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Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

12
Abr09

Ponto de Situação

A pergunta a fazer neste momento é: como estou eu? e a resposta é: não estou lá muito bem.

 

A dor de barriga está gradualmente a aumentar, deixei de tomar um dos medicamentos que o médico me receitou (como já tinha dito no post anterior) e sinto-me muito melhor, já não estou a dormir em pé, passou aquela má disposição constante com que eu estava. Por outro lado a febre também passou por completo.

 

O que me preocupa agora é que a dor de barriga não passou e está a aumentar lentamente. Não estou com cólicas como era costume, estou com aquela dor esquisita que nem consigo sequer explicar bem como é, mas que está lentamente a aumentar e suspeito que chegue ao ponto em que estava anteriormente. Estou preocupado, e preocupação trás dores de barriga para quem tem Doença de Crohn. Bem, não estou só preocupado, estou muito preocupado!!! Se se confirmar que estou com um abcesso na barriga tenho de ir à faca! Ninguém morrer numa operação tão simples como esta e onde, pelo que li na internet, pode ser feita com com sondas em vez de me abrirem todo. É tudo especulação, não percebo nada de medicina por isso não sei como é a operação mas é certamente algo fácil, para um cirurgião ^^. Ainda assim fico preocupado, principalmente com a faculdade, eu vou ter um teste na proxima quarta feira e pelo andar da carruagem não vou conseguir estudar até lá, e depois tenho mais não sei quantos trabalhos de grupo para fazer, em que infelizmente tenho pessoas a depender parcialmente de mim, não quero deixar ninguém pendurado!

 

É verdade que não estou a ver a possível gravidade da situação, ter de ser operado não é bom! Mas lá está, também não sei se é mesmo por operação que se tiram os ditos abcessos. No meio de tanta incerteza e falta de informação fico bastante preocupado, sei que não me sinto bem e sei que não gosto de sentir isso. Não lido bem com a minha própria fragilidade...

10
Abr09

Ponto de situação

Vamos lá então ver como estou:

 

1º Deixei completamente de ter febre, a temperatura oscila um pouco durante o dia mas não passa acima dos 36,6ºC. Bom Sinal!

 

2º As dores de barriga deixaram de ser muito grandes, e ontem até nem tinha, mas hoje estou com um pouco de cólicas, será dos medicamentos?? Está nos efeitos secundários...

 

3º Sinto-me muito mal! Tenho quase a certeza absoluta que estes medicamentos não me fazem nada bem! Eu explico, continuo todos os dias a viver numa espécie de letargia constante, hoje por exemplo dormi o dia todo! Deitei-me à meia noite porque tinha de tomar o antibiótico, às 8h acordei para tomar o flagyl, depois voltei para a cama. Às 12h acordei de novo para tomar o antibiótico, e depois estive um pouco na sala até às 16h em que tomei o Flagyl e depois fui de novo para a cama e dormi a tarde toda. No final disto tudo acordei um pouco antes do jantar mas sempre com uma soneira enorme, estou sempre com uma sonolência enorme, é horrível.

 

Entretanto mandei mensagem ao meu médico a dizer que estou melhor da febre e das dores de barriga, se posso parar com esta medicação. Se ele me disser que não, vou continuar morto vivo até Terça Feira. :(

09
Abr09

Estou a melhorar.

É pena não conseguir ver para dentro de mim mesmo. Não sei o que se passa do outro lado dos pelos da barriga, algo bom não é! Ainda assim, nada me demove a ideia de que o Humira é um espectáculo, é impossível para mim não ficar viciado em algo que sabe tão bem. Não, não dá pedrada e não é como as drogas (se bem que nunca tomei nenhuma). Dá-se a injecção, e não se sente prazer nenhum, só dor e a barriga fica a doer durante umas boas 24h, se bem que é um durido daqueles de quem levou uma pancada ou uma canelada. Dói mas não é nada de especial. A parte boa é que depois, dois dias depois o prazer é muito, sinto-me invadido por uma espécie de euforia. Não sei bem explicar essa euforia, poderei também dizer que é alegria.

 

Bom, a verdade é que as dores de barriga a pouco e pouco estão a diminuir assim como o cansaço extremo e a sonolência aterradora com que andava. A barriga não está perfeita, mas está muito melhor, a febre passou, e no meio disto tudo fico a pensar, o que é que se passa dentro de mim??? O que vai dentro da minha barriga??? Como é que depois de tomar algo que supostamente me faz ter menos imunidade tira tira também a febre??

 

Provei o nectar dos deuses e não quero menos do que o que tenho agora, não posso voltar atrás, o retrocesso é muito grande, voltar para os comprimidos sem fim é como conduzir um fiat 500, mas dos antigos!!! Provei algo bom, muito bom, é o nectar da vida, a diferença entre a escuridão e cizentude, e uma vida de luz cheiro e sabor!

 

Sim, estou-me a deixar levar pela euforia, e mais do que a euforia de não ter dores, é a euforia de pensar que não tenho nenhum abcesso na barriga e que NÃO vou morrer, pelo menos não nos proximos tempos, lol!!

 

Pensar na morte e sentir como se estivessemos mesmo a morrer não é um bom caminho. Pelo menos, não para mim.

08
Abr09

Evolução

Já passaram umas horas que tomei o Humira, estou-me a sentir melhor, mas será mesmo do Humira? Também não consigo perceber se as dores de barriga diminuíram.

