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Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

09
Out12

HC: Maria Margarida

Nome:
Maria Margarida
 
Idade actual:
43
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
Dezasseis anos (?); fui apenas diagnosticada aos vinte e cinco.
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
Não tenho familiares com a doença; os primeiros sintomas foram cólicas nocturnas que terminavam depois de vomitar. Os sintomas continuam a ser os mesmos (acrescidos entretanto da diarreia).
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reacção?
Não fiquei muito contente, naturalmente; mas só muito mais tarde me apercebi das dimensões reais da doença.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
Restrições sobretudo alimentares, mas também outras de ordem prática (onde vamos? há uma casa de banho por perto?).
 
Que alterações teve no peso?
Fui ao longo dos anos perdendo peso, mas sempre fui bastante magra.
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
A alimentação tem MUITA influência, pelo menos no meu caso. Acho que neste caso o conselho é bastante óbvio: portarmo-nos bem.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
Já não tenho crises há algum tempo; quando as tenho costumam durar a noite toda. Não posso prevê-las: se pudesse...
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Actualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
Desde que fui diagnosticada, tomo sempre a mesma medicação: Pentasa 500, Imuran 50, vitamina B, ácido fólico; durante as crises, lepicortinolo. Não sinto grandes efeitos secundários; mas como ando nisto há quase vinte anos, admito que qualquer dia o fígado, ou os rins, ou qualquer outra coisa comece a dar sinais.
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
Osteoporose, trombose venosa profunda.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
Fui operada ao intestino delgado em 1997 e, recentemente, a uma fístula anal. Ambas correram bem, mas a medicação continua a ser a mesma.
 
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
Concordo completamente. A única razão por que a doença ainda me chateia é o facto de ainda não ter descoberto o botão que desliga o cérebro.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
Tive sempre apoio da família, dos amigos e até no trabalho (este último é coisa rara). É uma ajuda tão preciosa como um imunossupressor.
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
Ainda não.
 
Se tem que viajar como faz?
Confesso que já não me lembro como se faz quando não se tem a doença.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
Portarmo-nos bem. A inexperiência resolve-se com o tempo; quanto à força, os touros pegam-se pelos cornos (bem sei que é fácil falar e não é assim que eu penso em alturas de crise, mas isso não quer dizer que eu esteja errada).

 

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