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Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

22
Fev17

Trouxe Crohnfetis!

Acho que para muitos dos meus leitores o título do artigo trará uma sensação de dejá vu. Sim, é o anúncio com que fomos bombardeados até há exaustão há uns valentes anos atrás. Infelizmente funcionou bem demais, e ficou latente no meu subconsciente estes anos todos (embora eu não fosse o público alvo da campanha publicitaria).

 

 

 

E o que é que isto tem a ver com a doença de Crohn?

 

É que a minha última crise apareceu desta maneira. De um momento para o outro mas sem confetis, e ainda não inventaram um penso anti Crohn . Se bem quando o Crohn aparece..... temos de ir à casa de banho! 

 

Mas falando a sério, esta crise apareceu do nada no dias dos namorados à noite (acordei às 4h da manhã do dia seguinte com umas dores de barriga horríveis, só consegui adormecer às 6h30), e só agora, passado mais de uma semana, é que os sintomas começam a passar. No dia dos namorados comi três pedaços de chocolate guylian de manhã e à noite comi umas gomas da marca continente (porque estavam em promoção).

 

Nos meses anteriores fiz asneiras de alimentação muito piores quase sem efeitos secundários e desta vez parece que fui atropelado por um comboio. Na noite seguinte voltei a acordar a meio da noite e a ficar algumas sem conseguir dormir por causa das dores de barriga.

 

Confesso que fiquei moderadamente assustado com o estado da barriga. No dia seguinte reduzi os hidratos de carbono ao almoço para metade e à noite reduzi a 100%. Com isto já consegui dormir sem dores, mas a barriga ficou dorida, à mínima pressão sentia dor na zona abdominal, principalmente do meu lado esquerdo, e sentia um certo desconforto constante. Entretanto as dores/desconforto foram diminuindo e hoje já me estou a sentir "normal", se bem que percebo que a barriga ainda não está a 100%. Não sei se foi a redução do consumo de hidratos (como algumas dietas aconselham) que me fez melhorar, mas tenho de facto melhorado. Também fiz muito exercício físico (andar a pé) para ver se aumentava a motilidade intestinal.

 

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Hoje comecei a comer uns iogurtes com bifidus para ver se as bactérias fazem bem ou ao intestino (como outras pessoas também aconselham).

 

Esta crise trouxe memórias de outros tempos em que o Crohn estava mais presente. E como nos sentimos mal quando a doença está a atacar a sério. Sou, sem duvida alguma, um privilegiado ao conseguir ter a doença em grande parte em remissão e por tanto tempo.

 

Também percebi que as "mini crises" que andava a ter não são de facto crises nenhumas. Tenho quase a certeza absoluta que são paragens de digestão, ou indigestão ou algo do género, que depois passa depressa.

 

O mais interessante no meio de isto tudo é que foi no dia em que comecei a comer alface e em que comi palitos de chocolate branco da marca continente que fiquei melhor! Pensei seriamente que os palitos me iam fazer mal, mas não fizeram! Será que um dos nossos erros é a eliminação completa dos vegetais/frutas?

 

Para a semana que vem devo trazer mais novidades sobre a minha barriga. 

20
Fev17

Actualização à novela da novela :P

Tenho uma ligeira actualização relativamente a este post que fiz no blog há uns dias atrás. Enviaram-me um link para a página do facebook da APDI, em que o conteúdo principal é a fotografia da reportagem que saiu na Revista TV 7 dias que se segue:

 

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.Pessoalmente sinto-me um pouco ambivalente relativamente a este episódio, e sei que a minha opinião não deve ser a mais popular.

 

Por um lado compreendo a reacção que as que pessoas com Crohn estão a ter. Consigo imaginar uma situação em que se esteja a falar com outra pessoa e se diz que se tem DC, e na resposta a pessoa falar de coisas que se viu numa novela e que nada têm a ver com a realidade.

 

 

Mas por outro lado, estamos a falar de televisão. Já parto com desconfiança para informação dada por jornalistas (porque muitas vezes não são fluentes nos assuntos que tratam e cometem com cada calinada, então a nível cientifico, erros de conversão, unidades e tudo mais são de deixar um engenheiro de cabelos em pé), quanto mais informações dadas em novelas.

 

Já faz muitos anos que não vejo uma novela, quando digo muitos anos estou a falar de no mínimo dos mínimos uma década. Mas lembro-me de as histórias serem sempre pouco realistas, ou explicando melhor, normalmente, e por experiência pessoal das novelas que vi quando era novo, as novelas são ou totalmente fantasiadas ou um exagero da realidade. As situações podem ter uma ponta de realidade mas as emoções das personagens estão sempre ao rubro, as personagens normalmente dividem-se nas boas, nas más e nos "figurantes" (a vida real não é tão preto e branco). Depois parece que todas as coincidências possíveis acontecem no pior momento... É tudo um exagero, como uma fotografia com nível de saturação das cores no máximo, as cores ficam mais vivas, mais berrantes, a fotografia fica mais bonita mas não é realista, embora tenha uma base de realidade.

 

O mesmo se passa com os filmes e séries americanas, vamos ao cinema e o retrato que é feito dos vários personagens é completamente ridículo. Os hackers não fazem nada que se pareça com o que vemos nos filmes, os médicos não fazem diagnósticos como o House (ou os pacientes morriam), e certamente que não vemos polícias por aí de arma em riste a entrar em tiroteios no meio da rua ou a arriscar a vida como se não tivessem nada a perder.

 

Pessoalmente o que mais me afecta nos filmes são as coisas que têm a ver com engenharia e ciência, as coisas perdem completamente a piada quando se percebe que algo não tem nada a ver com a realidade com que nós lidamos diariamente...

