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Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

18
Mai17

HC: Sem nome (Portugal)

Nome:
(Esqueci-me de perguntar )
 
Idade atual:
 27
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
 20
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
 Diarreias, vómitos. Não conseguia comer nada, ganhei uma anemia. Emagreci quase 10kg numa semana.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reação?
 Acho que na altura ate reagi bem. Só depois é que fui entendendo realmente o que era a minha doença e fui aceitando. Apesar de certas alturas sentir uma revolta dentro de mim.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
 Alimentação.
 
Que alterações teve no peso?
 No inicio perdi vários quilos. Depois comecei a tomar cortinosa engordei bastante. Mas é raro manter me um peso certo.
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
 Sim tem um agravamento. Eu tive que aprender que alimentos posso ou não comer. A minha alimentação é a base de dieta, grelhados e cozidos. Quase não como fritos, de vez em quando claro abuso também. Mas depois sofro um bocadinho.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
 Felizmente tive 5 anos sem ter uma crise. Mas nos últimos 2 anos foram crises atrás de crises, e mesmo com uma boa alimentação as tenho. Não consigo prever, quando dou por mim já estou cheia de cólicas.
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Atualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
 Imuran e budenofalk são as que faço de momento. E faço um tratamento no hospital de 6 em 6 semanas o Infleximavel. Mas já tomei vários medicamentos que já nem sei os nomes.
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
 Para já não.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
 Eu acho que não. Eu faço a minha vida normal. Não deixo de fazer nada, por causa da doença. Trabalho, divirto me na mesma, pratico desporto. Só tenho mais cuidado na alimentação, de resto, a alturas que nem me lembro que tenho uma doença cronica.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
 Sim sempre me apoiaram. E sem duvida que é fundamental.
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
 Não.
 
Se tem que viajar como faz?
 Levo a medicação comigo e vou. Nunca o deixei de fazer por causa da doença.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
 Temos que aprender a lidar com a doença, já que vai viver connosco para sempre. Existem dias menos bons, mas acima de tudo temos que ter pensamento positivo. E cada caso é um caso, e cabe a nos próprios descobrir o que podemos ou não comer para evitar as crises. E sejam felizes .
 

 

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17
Mai17

HC: Sem nome (Brasil)

Nome:
(Esqueci-me de perguntar )
 
Idade atual:
 47
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
 17
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
 No início sentia dores abdominais depois de comer, principalmente frutas acida, tive diarreia, perda de peso e fístula, na minha família não tem ninguém com a doença.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reação?
 Não fui bem orientado nesta fase, só fui entender algum tempo mais tarde.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
 Hoje não me causa restrições, tenho uma vida praticamente normal.
 
Que alterações teve no peso?
 Sim, com vinte e dois anos pesava 47kg, hoje tenho peso normal 72kg.
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
 Sim, cada organismo reage de forma diferente, então cada pessoa tem que descobrir quais alimentos deve evitar, posso comer de tudo porem em pouca quantidade. No meu caso o que mais faz mal são frutos do mar (camarão nuca mais comerei), castanhas, leite e alguns derivados.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
 Nunca passei um ano sem crise, em média a cada quatro meses, minhas crises vem depois de algum período de stress ou ansiedade ou depois de abusar da comida, normalmente são de curta duração e não muito intensas.
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Atualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
 Sulfassalazina, ciclosporina, cortrosina depot, sem grandes resultados. Consegui controlar com prednisona, hoje tomo 10mg por dia, pela manha.
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
 Catarata precoce pelo uso continuo de corticóide.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
 Sim duas, a primeira em 1991 pensando ser apendicite foi quando diagnosticou a DC. A segunda dois anos depois, foi retirado partes do intestino delgado no local da primeira cirurgia, e provavelmente farei uma terceira. Intervenção cirurgia não é aconselhável pois a doença ataca outro local do intestino, no meu caso farei com intenção de parar com o corticóide.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
 Sim. Quando está atravessando uma fase ruim pode esperar que logo vem as crises, mas você tem que aprender a superar isso.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
 Tive todo apoio da família, namorada que hoje é minha esposa, e acho que isto é fundamental em uma recuperação em tempos de crise.
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
 Sim, a vinte e cinco anos atrás está doença era pouco conhecida, tive que abrir mão de um emprego publico, concursado por não receber um apoio devido.
 
