principal ganho até agora!

25
Mar09

Explicação

Serve este post como explicação do porquê de estar a por as imagens de onde tenho levado as injecções, não é por acaso e vou continuar a por (isto se não me cansar completamente do blog). É muito importante saber onde dou as injecções porque não devo dar duas injecções seguidas no mesmo local, fiz nesta terceira injecção porque na primeira vez levei dos dois lados. No folheto indica que não o devo fazer porque pode irritar a pele, ficar tipo sangue pisado, não quero MESMO que isso aconteça, sou muito mariquinhas o que é que se há de fazer... 😆

24
Mar09

3ª Injecção

terça-feira, 24 de março de 2009

Boas noites, volto a escrever, desde já as minhas sinceras desculpas por estar a escrever no blog por atraso mas compromissos de natureza pessoal (preguiça) não me deixaram com outra alternativa senão escrever um pouco mais tarde.

 

Como já tinha referido no primeiro post, as idas ao Hospital são uma verdadeira aventura, acordar cedo, apanhar trânsito, ficar horas à espera, pagar horas e horas de parque, voltar para o trânsito e chegar a casa de rastos.

 

Não, hoje não foi assim, muito provavelmente porque tinha consulta marcada (espantem-se). Quando cheguei junto do guichet aconteceu algo muito caricato, era o único “cliente”? e ainda tive de esperar que as senhoras terminassem a conversa que estavam a ter e que nada tinha a ver com o hospital. Uma das três reparou que eu estava lá e chamou pela senha 21, (há duas semanas atrás ainda não tinham instalado o sistema, mas concordo a 100% com a sua implementação) e portanto fui apanhado um pouco de surpresa, no decorrer da situação, não sei se pela cara que a senhora fez, perguntei se era preciso tirar senha, ao que me respondeu que sim, tirei a senha e dei-lhe, ela pegou e deitou para o lixo!!! Porquê??? porquê pedir a senha se não estava ninguém na fila, a sala estava quase vazia...

 

Fora este aparte, recebi ordem para entrar, esperei um pouco lá dentro e rapidamente chegou a minha vez, a enfermeira que me atendeu foi a mesma da ultima vez, cheguei a dizer que é espanhola? Pode não ser, mas tem sotaque, é simpática, fez um gracejo sobre se eu não ia quase desmaiar como da ultima vez, teve alguma piada :). Fomos para uma sala mais abrigada, em termos de higiene e olhares indiscretos, injectar em frente a toda a gente seria muito desconfortável.

Perguntou-me se estava tudo bem, nenhumas reacções alérgicas etc, e após a confirmação pediu-me para administrar a injecção. Fiz como me tinha ensinado da outra vez, a mesa foi desinfectada, lavei as mãos, abri a caneta e posei na embalagem, abri o toalhete e desinfectei a pele, agarrei um pedaço de pele na barriga, no local da imagem seguinte:

 

transferir-3.jpg

 

encostei a caneta a 90º, disparei e contei até 10 para ter a certeza que todo o conteúdo é injectado embora ele acabe aos 5 ou 6 segundos. Retirei a caneta, pus na embalagem de seringas e desinfectei novamente o local (atenção que não se deve raspar, apenas pousar o toalhete em cima durante alguns segundos).

 

Ela disse-me que estava tudo bem e disse também que não preciso de dar as injecções nas pernas visto a minha dose ser pequena (só de duas em duas semanas), o que me deixou aliviado, dar nas pernas é mais difícil de certeza 😲.

 

A zona da injecção fica um pouco dorida no próprio dia, mas no dia seguinte já não dói. Dei esta injecção como deve ser, não se vê sequer a zona onde a agulha penetrou. Já estava a ficar um pouco mal da barriga de novo mas hoje, dia seguinte, já não sinto nada na barriga e acho que estou com melhor disposição! 

 

🙂🙂🙂

24
Mar09

Dia de Pesagem

terça-feira, 24 de março de 2009

 

       Tenho 1,72m de altura e peso apenas 48Kg, já cheguei a pesar 52Kg (Devia ter no mínimo 60Kg para a minha estatura), mas ultimamente a coisa não estava nada famosa, entre depressões e nervos a barriga foi ficando pior. No fim de semana antes de iniciar este tratamento estava tão mal que tinha praticamente parado de comer.

       Falemos de coisas boas, aqui fica a evolução do meu peso, a ideia é pesar-me uma vez por semana. Já fiz a experiência de me pesar todos os dias e verifiquei que temos muitas oscilações, basta comer um pouco mais ou menos, fazer ou não um xixi, etc...