 

A febre está intermitente, tenho periodos em que chega aos 37ºC, mas a maior parte do dia tenho tido abaixo disso.

 

O que julgo estar a fazer diferença são estes antibióticos. Porque ainda hoje de manhã estava bem e depois à tarde estava de novo que parecia que tinha sido atropelado por um camião TIR. Isto tem coincidido com um dos medicamentos. E como vou ter de tomar até à proxima terça feira estou um pouco apreensivo a pensar que vou andar 6 dias a dormir em pé.

08
Abr09

E o resultado é...?

       Então lá fui hoje ao médico. Mais uma hora à espera mas isso já é normal! ^^ veredicto?

 

 

       As análises estão muito melhores do que antes de tomar o Humira. Mas, a questão é outra, há duas hipóteses, ou tive uma viróse que activou a minha doença ou então tenho um abcesso na zona da doença! Parece que as análises dizem que não há abcesso, mas a apalpação e a febre deixam dúvidas. Vou então tomar hoje o Humira e volto terça feira ao hospital. Se as dores não tiverem passado é abecesso, se tiverem passado então foi mesmo a virose que activou a doença! Até lá tomo o antibiótico e o anti-fungico/bacteriano!

08
Abr09

A febre não passa...

       Pois é, além de não me sentir nada bem, (parece que levei uma tareia todos os dias) a febre também não passa! Continuo com os 37ºC e com as dores horríveis. Daqui a pouco vou para o hospital mas suspeito que com nada de bom virei eu de lá. O meu médico não me vai mandar tomar humira no estado em que estou, por isso o que me está a chatear mais neste momento (as dores) não vão passar tão cedo. suspiro....

07
Abr09

Medico, hospital, febre e companhia

       As dores de barriga são mais que muitas, tenho tantas dores que não consigo andar normalmente, a perna direita está directamente por baixo da zona da barriga onde tenho as dores. Neste momento tenho dores persistentes, não são cólicas, que vêm e vão e a que estou habituado na minha doença. A dor é grande e manifesta-se sempre que me mexo, dormir foi complicado, sempre que durante o sono me virava para o outro lado, sentia esta dor horrível. Nem o saco quente resolveu a situação.

       Ontem fui ao médico, foram 3 longas horas de espera no hospital, como ainda tinha febre no dia anterior passou-me análises com selo de urgência e mandou-me tomar um anti-biotico e um anti-fungico/bateriano. Foram então os seguintes:

 

  • Ciprofloxacina 500mg -  de 12h em 12h
  • Flagyl (Metronidazol) - de 8h e 8h.

 

       Quarta feira (amanhã) volto ao hospital para vermos as análises e depois logo se decidem as coisas.

       Ontem estive um pouco melhor que nos últimos dias, a febre tinha passado e já me estava a sentir muito melhor. No entanto a noite e o dia de hoje não foram nada bons. Para começar ainda estou com a febre à volto dos 37ºC, mas pode ser do antibiótico, está nos seus efeitos secundários. Fui também envolvido por uma sonolência aterradora, passei literalmente o dia todo de hoje a dormir, e ainda estou cheio de sono enquanto escrevo isto. Tenho a certeza que tem algo a ver com esta dose descomunal de medicamentos que estou a tomar. Parece que fui atropelado por um camião tir.

       A moral está a baixar, não me sinto nada bem, e acho que estou a ficar um pouco deprimido e a perder a noção da realidade, alucinações? Ficar muitos dias em casa faz mal ao espírito. Sinto que me estou a ir abaixo e fico preocupado.

       Ontem também foi dia de análises, não estou a falar das que fiz, mas daquelas que fui buscar porque da ultima vez o médico tinha ficado com elas. O hospital melhorou as folhas das análises agora vem também a informação das ultimas 4 análises! Posso mais tarde por essas informações aqui no blog, as últimas que fiz foram um pouco antes de começar o Humira, não estava tão mal como hoje ou como no dia em que levei as duas primeiras injecções mas estava bastante em baixo. O que lá se vê é horrivél, dos tempos recentes nunca estive tão mal, tanto a anemia como o resto (proteina C reactiva etc) está tudo com valores maus!!! Espero que estas 3 semanas de Humira deixem melhor marca nas análises que fiz ontem, isto só aumenta a minha preocupação.

       Estou provavelmente como os drogados, estou aqui ansioso pela próxima dose, não me interessa que esteja com febre ou o que seja, no estado em que a minha barriga está eu PRECISO DE UMA INJECÇÃO MILAGROSA. Quero que tudo, mas literalmente tudo, o resto se lixe!!! Com os outros medicamentos se me deixavam mal ficava com medo de tomar, mas com o Humira não, fiquei viciado em sentir-me como se não tivesse a doença, era tão bom que finalmente descobrissem o que causa isto... 

06
Abr09

Dia de Pesagem, aka DESASTRE

       Como combinado, todas as segundas feiras é dia de pesar, hoje não é excepção mesmo estando eu em mau estado, com muitas dores de barriga, daquelas que começam a impedir a pessoa de andar correctamente, o sono também já está a ser afectado. O pior de isto tudo é que com estas dores começo a ficar com muito fastio e como muito menos, isso resulta numa acentuada diminuição de peso visto não ter nada na barriga. Fica então aqui o gráfico da minha desevolução:

 

grafico4semanas.png

 

       Voltei quase ao inicio, mas espero ter recuperado na próxima semana para os valores da semana passada.