 

Isto tudo para dizer que podemos estar a ter uma reacção demasiado "efervescente" porque nos afecta directamente, quando tudo o resto da novela também está mal retratado ou não faz sentido.

 

E, claro que a TVI reagiu da seguinte forma:

 

A novela "Ouro Verde" é um produto de ficção que não se destina a servir de veículo de divulgação de informação científica. A situação concreta exibida na novela foi inspirada num caso real, pelo que, podendo não ser a situação mais normal, é ainda plausível. Quanto ao mais, são assuntos internos da produção do programa.

 

E quem os pode censurar? Programas realistas ou sobre doenças não dão audiências. A culpa é de todos nós, que achamos exageros mais interessantes do que a realidade..

 

 

ps: Obrigado à Zoraida pelo link para a página da APDI .

17
Fev17

A novela da novela da TVI com doença de Crohn.

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Foi interessante saber que há uma telenovela na TVI em que uma das personagens tem doença de Crohn (embora não seja inédito, não tinha já acontecido isto nos morangos com açúcar? não encontro dados sobre isso em lado nenhum).

 

Interessante porque não vejo televisão, literalmente, há 2 ou 3 anos atrás deixei completamente de ver televisão, não fazia a mínima ideia sobre a personagem com doença de Crohn. Aqui em casa liga-se esporadicamente para ver um canal de culinária ou coisas "importantes" como os jogos da Selecção Nacional, ou as 12 badaladas da passagem de ano, mas tirando isso é muito raro ver TV. A qualidade dos canais que mais gostava de ver (História, Discovery, National Geographic e outros do género) desceu tanto nos últimos anos, que deixei de ter interesse. Por exemplo a programação do canal História consistir de especulação sobre a existência de aliens e pseudo-ciência. Há tantos canais de qualidade no youtube sobre ciência e história (Veritassium, Vsauce, etc) que ver televisão deixou de fazer sentido. Bem, já estou a divagar. 

 

Como se pode ler aqui, parece que vários associados da APDI não gostaram de como a doença foi retratada e fizeram queixa à associação, que por sua vez fez queixa à TVI. Tendo em conta que parece não haver duas doenças de Crohn iguais, acho que era missão impossível agradarem à maioria das pessoas com DC. Relativamente à questão de se prescrever calmantes por causa da doença, o meu médico prescreveu-me para usar na altura dos exames, porque ficava muito nervoso, não é uma situação totalmente atípica para a doença, se bem que não vejo a dita novela, e não sei até que ponto a estão a retratar mal. Mas ao mesmo tempo, é uma novela, não costumam ser muito realistas...

 

Vamos ver como fica a novela sobre a novela com a personagem com DC .

11
Fev17

Doente de Crohn fica curado após transplante de células estaminais.

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Resumo:

 

O rapaz em questão (que já tinha Crohn há alguns anos) foi diagnosticado com Linfo-histiocitose hemofagocítica (isto se vi correctamente a tradução do nome da doença). Para saberem mais sobre essa doença o melhor é mesmo seguir o link, porque mais uma vez estou no limite dos meus conhecimentos.Mas continuando, devido a essa nova doença o rapaz recebeu um transplante de células estaminais, e após o transplante ficou curado das duas doenças. O artigo original não tem muita informação detalhada (não me espanta, afinal de contas estamos a falar de um tabloide...) portanto não dá para perceber em que consistiu exactamente esse transplante. Resumindo: o rapaz diz que ficou curado e que não tem sintomas da doença de Crohn.

 

 

O original em inglês pode ser lido aqui:

http://www.mirror.co.uk/lifestyle/health/lifelong-crohns-disease-sufferer-cured-9722868

 

06
Fev17

Investigadores desenvolveram o primeiro sensor capaz de identificar objectivamente a doença inflamatória intestinal e distinguir entre os seus dois subtipos.

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Resumo:

 

Porque não tenho tempo para traduzir, fica aqui uma parte feita pelo google, desculpem-me :

 

Os procedimentos de diagnóstico e tratamento de IBD são inexatos e dependem em grande medida de tentativa e erro. No periódico da revista Optical Biomedical Optics Express, os pesquisadores relatam um estudo piloto de um endoscópio desenvolvido sob medida que utiliza a técnica de impressão de raios-químicos Raman espectroscopia para detectar marcadores moleculares de IBD no cólon.O sensor é projetado como uma sonda minimamente invasiva que pode ser facilmente integrada em um exame de colonoscopia de rotina. Depois de mais refinamento, os pesquisadores dizem que os médicos poderiam usar o dispositivo para ajudar a diagnosticar IBD e avaliar a resposta de um paciente ao tratamento.

 

O original em inglês pode ser lido aqui:

https://www.sciencedaily.com/releases/2017/01/170104114346.htm

 

03
Fev17

Estudo feito por um gastroenterologista demonstra que é possível curar Doença de Crohn e Colite Ulcerosa fazendo uma dieta específica.

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Resumo:

 

Embora eu esteja convicto que a dieta que fazemos tem um grande efeito na evolução da doença de Crohn, e que portanto este artigo vem ao encontro da minha opinião, não deixa de ser anedótico que se tenha publicado um artigo a falar destas conclusões tendo sido testadas dez (10!!!) pessoas, das quais 8 entraram em remissão da doença. Quer dizer que em 80% dos casos se conseguiu eliminar os sintomas da doença, mas com uma amostra de 10 pessoas este estudo não tem qualquer relevância estatística! Espero, sinceramente, que através deste primeiro passo se aprofunde o estudo da hipótese de "cura" da doença através de uma alimentação especifica, ao invés de nos andarmos a alimentar de comprimidos e injecções na barriga! 

 

 

O original em inglês pode ser lido aqui:

https://www.sciencedaily.com/releases/2016/12/161228171130.htm