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Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

18
Abr17

HC: Sem nome (Brasil)

Nome:
(Esqueci-me de perguntar )
 
Idade atual:
23
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
18, porém sinto os sintomas desde criança.
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
Muita espinha, diarreia com sangue, inflamação nos olhos (similar a conjuntivite), dores abdominais, perda de peso, etc. Não tenho familiares com a doença.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reação?
De início foi um impacto grande, mas com o tempo me acostumei com a ideia.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
Que eu me lembre, nenhuma.
 
Que alterações teve no peso?
Várias, meu peso oscila muito. Já cheguei a pesar 48 kg. Imagina, um rapaz de 1,81 pesando isso. Cheguei aos 80, porém caiu para 61 novamente.
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
Sim, influência bastante. Consultar um nutricionista.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
Antes eu tinha a cada 2 meses, hoje não tem uma frequência certa. Depende muito a duração delas. Se for uma leve, passa no dia ou no dia seguinte. Mas se for uma grave, demora de 15 dias até 2 meses.
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Atualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
Mesalazina, Azatioprina, Infliximab e Metotrexato (tive reação alérgica desse ultimo).
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
Dificuldade de gravar as coisas.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
Sim. Fiz uma cirurgia, pois meu intestino havia estourado e causou infeção generalizada. Não deu muito certo e 9 dias depois precisei fazer outra cirurgia, que também precisei colocar colostomia. 6 meses depois fiz a reconstrução intestinal. No ano de 2014, precisei fazer correções nas cirurgias. Continuo usando Azatioprina e Infliximab. Bem, bem, bem nunca fiquei, mas estou bem. Não fico mais internado com tanta frequência igual antes, mas minhas crises aparecem esporadicamente.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
Com certeza. Isso impacta muito na minha vida! Sou uma pessoa bastante sentimental e sensível, gosto muito de pensar, mas me sinto sozinho (isso é péssimo). Sentimentos negativos, só ajudam a piorar as crises.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
Alguns se afastaram. Mas os amigos de verdade e os mais próximos da família me apoiaram.
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
Sim, bastante. Principalmente na época da colostomia.
 
Se tem que viajar como faz?
Levo meus remédios, procuro os hospitais da região que irei e vou me divertir.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
Não desanimem. Eu também tenho meus momentos de desânimo até hoje, não nego, mas não é o fim do mundo. Levem uma vida normal, façam o que vocês gostam, não deixe que a doença o impeçam de conquistar seus sonhos, seus objetivos e não liguem pro que as pessoas falam, como por exemplo: Não pode fazer isso por causa da doença, etc. E façam o tratamento correto! Forte abraço.
 

 

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13
Abr17

Mais uma crise, mais abraçar sanitas.

Bolas, tive uma noite de pERDA (trocar o p por um M)! 

 

Ontem almocei fora, comi bifes com cogumelos. Queria comer uma sobremesa mas pensei que era melhor não comer para não fazer mal. Depois tive que tratar de alguns assuntos e andei de carro para a frente e para trás, esteve um dia com um calor infernal mas fui bebendo água ao longo do dia.

 

Cheguei a casa à hora do jantar e estava com fome. Comi uma sopa, fiz 5 douradinhos e jantei arroz branco com douradinhos e salada de alface com um pouco de rúcula. Não me senti enfartado, até dei uma espreitadela no frigorífico a ver se havia algo para "petiscar"  mas não havia nada!

 

Estive sentado um pouco na sala, fique com sono e decidi ir dormir, deitei-me às 23h. O cansaço era tanto que adormeci quase de imediato. Depois as coisas aconteceram da seguinte forma:

 

