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Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

25
Out12

Ainda tenho Crohn

Desde que fui operado que o Crohn não me tem dado grandes dores de cabeça (nem de barriga )

 

Mas há de facto momentos em que essa normalidade na minha vida é interrompida pela triste realidade, sou um doente de Crohn! E não há como fugir disso, o pior é que este é uma doença do trabalho e do stress, até certo ponto preferia que fosse a doença das férias e lazer, não se pode ter férias quando mais se precisa delas .

 

E como fico frustrado por precisar de estudar muito mais do que o que tenho estudado e sentir o corpo a não deixar! Sentir o corpo a ir abaixo antes de uma bateria de testes e a cada teste que passa cada vez com mais dificuldade em estudar porque o cansaço acumulado teima em não passar mesmo dormindo bastante.

 

Para finalizar em grande trovejou hoje a noite toda e portanto não dormi nada de jeito. Grrrrrr, frustração ao quadrado!!!!! 

22
Out12

Ultima História de Crohn

E com o post anterior acabou-se o meu stock de Histórias de Crohn por publicar. Espero que tenham gostado de ler Crohn contado por outras pessoas. Agora tenho de ver se começo a adiantar as partes do blog que faltam:

 

  • Doença de Crohn
  • Alimentação
  • Medicamentos

 

E com isto não quero de todo dizer que vai ser brevemente porque ando num ritmo que não sei quanto mais tempo vou aguentar, vou-me calar para não parecer um disco rachado .

 

edit: Tinha-me esquecido de agradecer a todos os que participaram a ajudaram-me a ajudar outras pessoas com Crohn.

22
Out12

HC: Damaris

Nome:
Damaris
 
Idade actual:
25 anos
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
14 anos
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
Perda de peso, diarreia, dor abdominal, aftas na boca. Não tenho familiares com a doença.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reacção?
Fiquei assustada por não conhecer a doença, tentei buscar o máximo de informações sobre a DC. Mas sempre confiante que iria ficar bem.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida? Que alterações teve no peso?
Actualmente nenhuma. No início cheguei a 23Kg....... Hoje estou com um peso bom 55Kg.
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
A alimentação influência muito. Meu conselho é prestar bastante atenção no que comemos e se perceber algum alimento que faça mal, melhor evitar. É interessante fazer um diário alimentar.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram?
A ultima foi em 2009, mas quando tinha durava quase 1 ano. 
 
Há forma de prever uma crise?
Quando eu começava a perder peso.
 
Que medicação é que já teve de tomar?
Sulfassalazina, Corticoide, Azatioprina, 6-Mercaptopurina, Infliximabe, Metotrexato.
 
Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo?
Sulfassalazina - Lesões na peleAzatioprina - Queda de cabelo e dor nas articulações.6-Mercaptopurina - intolerânciaCorticoide - Inchaço, espinhas, estrias, câimbras. Infliximabe - Lesões na pele.Metotrexato - Queda de cabelo e náuseas.
 
Actualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
Infliximabe - de 6 em 6 semanas Metotrexato - Semanalmente
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
Não, só as reacções as medicações.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
Não.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
Acredito que quando estamos bem psicologicamente e emocionalmente fica mais fácil lidar com a doença.Quando eu ficava muito triste ou stressada as dores abdominais aumentavam.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
Sempre me apoiaram. Diante de uma doença difícil de enfrentar e que pode haver tantas complicações, acredito que o apoio da família e amigos seja fundamental.
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
Sim, por causa do baixo peso.
 
Se tem que viajar como faz?
Evitava viagens longas ou fazia varias paradas durante a viagem, e evitava alimentos que pudessem me fazer mal.
 
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
Em primeiro lugar ter muita fé em DEUS, pois ELE nos da força para lutarmos a cada dia.Se informar - buscar o máximo de informações sobre a doença, e sempre que tiver alguma duvida perguntar ao médico.

 

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20
Out12

HC: Regiane

Nome:
Regiane
 
Idade actual:
22 anos
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
14 anos
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
No início tive diarreia, perda de peso, vomito e fistulas, na minha família não tem ninguém com a doença.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reacção?
Na verdade só entendi mesmo aos dezesseis anos que seria para sempre, bem para mim hoje é algo normal. Faz parte do meu dia dia acho que é mais difícil para quem esta próximo de mim quando não sabem lidar com alguma coisa da minha doença
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
Desde de pequena sempre viajei muito, passei a me preocupar se o local para onde vou tem banheiro, fora isso não deixa a doença tomar conta da minha vida.
 
