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Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

30
Set12

HC: Roberto Domanico Filho

Nome:
Roberto Domanico Filho
 
Idade actual:
60 anos
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
38 anos em 1990 (diagnosticada aos 53 após intervenção cirúrgica em 2005).
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
Com diarreias, incómodos, diagnosticados inicialmente como "colite nervosa". Vieram depois abcessos e isso durou até uma intervenção de urgência. Não tenho familiares com DC.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reacção?
De muito medo e tristeza.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
Limitação dos alimentos que posso consumir, necessidade de tomar medicação até o resto de minha vida, incómodos e apreensão causados pelas recaídas, precauções para poder viajar ou estar em lugares onde possa necessitar ir ao banheiro.
 
Que alterações teve no peso?
Quando ignorava o problema tive perda expressiva de peso (já era magro antes do problema). Depois da operação (em 2005) mantenho o peso de 55-60 quilos, que pode diminuir um pouco nas recaídas.
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
Sem dúvida! Se como doces em excesso, refrigerantes ou alimento que tenha algum condimento (ou leite e derivados) mais forte embutido, lá vem o problema em forma de diarreia. Tenho que controlar a alimentação com muito cuidado, se bem que acostumei-me com isso com o decorrer do tempo. Seria aconselhável buscar uma alimentação natural (frutas, vegetais, remédios fitoterápicos [com orientação do médico]).
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
Actualmente as crises estão bem espaçadas, já faz quase dois anos que tive a última. Normalmente ocorriam a cada 8 ou 10 meses. Como prevenção, observo sempre a frequência de evacuações, peso, e faço exames preventivos de sangue (a cada três meses) e colonoscopia (uma vez por ano).
 
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Actualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
No início era a Sulfalazina, depois a Mesalazina. Em uma das crises tomei Predzone (corticóide) que me causou uma uveíte na vista esquerda (já controlada) e inchaço e vermelhidão na face.
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
Uveíte, causa pelo medicamento e abcessos além de algumas erupções na pele.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
Sim, em 2005 quando tive uma crise (não sabia que tinha doença de Crohn). Tive parte do intestino removida e fiquei duas semanas no hospital. A partir daí comecei a tomar a medicação.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
Concordo. Sou ansioso por natureza e tenho tendência à depressão.Possivelmente isto pode ter contribuído para o surgimento da doença e pode ter influência nas recaídas. O impacto em minha vida foi que tive que reformular todos meus hábitos alimentares e procurar uma maior serenidade emocional e espiritual.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
Sem dúvida, é de fundamental importância o apoio da família e amigos. Minha mulher me apoia emocionalmente além de preparar sempre os alimentos adequados para mim. Sem ela seria impossível manter uma dieta adequada. Além disso, falando por mim, o fato de seguir uma religião (sou espírita) tem me auxiliado imensamente a suportar e enfrentar o problema com coragem e serenidade.
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
Em relação a mim, nunca! Até agora só recebi apoio e compreensão por parte de patrões, familiares e amigos.
 
 
Se tem que viajar como faz?
Previno-me levando os medicamentos necessários e procuro ficar em lugares onde tenha as instalações sanitária adequadas para minha higiene.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
Muita perseverança, fé e serenidade, considerando que o equilíbrio daqueles que sofrem com DC depende muito do controle de seu estado emocional. Buscar sempre o equilíbrio das emoções e procurar sempre melhorar a qualidade de vida.

 

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28
Set12

HC: Zoraida

Nome:
Zoraida.
 
Idade actual:
35
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
Foi‐me diagnosticado Colite Ulcerosa (UC) aos 29 anos.
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
Os primeiros sintomas foram cólicas e diarreia, das quais não dei muita importância porque na altura trabalhava mais de 12h por dia e comia muito mal (pequeno-­‐almoço às 7h, almoçava sandes à mesa de trabalho, jantava depois das 22h). Depois começaram os vómitos e a perda de apetite. O diagnóstico da doença foi relativamente rápido, cerca de 4 meses, o mais difícil foi ultrapassar o diagnóstico inicial. O facto de não conhecer ninguém com a doença e nunca ter ouvido falar dela fez com que desse mais importância a uns sintomas do que a outros, pelo que sendo rapariga e queixar-­‐me de vómitos e falta de apetite levou a que a todos os médicos desconfiassem de bulimia. Até que um dos médicos da urgência me reconheceu (por lá ter ido mais do que uma vez) e decidiu analisar os outros sintomas, assim fui internada e alguns dias depois veio o diagnóstico.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reacção?
Passe por várias fazes (como todos nós): no início sentia‐me perdida porque não compreendia muito bem o que era nem as consequências, depois comecei a pesquisar na Internet e entrei em pânico. Mas depois de conversar com vários médicos e ter encontrado um novo especialista, comecei a compreender melhor a doença e que eu podia ajudar a controlá-­la, e isso permitiu‐me viver com uma nova atitude.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
Algumas, essencialmente na vida social. Deixei de ir a restaurantes pelo stress que me causa ter que encontrar algo para comer que não seja um bitoque. Depois de um dia de trabalho tenho necessidade de ir para casa descansar. Mas há formas de ultrapassar, geralmente se tenho planos, opto por jantar em casa e vou lá ter mais tarde. Em termos de trabalho, necessitei de encontrar estratégias para ultrapassar os dias menos bons, mas ajuda bastante o facto de todos os meus colegas saberem o que tenho e já saberem interpretar alguns sintomas.
 