  • 1h11: Acordei mal disposto.
  • 1h33: Percebi que ia ter de vomitar.
  • 2h11: Bebi uma caneca de chá para encher o intestino de líquidos para facilitar a vomitar.
  • 2h23: Comecei a forçar o vómito , vomitei a muito custo, mesmo com o liquido que bebi, o vómito não estava muito fluido e custava a sair e acabei por vomitar pouco. Parece que mastigo bem as coisas, só consegui perceber que havia muita alface não digerida. Jantei entre as 8h30 - 9h30, cinco horas depois o conteúdo do meu estômago ainda não estava digerido. Parei de forçar o vómito porque me estava a doer a garganta dos sucos gástricos e de todo o ato de vomitar.
  • ~2h45: Decidi ver um filme no computador para me obrigar a estar na vertical (a posição horizontal é pior), e para não adormecer porque por experiência própria cheguei à conclusão que é pior, fico mais mal disposto.
  • 4h10: O filme tinha uma duração de 1h40, mas a uns 15 minutos do fim já não estava a aguentar mais o cansaço e acabei por me deitar e adormecer.
  • 5h10: Acordei outra vez mal disposto e com dores de barriga, percebi que tinha de ir vomitar . Fui para a casa de banho e forcei outra vez o vómito, nas primeiras vezes que forcei voltou a não sair grade coisa, se bem que os conteúdos do estômago já estavam mais líquidos, mas de repente o corpo decidiu vomitar por iniciativa própria e dei duas vomitadelas valentes! Tentei forçar o vómito mais um pouco mas não estava a sair nada. Nesta altura comecei a sentir o intestino a fazer barulhos e pensei que já tinha vomitado tudo o que tinha para vomitar, até porque a barriga parecia já não estar inchada na zona do estômago. Fui para a cama e acabei por adormecer.
  • 6h30: Acordei outra vez cheio de suores frios (que tive durante a noite toda) e com dores de barriga ainda maiores do que as que tinha antes, e a barriga muito inchadda. Lá fui de novo para a casa de banho abraçar a sanita, desta vez estava mais agoniado e até parecia que ia vomitar sozinho mas como o corpo não estava a vomitar, decidi dar uma ajuda e forcei o vómito outra vez . Mais uma vez, ao início não saiu grande coisa mas de repente deei duas vomitadelas bem grandes! Continuava a sair um liquido castanho acompanhado de pedaços de comida e uns pedaços muito pequenos de alface. Tentei vomitar mais mas não saía nada.
  • ~6h45: Fui para a cama, mal disposto, com suores frios e um pouco de cólicas. Não me lembro de me ter deitado, sei que fui para a cama mas a única memória que tenho a seguir é de:
  • 11h00 acordar de manhã SUPER cansado  e ensonado mas bem disposto! A barriga está a fazer alguns barulhos mas não tenho dores - mesmo palpando com força - e sinto-me bem, à parte da garganta que está a doer.

 

Não há dúvida que as minhas más disposições são devido a paragens de digestão mas não consigo encontrar um padrão que ligue os vários episódios. Das ultimas vezes consegui vomitar como deve ser e fiquei bem, mas desta vez foi mesmo  complicado e acabei a sofrer um bocado . Também é interessante ver como o gráfico seguinte:

 

Gráfico de crises

 

As crises parecem estar espaçadas mais ou menos pelo mesmo período de tempo, tirando algumas exceções. Provavelmente estarei a mostrar este gráfico outra vez daqui a dois meses pois parece ser o período em que estes episódios se repetem.

 

Uma coisa é certa, nesta pascoa nem amêndoas nem ovos de chocolate! (Se bem que sempre suspeitei dos coelhos que cagam põem ovos de chocolate .

11
Abr17

HC: Sem nome (Portugal)

Nome:
(Esqueci-me de perguntar )
 
Idade atual:
43
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
18
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
A doença começou a dar noticias durante o 1ºano da universidade, aquando das 1ªs frequências. Na altura achei, que era o stress de estar a estudar numa cidade que não era a minha e os nervos das frequências. Mas não o stress passou e as diarreias continuaram e as forças começavam a faltar no final do mês de Fevereiro, quando cheguei a casa e só queria era dormir, levara-me para o hospital e lá fiquei um mês. Na altura e já foi a alguns anos, tratar-me tipo dr. House. Não acertavam no diagnostico e testavam tudo. Até aos trinta e três as crises foram muitas, mas nunca fui operada, nem tomei medicamentos biológicos.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reação?
A minha reação foi fazer tudo ao contrário do que me diziam. Não era possível que estivessem certos. pois achava que "isto" vai passar. Quando finalmente encaixei que era crónico comecei a ter crises de ansiedade, procurei ajuda e percebi que estava a encara a minha mortalidade. O que nos outros pode ser fácil , mas eu só tenho esta .
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
Não bebo bebidas alcoólicas, tenho algum cuidado com a alimentação.
 
Que alterações teve no peso?
No principio da doença emagreci dos 60 Kg para os 50, hoje em dia estou com 66Kg o que para a minha altura é demasiado (1,60m).
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
Tem , mas não é muita, evito as pimentas, os verdes, grão, feijão e afins, e bebo só o galão de manhã, mas sinto-me melhor quando não o tomo.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
Hoje em dia as crises que tenho são de horas e ao final do dia. chego em casa super cansada, mesmo em dias leves, e com alguma idas ao wc. depois de uma noite de descanso estou ótima.
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Atualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
Salofalk e Imuran.
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
Dores nas articulações e crises de ansiedade (ataques de pânico).
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
Não.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
Concordo, normalmente sinto que sempre uma situação de stress faz despoletar uma crise.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
Sim, embora as vezes paço por preguiçosa, pois ando cansada e sem forças, e para alguns não percebem...
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
Não, a maioria das pessoas não conhece a doença.
 