Que alterações teve no peso?
Quando pequena eu era gordinha, agora meu peso costuma variar de 47 a 53 kg
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar?
Sim depois que descobri a doença tive que ter mais cautela quanto ao que comer, também passei a comer de três em três horas, não como frituras, leite, carne de porco e verdura, bem claro que gosto de pizza , lasanha e churrasco mas procuro ter cautela meu lema é pode se comer de tudo mas não todos os dias se não é diarreia na certa.
 
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
Não tinha uma crise desde os dezoito anos tive uma em março desse ano, como saber minha crise vem seguida de um longo período de stress, normalmente duram dois ou três meses.
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Actualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
Pentasa mensalasina, corticóide,ranitidina, actualmente não tomo nenhum medicamento.O corticóide inchou como sempre me inchou muito, pesei sessenta quilos.
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
Eu tive infecção na vista e ulceras na pele.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
Só tive que operar fistulas depois disso continuei tomando medicamento por quatro anos.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
Concordo, bem eu tive uma infância conturbada e descobri a doença no inicio da adolescência quando todo e qualquer problema fica a flor da pele então acredito que a doença tenha sido a minha válvula de escape, e hoje sempre tenho que tomar cuidado para não deixar as pressões do dia a dia me levar a uma crise pois quanto mais nervosa eu fico mais perto de uma crise eu chego.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
A principio foi muito difícil eu tinha quatorze anos e estava sozinha, mas com o tempo descobri uma família maravilhosa, acredito que minha doença salvou minha família e com relação aos amigos descobri os verdadeiros no meio de cada crise.
 
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
Infelizmente sim algumas vezes, mas nem todas pessoas são iguais e quando passam a entender a doença o clima melhora, eu cheguei a sofrer preconceito na minha própria casa meus irmãos achavam que eu esta mentindo ou simplesmente com preguiça de fazer alguma coisa.
 
Se tem que viajar como faz?
Faço as malas, olha de verdade eu tenho vinte e dois anos uma vida maravilhosa e aprendi que a prisão é a mente do homem, então todo lugar tem um banheiro e se não tiver sei lá vamos improvisar o importante é viver.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
Não deixe que o amanhã seja sua causa de anseio e que o ontem te impeça de viver, o agora é o mais importante, então não vire prisioneiro do medo a vida é maravilhosa e toda dor acaba..... a Doença de Crohn não vai te impedir de viver e ser feliz se você não desistir da vida.

 

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18
Out12

HC: Pedro Câmara

Nome:
Pedro Câmara
 
Idade actual:
38 anos
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
A doença teve o seu primeiro episódio em 1998, portanto tinha 24 anos.
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
A doença manifestou-­‐se com febre, diarreias e emagrecimento acentuado. Não tenho familiares com DC.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reacção?
Quando soube que era crónico, naturalmente reagi com alguma revolta.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
As restrições são poucas, contudo tenho atenção à medicação e à comida que exacerbe o intestino e que é alguma.
 
Que alterações teve no peso?
As alterações ao peso verificaram‐se quando tive as crises (três) que emagreci consideravelmente.
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
Relativamente à alimentação, como de tudo.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Actualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
Tomo Sulofalk 3x dia e Budosan 3 mg 1x dia. Tomo-­‐os há 7 anos diariamente. Noto que me apareceu borbulhas nas nádegas e costas (parte mais abaixo).
 
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
Felizmente, até hoje não senti outros problemas derivado a ter DC.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
Para mim, e por experiência própria, sinto que o equilíbrio emocional é fundamental para a DC não manifestar-­‐se, portanto evite-­‐se situações de desequilíbrio.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
Sim, a família é fundamental para qualquer doença e ainda mais para quem doença crónica, e naturalmente os amigos.
 