Que alterações teve no peso?
Não consigo engordar, não passo dos 48 kg. Excepto quando tenho uma crise, sendo a perda de peso um dos sintomas que a crise é mais aguda que o normal.
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
Eu sou muito influenciada pela alimentação, pelo que tenho muito cuidado com o que como. Os conselhos que posso dar são aqueles que me foram ensinados pelo meu médico:
 
  • Aprender a distinguir entre alimentos que somos intolerantes e alimentos que devemos evitar em momentos de crise. Fazer o que se faz com os bebés, experimenta-­se um alimento de cada vez e se correr mal volta‐se a experimentar alguns meses depois.
  • Sempre que comemos algo novo temos que estar alertas aos efeitos que ele causa nas próximas horas. Perceber como o organismo reage a este alimento.
  • Antes de comer algo novo, pensar: “o quê que esta comida pode provocar numa pessoas sem DC/CU?”. Existem alimentos que, pela sua natureza, afectam qualquer pessoa.
  • Não fazer dietas de exclusão, é importante ter uma alimentação saudável e equilibrada, fornecendo todos os nutrientes e vitaminas que o corpo precisa de modo a evitar outros problemas de saúde (osteoporose, anemia).

 

Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
Costumo tê­‐las quando não tenho uma alimentação adequada ou quando deixo de tomar a medicação. Mas essencialmente quando ando mais stressada ou ansiosa.Para prevenir crises, ajuda ter uma rotina diária: horas certas para comer, horas de descanso, fazer exercício, tomar a medicação. Se fujo da rotina durante alguns dias, então começo a ter sintomas.
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Actualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
Já experimentei vários medicamentos porque infelizmente o meu organismo habitua-­‐se muito rapidamente a eles. Em relação aos efeitos secundários, os corticosteróides fazem-­‐me inchar e dificultam o raciocínio e a memória.Actualmente, tomo Salazapirina em grânulos 3x ao dia e faço Infliximab a cada seis semanas. Durante o último ano o meu organismo criou alergia ao Infliximab mas que se resolve tomando um injecção de glicocorticóides antes da toma.
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
Desenvolvi Artrite Reumatóide, pelo que todos os medicamentos que tomo têm que ser utilizados para tratar ambas as doenças.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
Não, nunca foi necessário.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
Concordo plenamente, uma vez que o sistema nervoso influencia o estado da doença. Se estou deprimida, ansiosa ou nervosa, sei que passados dois ou três dias irei ter uma crise. Quando estou feliz e bem-­‐disposta, quase não tenho sintomas e até consigo comer alimentos que normalmente me fariam mal. Há uns anos atrás estive internada em situação crítica, e toda a equipa do hospital referiu que o que me ajudou a recuperar tão rapidamente foi estar sempre bem-­‐disposta e a sorrir. Apesar de ser a que estava em pior estado, era eu que encorajava os restantes doentes. O meu mantra é: “Eu controlo a minha doença, ela não me controla”.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
Esta é uma doença que afecta todas as pessoas à nossa volta. Descobri que manter as pessoas que nos são próximas na ignorância ou afastadas apenas piora a situação. Quando as crises se agravam, as pessoas são apanhadas desprevenidas e não sabem como reagir. O seu desespero e preocupação são passados para mim, e agora além de me preocupar comigo também tenho que me preocupar em acalmar os outros, e isso apenas aumenta o stress o que faz a crise agravar-­‐se, provocando um efeito “bola de neve”.A minha família, os meus amigos mais próximos e os meus colegas de trabalho sabem as consequências da doença e já sabem reconhecer alguns sinais. Em termos de alimentação é como ter vários “cães de guarda”. No trabalho, ajudam-­‐me e facilitam-­‐me a vida quando não estou bem.Acima de tudo, ajuda saber que tantas pessoas se preocupam
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
Gosto de pensar que não.
 