Se tem que viajar como faz?
Vou a uma consulta antes e faço analises para prever ou não uma crise.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
A minha esperança desde a muitos anos é que inventem a descoberta para esta doença, é isso e o tele-transporte. O que virá primeiro .
 

 

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08
Abr17

Cortador de comprimidos

Já alguma vez tiveram de cortar um comprimido em 4 ou ao meio, mas o comprimido é tão pequeno que depois de o partirem com uma faca ficam os pedaços de tamanhos diferentes ou com comprimidos esmagados? 

 

Certamente é uma infelicidade que já aconteceu a todos nós. 

 

Há uns meses atrás um familiar mostrou-me um cortador de comprimidos. Fiquei bastante impressionado com a facilidade com que corta comprimidos e qualidade dos resultados (comprimidos perfeitamente cortados). Mas achei que €8 era capaz de ser caro demais para um "simples" cortador de comprimidos. Então fui ao Ebay procurar alternativas e encontrei este:

 

IMG_4480.JPG

 

IMG_4479.JPG

 

Não é tão bom como o de €8, mas este custou-me apenas €1 com portes incluídos.... vindo da China! 

 

Então vejamos o quão bom ele é a cortar este comprimido de ~ 8 mm de diâmetro: 

 

IMG_4486.JPG

 

Aqui fica o resultado:

 

IMG_4487.JPG

 

Conclusão: Estou bastante contente com esta compra, já o tenho há alguns meses e continua a cortar como quando era novo. Poupa-me IMENSO trabalho.

06
Abr17

Peso: 64,6 kg

Durante a migração do blog tive de rever todos os posts antigos. 

Isso fez-me ver que os gráficos das pesagens são quase uma imagem de marca deste blog, e sinto falta de fazer estas publicações. Assim, decidi colocar o peso trimestralmente. Vamos ver durante quanto tempo consigo manter estes gráficos em dia .

 

Aqui fica o gráfico dos últimos 12 meses. Estou a engordar um pouco devido ao calor e a um certo descontrolo a nível de ingestão de coisas que não devo, e que são muito calóricas .

 

Peso: 64,6 kg

 

04
Abr17

HC: Sem nome (Brasil)

Nome:
(Esqueci-me de perguntar )
 
Idade atual:
42
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
33
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
A doença se manifestou com diarreias constantes e dores abdominais! Não tenho casos na família.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reação?
Fiquei assustada e procurei saber o que poderia fazer para diminuir os sintomas, pois a diarreia me incomodava e ainda me incomoda muito!
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
Ir para lugares de difícil acesso a sanitários. Evito shows e onde há um aglomerado de pessoas pois sei que se eu precisar de um banheiro urgente não irei conseguir.
 
Que alterações teve no peso?
No inicio perdi peso, mas depois foi mantido e hoje minha preocupação é o ganho de peso pois a doença esta inativa e isso fez com que engordasse mais de 7 kg em um mês!
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
Muito!!! Se eu comer doces por exemplo, o que se tornou um raridade, passo muito mal, sem contar que há tempos não tomo leite, não como verduras por causa das fibras, chocolates e atualmente glúten.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
Tenho crises mais ou menos uma vez por ano, mas a diarreia ainda é constante! Duram muitos meses! Tento controlar tomando os remédios diariamente e cuidando da alimentação!
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Atualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
Ainda controlo a doença com Mesalazina, imuran e questran! Desde o diagnostico tomo esses remédios!
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
 Não.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
Já tive duas intervenções cirúrgicas e na ultima passei muito mal, tive hemorragia interna e tomei varias bolsas de sangue! Depois disso fiquei bem e a doença ficou mais controlada!
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
Concordo pois sou muito ansiosa! Quando estou irritada fico mais vulnerável a dores e a diarreia! Isso afeta muito a minha vida!
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
Minha família me apoia fielmente e isso me ajuda a viver melhor!
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
Nenhum! No meu local de trabalho, por exemplo, me apoiam muito!
 
Se tem que viajar como faz?
Fico sempre apreensiva! Coloco toda a medicação na mala e não como nada que possa me fazer mal durante toda a viagem!! E levo meu plano de saúde para onde vou, pois não sei quando irei precisar!
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
Eu já vacilei muito, e ainda vacilo um pouco com a alimentação, mas temos que ser cautelosos! E o mais importante: esteja sempre na companhia de Deus, pois o que os médicos não podem, Ele pode!!!
 

 

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