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Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

27
Mai09

25-05-2009

Já me estou a sentir muito melhor, quase não tive dores este fim de semana e estou com mais forças. Este fim de semana foi essencialmente borga :D. Nada de bebedeiras ou coisas do género, mas muito passeio e chegadas a casa a altas horas :P. Estou cansado mas não me sinto mal disposto, é o que interessa :).

 

Então como combinado fui ao hospital. Já sabemos que ida ao hospital sem esperar 3 ou 4 horas não é uma ida ao hospital. Fiquei inicialmente cerca de uma hora à espera. Depois fui chamada para outra sala onde fiquei mais uma boa meia hora à espera. Nessa sala estava um rapaz, perguntei-lhe se era ali para o doutor, nunca lá tinha entrado e não conhecia bem o sitio. O rapaz meteu conversa e foi agradável conhecer alguém com a mesma doença e a tomar também Humira. Pelo que me contou tem  31 anos e a doença desde os 17 ou 19, não me lembro, tenho má memória e dislexia com os números e palavras. Ele toma humira há dois anos, ganhou 20 Kilos!!!!!!!!!!! Eu só quero ganhar 10. Contou também que já teve um caso de febre como o meu em que depois levou uma dose de cavalo de antibióticos e ficou da mesma forma que eu fiquei há uns tempos! Senti um certo reconforto por não ser o único a passar por isso, senti que era normal, que não estou longe da média. Depois a conversa ficou interrompida, ele entrou para a sala a lado e eu fiquei a olhar para as paredes.

 

Passada mais meia hora foi a minha vez de entrar, estavam lá uns senhores da Abbot, bastante simpáticos! Foi-me proposto entrar num estudo sobre a doença de crohn tratada com Humira. Fizeram imensas perguntas, assinei um papel. Para dizer a verdade, assinei o papel antes de o ler e saber que era para o estudo, mas depois de ler não há problema, eu quero participar, estou contente por participar, mas não deixa de ter uma certa piada o facto de ter assinado antes de ler.

 

Depois o doutor passou-me a receita de Humira, a ressonância magnética e as análises. Marquei a ressonância para a próxima terça feira e amanhã faço as análises porque hoje não estava em jejum.

06
Mai09

Melhorando a cada dia.

Mais um dia passou, dores? onde, quem, o quê? Nenhumas!!! Estou tão confiante que comecei a comer comida sólida, mantenho no entanto as sopinhas sempre antes de comer qualquer outra coisa. Ainda assim estou a tentar manter alguma dieta, não como pão com manteiga, chocolate NEM VE-LO, leite idem aspas, pouca carne, poucas fibras no estado cru, isto é, vegetais todos passadinhos, e fruta muito pouca. Para compensar a parte da fruta tomo vitaminas. Claro que não é a mesma coisa, mas não quero fibras agressivas a piorar-me a doença.

 

Relativamente a comprimidos, não estou a tomar absolutamente nada! Acabou-se o salofalk e tenho que ir ao médico, entretanto também já não tenho injecções de Humira, tenho de ir à farmácia do hospital dos capuchos aviar o resto da receita.

08
Abr09

E o resultado é...?

       Então lá fui hoje ao médico. Mais uma hora à espera mas isso já é normal! ^^ veredicto?

 

 

       As análises estão muito melhores do que antes de tomar o Humira. Mas, a questão é outra, há duas hipóteses, ou tive uma viróse que activou a minha doença ou então tenho um abcesso na zona da doença! Parece que as análises dizem que não há abcesso, mas a apalpação e a febre deixam dúvidas. Vou então tomar hoje o Humira e volto terça feira ao hospital. Se as dores não tiverem passado é abecesso, se tiverem passado então foi mesmo a virose que activou a doença! Até lá tomo o antibiótico e o anti-fungico/bacteriano!

