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Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

24
Set12

HC: Sandra Rebelo

Nome:
Sandra Rebelo
 
Idade actual:
39 anos
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
A doença de crohn apareceu-me quando tinha 28 anos.
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
No início a doença manifestou-se com umas borbulhas no corpo com pus que me davam uma comichão terrível, depois rebentavam e ficava a marca na pele ainda hoje tenho algumas marcas, muitas diarreias e cólicas abdominais, um cansaço horrível também.  Tenho um primo directo que tem crohn situado no estômago, a minha avó materna tinha colite.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reacção?
Quando me explicaram o que era a doença de Crohn e que ia ter toda a vida, eu pensei, ainda bem que era crohn e nada pior porque a minha médica disse que mais dois meses era um tumor, isso porque não foi logo diagnosticado, foi só passados 7 meses depois de me aparecer os sintomas.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
A mim a doença não me causa qualquer restrição a não ser na alimentação, não deixo de sair e de fazer o que os outros fazem, faço a minha vida normal aliás sempre fiz e nunca tive a preocupação se, para onde ia, havia casa de banho. 
 
Que alterações teve no peso?
No início da doença emagreci 15 quilos, até a água que bebia me fazia mal, só bebia chá e comia torradas.
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
Sem dúvida alguma que a alimentação tem muita influência, se comermos certos alimentos é diarreias na certa  eu por exemplo não posso comer fritos, frutos secos, leguminosas, vegetais tais como brócolos, couve flor, Lombardo, os enchidos também são do pior e o chocolate que é uma coisa tão boa.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
Eu desde que fui operada as crises manifestam-se somente em diarreias, nunca mais tive dores abdominais, e tem alturas que duram 2-3 dias, quanto a prevenir uma crise, não acho que seja possível porque também depende muito do nosso estado de espírito estarmos mais ou menos nervosos, impossível de controlar 
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Actualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
No inicio da doença e até ser operada sempre tomei corticoides, sulfasalazina e messalazina, administraram-me por uns 4 anos o infliximab para quem não sabe é uma medicação que se dá na veia no hospital e é administrado tipo o soro durante 1h e depois ficamos em vigilância as 2h seguintes, também tomei humira que é uma injecção que administramos a nós próprios tipo insulina mas teve um contra escondeu-me uma infecção enorme que me apanhou os rins e o fígado, os corticoides sem duvida foi o que alterou mais o meu corpo ficava desfigurada de tão inchada era horrível, actualmente não tomo medicação nenhuma porque tenho andado muito bem apesar de a medica me ter dado o imuran.
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
Não me surgiu mais nenhum problema derivado da doença apesar de ter sido alertada pela médica que poderia ter acne, problemas de articulações, visão ..... mas faço exames regularmente e até hoje não tenho nada  também já chega. Aconteceu-me uma vez uma situação de articulações trabalhei a noite toda e com os cheiros de amoníaco e lixívia fiquei tipo paralítica, não me conseguia mexer do pescoço para baixo o meu marido teve de me levar ao colo e dar-me banho porque parecia uma aleijada  dormi e no outro dia estava normal, fiquei muito aliviada por ter sido passageiro.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
Fui operada em 2011 ao intestino cortaram-me 47cm porque tinha uma estenose muito grande e já não havia solução possível porque para além de não me ter dado bem com o humira quando tentaram me administrar de novo o infliximab fiz alergia ao medicamento, ia morrendo deram-me logo um antídoto fiquei super inchada. Neste mesmo ano que fui operada fiquei grávida, a gravidez correu muito bem e o bébé nasceu saudável e já tem 18 meses.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
Concordo plenamente que o estado psicológico afecta muito a doença como disse atrás nós não controlamos as nossas emoções principalmente o nervosismo e é sem dúvida o que afecta mais no crohn eu pessoalmente não tenho muita razão de queixa porque pouca coisa me afecta coisas do momento e que amanha já esqueci  e não deixo nada por dizer, faz muito bem.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
Tive muito apoio tanto de familiares como de amigos, nunca deixei e nem nunca me trataram como uma coitadinha, sou uma pessoa normal só não como tudo o que eles comem, é fundamental o apoio de familiares porque nós temos muitas alterações de humor  ha que ter muita paciência .
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
Não senti preconceito nenhum por parte das pessoas, até mesmo nos empregos que tive sempre me trataram como uma pessoa normal, até porque eu não sou de faltar só se tiver muito mal, e eu estar muito mal é estar quase para ser internada aguento bastante a dor.
 
Se tem que viajar como faz?
Quando tenho que viajar viajo normalmente, nunca foi um problema até mesmo no início da doença, eu só dava conta que tinha a doença quando tinha muitas dores de resto fazia tudo normalmente e tinha crises muito fortes, mesmo ao ponto de ter de tomar corticoides para passar, fiz umas férias em Punta Cana e apesar de ter cuidado com a alimentação fiquei com uma crise enorme, que quando cheguei a Lisboa fui ter com a médica e ela teve para me internar de tão debilitada que estava, e não comi " julgo eu" nada de mal, depois a falar com a médica ela explicou-me que até a própria água dos cozinhados podia-me ter feito mal.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
A mensagem que posso deixar é que tenham muita força de vontade para não cair em tentações porque, quando uma coisa faz mal faz mesmo, não podemos pensar "pode ser que desta vez não me faça mal"  como a minha médica diz nós poder comer de tudo até podemos, mas depois temos que arcar com as consequências.
 

 

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