Se tem que viajar como faz?
Procuro não viajar muito porque sou muito afectada pela alimentação. Mas quando viajo levo o meu kit de viagem (o meu médico fez-­‐me uma lista de medicamentos a levar). Também pesquiso bastante sobre a alimentação, escolho restaurantes, supermercados e bombas de serviço que posso frequentar. Se tenho que andar de avião escolho um lugar próximo da casa de banho (a pressão atmosférica afecta o funcionamento dos intestinos).
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
Ambas as doenças (DC ou CU) são influenciadas tanto por factores internos como por factores externos, todos têm o seu papel e nenhum consegue trabalhar sozinho. A alimentação e a medicação são apenas uma parte do tratamento; a componente psicológica e emocional é também fundamental para manter a doença controlada. Estas doenças são pessoais, cada um de nós necessita de descobri r o que o seu organismo necessita, a medicação certa, a dieta certa. E tem que se trabalhar o lado emocional, mantendo o espirito positivo, nós não somos uns coitadinhos, somos pessoas normais que têm uma doença crónica. Para mim ajuda falar sobre o assunto, conversar com outros doentes, médicos, amigos e se necessário procurar ajuda profissional (psicólogo ou outro). O importante é perceber que não estamos sozinhos e que o silêncio não nos ajuda.

 

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27
Set12

Junta médica e Crohn

Vou colocar aqui um comentário da Estela Araújo que julgo que possa ser para algumas pessoas. Era interessante receber feedback de quem já tenha ido a uma junta médica também.

 

Olá, acerca da isenção por doença, já fui a uma junta, fiquei com 30% de incapacidade, Mas atenção para aqueles que já foram operados e-lhes dado imediatamente 65%, ao qual este valor serve para pedir isenção e reforma por invalidez.” Cá para nós quero ficar com os 30%. “
24
Set12

HC: Sandra Rebelo

Nome:
Sandra Rebelo
 
Idade actual:
39 anos
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
A doença de crohn apareceu-me quando tinha 28 anos.
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
No início a doença manifestou-se com umas borbulhas no corpo com pus que me davam uma comichão terrível, depois rebentavam e ficava a marca na pele ainda hoje tenho algumas marcas, muitas diarreias e cólicas abdominais, um cansaço horrível também.  Tenho um primo directo que tem crohn situado no estômago, a minha avó materna tinha colite.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reacção?
Quando me explicaram o que era a doença de Crohn e que ia ter toda a vida, eu pensei, ainda bem que era crohn e nada pior porque a minha médica disse que mais dois meses era um tumor, isso porque não foi logo diagnosticado, foi só passados 7 meses depois de me aparecer os sintomas.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
A mim a doença não me causa qualquer restrição a não ser na alimentação, não deixo de sair e de fazer o que os outros fazem, faço a minha vida normal aliás sempre fiz e nunca tive a preocupação se, para onde ia, havia casa de banho. 
 