Se tem que viajar como faz?
 Não tenho nenhum problema para viajar.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
 O melhor remédio contra esta doença é ser mais forte que ela, quem não tem experiência procure informações, peça ajuda não tenha vergonha. Procure viver o presente e não ficar preocupado com futuro. Se alguém quiser mais informações ou tirar alguma dúvida, pode entrar em contato pelo e-mal pichute@gmail.com que responderei com prazer.
 

 

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16
Mai17

HC: Sem nome (Portugal)

Nome:
(Esqueci-me de perguntar )
 
Idade atual:
 40
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
 Apareceu me aos 30 anos
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
 Não tenho familiares com a dc no inicio comecei com a barriga dorida depois comecei com febre todos os dias e diarreia e mal comia porque ao engolir era uma dor muito forte no peito sem ainda saber já tinha feridas no esófago.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reação?
 Normal, sou uma pessoa com um espírito muito forte, não me deixo abalar um dia de cada vez.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
 Bom fazer planos está fora de causa nunca se sabe quando vamos estar doentes mas dentro do possível tento me divertir.
 
Que alterações teve no peso?
 Sempre fui magro mas atlético, costumava pesar 58kg, depois da dc em crise 43kg numa boa fase 48kg não passo dai nem com cortisona .
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
 Tem muita mas a tentação é grande, principalmente para quem não pode comer o que nós gostamos, e chega uma altura que dizemos que se lixe, mas cabeça que não tem juízo o corpo é que paga já dizia o variações, o meu conselho, por muito que custe, comam só o que não vos faz mal mas de vez enquando comam o que vos apetece sem exagero se não também morremos estúpidos, mas isso sou eu .
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
 No meu caso nos primeiros anos duravam a bem dizer meses, parece difícil de acreditar mas como vão perceber no meu caso a dc é muito ativa não há forma de prever, podemos fazer tudo certinho comer direito tomar a medicação sempre e mesmo assim ter uma crise isto porque a medicação não cura só vai atenuando os sintomas, é a verdade nua e crua .
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Atualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
 Os medicamentos são praticamente iguais para todos no inicio salofalk messalazina até já não fazer efeito e passar para o humira não tive efeitos secundários nem a cortisona me fez inchar tinha era muita vontade de comer ainda estava a almoçar e o meu cérebro já estava a pensar o que vou comer depois quem me dera ter a mesma vontade sem a cortisona continuo a tomar o humira uma injeção por semana .
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
 No meu caso tenho o menu completo da dc, começando articulações, os olhos, febre, sangue nas fezes, magreza, estenose anal bom acho que chega.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
 Fui operado no dia 4 de julho de 2014 devido a um abcesso anal tiveram que fazer uma colonostomia ou seja faço as fezes para um saco na barriga hoje é dia 31 de março de 2016 e ainda tenho saco mas este ano ainda me vão reconstruir o intestino e por enquanto a medicação é a mesma o humira uma vez por semana .
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
 Sim sem duvida evitar o stress é crucial se nos enervamos é certinho pode não ser no dia a seguir mas vai dar de si tento evitar me enervar sabendo que há situações que não dá para evitar .
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
 A minha família são os meus pais e só eles sabem pelas situações que passo são o meu maior apoio amigos só os que valem a pena na doença é que se veem os amigos tenho dito.
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
 Só quem eu quero é que sabe o resto sei esconder bem a doença se estou mais em baixo pode ser uma gripe quem sabe.
 
Se tem que viajar como faz?
 Procuro que seja numa boa altura da doença como é raro viajo pouco.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
 Eu sou uma pessoa muito forte psicologicamente para quem não tem essa força só posso dizer vivam um dia de cada vez e pensem sempre amanha será um dia melhor se virem o meu caso pelas coisas que já passei e passo era fácil me entregar à doença mas por mais difícil que esteja nunca se entreguem à doença um grande abraço para todos tudo de bom .
 

 

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11
Mai17

Inquérito sobre doenças inflamatórias

Hoje dei uma espreitadela à página do facebook da APDI e estava lá um "pedido" para responder a um inquérito sobre doenças inflamatórias com o seguinte texto:

 

logo.png

 

A With Company está a realizar um estudo sobre doenças inflamatórias (Artrite Reumatóide, Espondilite Anquilosante, Artrite Psoriática, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn).

Este questionário pretende caracterizar melhor o doente e as suas necessidades, assim como o impacto que as doenças inflamatórias têm no seu dia-a-dia e a forma como gere o seu tratamento.

Para ajudar a perceber um pouco melhor as doenças inflamatórias responda ao questionário. Vai ver que não custa nada.

 

Podem responder ao inquérito aqui, eu já respondi .