Se tem que viajar como faz?
Para viajar, a medicação é fundamental e dependentemente de cada caso, é entregar-­‐se na “mão” de Deus.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
Que mensagem poderei deixar???!!! Acreditar que o dia seguinte será melhor, ter fé e confiança, espírito positivo. No meu caso e como o Stress é o pior inimigo do Crohn, tentemos viver a vida equilibrada, sem grandes rotinas e se possível fora das grandes cidades. As pequenas localidades são mais equilibradas e com rotinas saudáveis. Para quem desespera na crise, tente lembrar-­‐se que há quem sofre no silêncio e sem liberdade para decidir o que fazer.
 
Bem hajam e muita força, Amigos Crohnistas

 

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16
Out12

Peso: 61Kg

As medidas do Gaspar ainda não chegaram ao meu peso mas com o Inverno "à porta" já não deve faltar muito até este gráfico descer para a casa dos 50Kg.

 

captura-de-ecrc3a3-2012-10-16-c3a0s-10-22-08.png

 

Entretanto continuo com trabalho até às orelhas com a faculdade que decidiu fazer todas as cadeiras serem avaliadas por testes sem época normal de exame (suspiro).

 

Ah, é verdade, ainda faltam umas quantas histórias de Crohn para publicar, 4 se não me engano portanto lá para o fim do mês devo acabar com esta saga .

13
Out12

HC: Élia Moura

Nome:
Élia Moura
 
Idade actual:
35
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
25
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
A doença apareceu quando foi diagnosticado cancro à minha mãe, e os sintomas eram de uma gastroentrite. Muitas dores de barriga, inchada e diarreias. Tenho só o meu pai com colite ulcerosa.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reacção?
Por uma lado fiquei aliviada por não ser algo mais grave. Não reagi mal.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
Nos momentos de crise não me sinto bem sair de casa por causa das idas à WC, e não me apetecer convier com ninguem. Quando estou bem ou medicada não há restrinções.
 
Que alterações teve no peso?
Emagreco quando tenho crises e engordo mt quando tomo cortisona...
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Actualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
A alimentação sem dúvida que tem influência, não como carne de porco, tenho optado por comer mais peixe, legumes, mas a mim os brócolos e ervilhas não me fazem muito bem. Todos os anos tenho tido crises, mas ultimamente não consigo prever. Desde 2007 ano em que nasceu a minha filha as minhas crises têm sido bem mais brandas.Ja tomei cortisona - faz inchar, engordar e perder muito cálcio, imuran - reduz as defesas e aquando da vacina do tétano aparece-me um ganglio debaixo do braço e já lá vai um ano e não desaparece, dizem-me que foi do imuran, salofalk grânulos, omeprazol - para ajudar a proteger o estômago, entre outros que de momento. Já tomei mais alguns que não me recordo. De momento não estou a tomar nada desde Maio...
 
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
Problemas no estômago, princípios de osteoperose, dores nas articulações, câimbras.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
Nunca.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
Concordo. Não costumo revelar a muita gente que tenho uma doença crónica
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
Tive o apoio de todos, e foi muito importante.
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
Algum, uma vez disse a alguém que tinha de ir ao IPO fazer uns exames e olharam-me de lado como se tivesse algo contagioso
 
Se tem que viajar como faz?
Quando não tou em crise, vou na boa mas tenho cuidado com a alimentação e água.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
Todos temos momentos, ou fases boas e outras menos boas e por vezes é difícil ultrapassar uma daquelas crises que nos deita abaixo, mas temos de tentar ter sempre pensamento positivo e que há sempre pessoas com doenças muito piores que as nossas. Não devemos ter vergonha de sermos doentes crónicos.

 

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11
Out12

HC: Cheila Nunes

Nome:
Cheila Nunes
 
Idade actual:
22 anos
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
17 anos
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
Tinha muitas cólicas e febres inexplicáveis, não tenho familiares com DC.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reacção?
Tinha uma amiga com DC quando a doença apareceu não foi uma novidade.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
Muitas e todas, neste momento a restrição que custa mais é o facto de para já não poder ter um filho.
 