Que alterações teve no peso?
No início da doença emagreci 15 quilos, até a água que bebia me fazia mal, só bebia chá e comia torradas.
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
Sem dúvida alguma que a alimentação tem muita influência, se comermos certos alimentos é diarreias na certa  eu por exemplo não posso comer fritos, frutos secos, leguminosas, vegetais tais como brócolos, couve flor, Lombardo, os enchidos também são do pior e o chocolate que é uma coisa tão boa.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
Eu desde que fui operada as crises manifestam-se somente em diarreias, nunca mais tive dores abdominais, e tem alturas que duram 2-3 dias, quanto a prevenir uma crise, não acho que seja possível porque também depende muito do nosso estado de espírito estarmos mais ou menos nervosos, impossível de controlar 
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Actualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
No inicio da doença e até ser operada sempre tomei corticoides, sulfasalazina e messalazina, administraram-me por uns 4 anos o infliximab para quem não sabe é uma medicação que se dá na veia no hospital e é administrado tipo o soro durante 1h e depois ficamos em vigilância as 2h seguintes, também tomei humira que é uma injecção que administramos a nós próprios tipo insulina mas teve um contra escondeu-me uma infecção enorme que me apanhou os rins e o fígado, os corticoides sem duvida foi o que alterou mais o meu corpo ficava desfigurada de tão inchada era horrível, actualmente não tomo medicação nenhuma porque tenho andado muito bem apesar de a medica me ter dado o imuran.
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
Não me surgiu mais nenhum problema derivado da doença apesar de ter sido alertada pela médica que poderia ter acne, problemas de articulações, visão ..... mas faço exames regularmente e até hoje não tenho nada  também já chega. Aconteceu-me uma vez uma situação de articulações trabalhei a noite toda e com os cheiros de amoníaco e lixívia fiquei tipo paralítica, não me conseguia mexer do pescoço para baixo o meu marido teve de me levar ao colo e dar-me banho porque parecia uma aleijada  dormi e no outro dia estava normal, fiquei muito aliviada por ter sido passageiro.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
Fui operada em 2011 ao intestino cortaram-me 47cm porque tinha uma estenose muito grande e já não havia solução possível porque para além de não me ter dado bem com o humira quando tentaram me administrar de novo o infliximab fiz alergia ao medicamento, ia morrendo deram-me logo um antídoto fiquei super inchada. Neste mesmo ano que fui operada fiquei grávida, a gravidez correu muito bem e o bébé nasceu saudável e já tem 18 meses.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
Concordo plenamente que o estado psicológico afecta muito a doença como disse atrás nós não controlamos as nossas emoções principalmente o nervosismo e é sem dúvida o que afecta mais no crohn eu pessoalmente não tenho muita razão de queixa porque pouca coisa me afecta coisas do momento e que amanha já esqueci  e não deixo nada por dizer, faz muito bem.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
Tive muito apoio tanto de familiares como de amigos, nunca deixei e nem nunca me trataram como uma coitadinha, sou uma pessoa normal só não como tudo o que eles comem, é fundamental o apoio de familiares porque nós temos muitas alterações de humor  ha que ter muita paciência .
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
Não senti preconceito nenhum por parte das pessoas, até mesmo nos empregos que tive sempre me trataram como uma pessoa normal, até porque eu não sou de faltar só se tiver muito mal, e eu estar muito mal é estar quase para ser internada aguento bastante a dor.
 
Se tem que viajar como faz?
Quando tenho que viajar viajo normalmente, nunca foi um problema até mesmo no início da doença, eu só dava conta que tinha a doença quando tinha muitas dores de resto fazia tudo normalmente e tinha crises muito fortes, mesmo ao ponto de ter de tomar corticoides para passar, fiz umas férias em Punta Cana e apesar de ter cuidado com a alimentação fiquei com uma crise enorme, que quando cheguei a Lisboa fui ter com a médica e ela teve para me internar de tão debilitada que estava, e não comi " julgo eu" nada de mal, depois a falar com a médica ela explicou-me que até a própria água dos cozinhados podia-me ter feito mal.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
A mensagem que posso deixar é que tenham muita força de vontade para não cair em tentações porque, quando uma coisa faz mal faz mesmo, não podemos pensar "pode ser que desta vez não me faça mal"  como a minha médica diz nós poder comer de tudo até podemos, mas depois temos que arcar com as consequências.
 

 

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10
Set12

Peso: ..... não cabe na escala!!!

Infelizmente é assim, as minhas férias acabaram hoje, tipo... agora! 

 

Seguindo a ordem natural das coisas, cumprimenta-se os pais, depois a cadela, depois põem-se a conversa em dia, come-se qualquer coisa e VAMOS LÁ NOS PESAR!!!

 

captura-de-ecrc3a3-2012-09-10-c3a0s-00-11-59.png

 

E não é que o que pensei que nunca viria a acontecer aconteceu? Consegui ultrapassar os 62Kg!!! E sinceramente não houve uma receita mágica para isto acontecer, embora me tenha portado relativamente bem a maior parte do tempo também houve tempo para comer duas taças de gelado que deixaram a tripa pelas ruas da amargura. Mesmo assim cá estou eu com um peso nunca antes visto (para mim). Com tanta conversa já me estava a esquecer de dizer: PESO AGORA 63,4KG!!!!!!!

 

captura-de-ecrc3a3-2012-09-10-c3a0s-00-13-29.png

 

Portanto consegui aumentar 4,4Kg em 20 dias!!

 

Relativamente ao blog agora que estou em casa com internet decente já devo ter tempo para começar a por mais umas coisas aqui no blog em dia, a começar por todas as respostas que recebi ao meu questionário.

 

E as vossas férias correram bem?? Um abraço a todos .