       Assim sendo aqui fica o gráfico ao fim de duas semanas de tratamento (equivalente a duas injecções):

 

grafico3semanas1.png

 

 

 

       Fazendo uma análise rápida, há uma ligeira evolução, sinto-me bem por isso não acho de estranhar, as dores já desapareceram quase por completo e o apetite está melhor.

 

       Confesso que pensei que fosse aumentar mais depressa de peso, por outro lado compreendo que não é assim tão fácil ganhar gordura e músculo!!

 

       Nota mental para o futuro: FAZER EXERCÍCIO FÍSICO PARA GANHAR PESO 🙂

23
Mar09

Primeiro dia de Tratamento

9 de Março de 2009

 

Dia de tomar a primeira dose.

 

       Acordei cedo, tinha que estar no hospital antes das 10h, não quero ficar horas e horas à espera como é costume, já vou mentalizado para a espera mas tenho sempre uma leve esperança de que seja atendido rapidamente.

       Depois de muito transito chego finalmente ao Hospital dos Capuchos, passei pelos devidos sítios para levantar os exames. Não demorou muito a ser atendido mas fiquei depois muito tempo à espera lá dentro. Não gosto particularmente da forma como os hospitais estão organizados, mas temos de seguir em frente embora me irrite um pouco coisas tão mal programadas!!!

       Passadas umas horas e até algumas peripécias lá chegou a hora do tratamento. Fui à farmácia buscar o Humira, e fiquei um pouco espantado, primeiro a senhora tirou um saco, e foi depois buscar uma placa de gelo que colocou dentro do saco juntamente com as caixas de Humira. Disse-me que tenho que manter o medicamento sempre fresco e em casa colocar dentro do frigorifico, mas não encostar ao fundo porque não pode congelar!!!

       Voltei então para o Hospital de Dia Gastro. A enfermeira disse-me para a seguir e com ela vieram o que acho serem 4 estagiárias ou algo do género, comecei logo a ficar MUITO NERVOSO!!! Quer dizer, são da minha idade, talvez um pouco mais novas, tenho até uma amiga que está a tirar enfermagem, meu deus não queria acreditar...

       A enfermeira explicou-me todos os passos do tratamento e aplicou a primeira caneta, até aí tudo bem, dói, dói bastante, mas nada do outro mundo.

       Chegou depois o momento de ser eu a administrar a caneta a mim mesmo. E não tenho problemas com agulhas mas isto dói, ser a própria pessoa a premir o gatilho que vai originar a dor não é fácil, posso-vos garantir! A enfermeira começou então a fazer perguntas e a dar conselhos, eu comecei a sentir as pernas quentes, os braços pesados e os ouvidos ao fundo do túnel! Devo ter ficado branco como os dentes do Paulo Portas, ela perguntou-me se eu me estava a sentir bem, disse-lhe a verdade, e ela respondeu que não me preocupasse que não era alergia ao tratamento, que isso não acontecia tão rápido, o que tive foi uma quebra de tensão, já não comia há 4 horas, estava muito calor e além dos nervos normais do tratamento ainda tinha as 4 raparigas a olhar para mim, eu ali com a barriga à mostra, não quero arranjar desculpas, mas foi uma situação que me deixou desconfortável, não gosto destas vulnerabilidades...

       Relativamente ao tratamento, as duas injecções que recebi foram como está no desenho seguinte:

 

transferir-1.jpg

 

       Quanto ao Humira, deixo aqui a página oficial para quem quiser consultar,  a caneta que se injecta nas zonas sombreadas no desenho anterior tem o seguinte aspecto:

 

transferir.jpg 

 

       A injecção é sub-cutânea  (foi o que a enfermeira me disse) . A caixa tem este aspecto:

 

transferir-2.jpg

 

 

10
Mar09

Primeiro Post

       Este é o meu post de apresentação, tenho 25 anos, vivo em Carcavelos e tenho doença de crohn desde os 13 anos. Em todo este tempo tem sido difícil passar as várias etapas da minha vida, e ultimamente tenho piorado bastante, entrei numa espiral negativa a doença estava pior, e eu estando pior fazia coisas que só pioravam a minha doença. Entretanto acho que bati no fundo, engoli o orgulho e falei com o meu médico, ele não me deu muitas alternativas, os medicamentos não fazem o efeito necessário e não me dei bem com o Imuran ou com o Puri-nethol. Assim só fiquei com uma saída, iniciar um tratamento biológico. Felizmente o médico não me introduziu no tratamento com o Infleximab, levar na veia durante 2 ou 3 horas a cada 15 dias não me agrada muito. Em alternativa disse-me que devia tomar Humira, que é um tratamento que já tem algum background e que é relativamente seguro.

 

       Este blog é uma espécie de diário sobre a minha evolução com o Humira, tenho grandes esperanças para este medicamento, vamos ver como corre.

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