Que alterações teve no peso?
Durante a operação (aos 17 anos) emagreci 6 kg durante alguns anos mantive o peso e no ultimo ano emagreci 10 kg...
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
Sim, a minha alimentação agrava a minha doença e como cada pessoa deve fazer uma "dieta" de acordo com o seu estado aconselho a escreverem o que comem ajudou-me bastante a perceber o que me fazia mal e o que não fazia.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
Sou muito inconstante, mas tenho em média crises de 2 em 2 meses e duram entre 1 e 2 semanas. Não tenho como prever uma crise no entanto quando me sinto ansiosa já sei que uma crise me espera.
 
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Actualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
Já tomei bastante medicação, pentasa por exemplo, não tiveram efeitos secundários no meu corpo nem quaisquer efeitos por isso actualmente sou medicada com humira.
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
Sim tenho Espondilite Anquilosante associada à DC.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
Fui operada quando me diagnosticaram a DC, os médicos não percebiam o que se passava a única hipótese foi operar.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
Concordo plenamente, infelizmente o estado psicológico altera significativamente o meu estado. Por exemplo em epocas festivas como o Natal, os meus anos, na altura que casei, tive e tenho crises, por andar mais anciosa nessas epocas.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
Sim sem duvida tenho sempre a minha família e os meus amigos ao meu lado, acho esse apoio fundamental para a minha recuperação e a minha estabilidade.
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
Não, porque só sabem da doença pessoas próximas de mim, é obvio que as pessoas ao meu redor percebem que tenho algum problema mas se não me perguntarem não faço muita questão de contar.
 
Se tem que viajar como faz?
Quando viajo tenho que ter cuidado, viajo no intervalo das injecções, e tento ficar alojada onde tenha cozinha para poder cozinhar .
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
Acho que está dentro de nós a vontade de viver de lutar de acreditar e de vencer, temos um problema... Sim até vários problemas todos têm problemas... porquê nós? Porque não, somos fortes aguentamos tudo...
 

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Mais uma vez agradeço a possibilidade de participar encontrando-me sempre disponível para ajudar autorizando desde já que forneça o meu email para quem procurar ajuda...

 

cheilanunes@hotmail.com

 

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09
Out12

HC: Maria Margarida

Nome:
Maria Margarida
 
Idade actual:
43
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
Dezasseis anos (?); fui apenas diagnosticada aos vinte e cinco.
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
Não tenho familiares com a doença; os primeiros sintomas foram cólicas nocturnas que terminavam depois de vomitar. Os sintomas continuam a ser os mesmos (acrescidos entretanto da diarreia).
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reacção?
Não fiquei muito contente, naturalmente; mas só muito mais tarde me apercebi das dimensões reais da doença.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
Restrições sobretudo alimentares, mas também outras de ordem prática (onde vamos? há uma casa de banho por perto?).
 
Que alterações teve no peso?
Fui ao longo dos anos perdendo peso, mas sempre fui bastante magra.
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
A alimentação tem MUITA influência, pelo menos no meu caso. Acho que neste caso o conselho é bastante óbvio: portarmo-nos bem.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
Já não tenho crises há algum tempo; quando as tenho costumam durar a noite toda. Não posso prevê-las: se pudesse...
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Actualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
Desde que fui diagnosticada, tomo sempre a mesma medicação: Pentasa 500, Imuran 50, vitamina B, ácido fólico; durante as crises, lepicortinolo. Não sinto grandes efeitos secundários; mas como ando nisto há quase vinte anos, admito que qualquer dia o fígado, ou os rins, ou qualquer outra coisa comece a dar sinais.
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
Osteoporose, trombose venosa profunda.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
Fui operada ao intestino delgado em 1997 e, recentemente, a uma fístula anal. Ambas correram bem, mas a medicação continua a ser a mesma.
 
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
Concordo completamente. A única razão por que a doença ainda me chateia é o facto de ainda não ter descoberto o botão que desliga o cérebro.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
Tive sempre apoio da família, dos amigos e até no trabalho (este último é coisa rara). É uma ajuda tão preciosa como um imunossupressor.
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
Ainda não.
 
Se tem que viajar como faz?
Confesso que já não me lembro como se faz quando não se tem a doença.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
Portarmo-nos bem. A inexperiência resolve-se com o tempo; quanto à força, os touros pegam-se pelos cornos (bem sei que é fácil falar e não é assim que eu penso em alturas de crise, mas isso não quer dizer que eu esteja errada).

 

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