07
Abr09

Medico, hospital, febre e companhia

       As dores de barriga são mais que muitas, tenho tantas dores que não consigo andar normalmente, a perna direita está directamente por baixo da zona da barriga onde tenho as dores. Neste momento tenho dores persistentes, não são cólicas, que vêm e vão e a que estou habituado na minha doença. A dor é grande e manifesta-se sempre que me mexo, dormir foi complicado, sempre que durante o sono me virava para o outro lado, sentia esta dor horrível. Nem o saco quente resolveu a situação.

       Ontem fui ao médico, foram 3 longas horas de espera no hospital, como ainda tinha febre no dia anterior passou-me análises com selo de urgência e mandou-me tomar um anti-biotico e um anti-fungico/bateriano. Foram então os seguintes:

 

  • Ciprofloxacina 500mg -  de 12h em 12h
  • Flagyl (Metronidazol) - de 8h e 8h.

 

       Quarta feira (amanhã) volto ao hospital para vermos as análises e depois logo se decidem as coisas.

       Ontem estive um pouco melhor que nos últimos dias, a febre tinha passado e já me estava a sentir muito melhor. No entanto a noite e o dia de hoje não foram nada bons. Para começar ainda estou com a febre à volto dos 37ºC, mas pode ser do antibiótico, está nos seus efeitos secundários. Fui também envolvido por uma sonolência aterradora, passei literalmente o dia todo de hoje a dormir, e ainda estou cheio de sono enquanto escrevo isto. Tenho a certeza que tem algo a ver com esta dose descomunal de medicamentos que estou a tomar. Parece que fui atropelado por um camião tir.

       A moral está a baixar, não me sinto nada bem, e acho que estou a ficar um pouco deprimido e a perder a noção da realidade, alucinações? Ficar muitos dias em casa faz mal ao espírito. Sinto que me estou a ir abaixo e fico preocupado.

       Ontem também foi dia de análises, não estou a falar das que fiz, mas daquelas que fui buscar porque da ultima vez o médico tinha ficado com elas. O hospital melhorou as folhas das análises agora vem também a informação das ultimas 4 análises! Posso mais tarde por essas informações aqui no blog, as últimas que fiz foram um pouco antes de começar o Humira, não estava tão mal como hoje ou como no dia em que levei as duas primeiras injecções mas estava bastante em baixo. O que lá se vê é horrivél, dos tempos recentes nunca estive tão mal, tanto a anemia como o resto (proteina C reactiva etc) está tudo com valores maus!!! Espero que estas 3 semanas de Humira deixem melhor marca nas análises que fiz ontem, isto só aumenta a minha preocupação.

       Estou provavelmente como os drogados, estou aqui ansioso pela próxima dose, não me interessa que esteja com febre ou o que seja, no estado em que a minha barriga está eu PRECISO DE UMA INJECÇÃO MILAGROSA. Quero que tudo, mas literalmente tudo, o resto se lixe!!! Com os outros medicamentos se me deixavam mal ficava com medo de tomar, mas com o Humira não, fiquei viciado em sentir-me como se não tivesse a doença, era tão bom que finalmente descobrissem o que causa isto... 

24
Mar09

3ª Injecção

terça-feira, 24 de março de 2009

Boas noites, volto a escrever, desde já as minhas sinceras desculpas por estar a escrever no blog por atraso mas compromissos de natureza pessoal (preguiça) não me deixaram com outra alternativa senão escrever um pouco mais tarde.

 

Como já tinha referido no primeiro post, as idas ao Hospital são uma verdadeira aventura, acordar cedo, apanhar trânsito, ficar horas à espera, pagar horas e horas de parque, voltar para o trânsito e chegar a casa de rastos.

 

Não, hoje não foi assim, muito provavelmente porque tinha consulta marcada (espantem-se). Quando cheguei junto do guichet aconteceu algo muito caricato, era o único “cliente”? e ainda tive de esperar que as senhoras terminassem a conversa que estavam a ter e que nada tinha a ver com o hospital. Uma das três reparou que eu estava lá e chamou pela senha 21, (há duas semanas atrás ainda não tinham instalado o sistema, mas concordo a 100% com a sua implementação) e portanto fui apanhado um pouco de surpresa, no decorrer da situação, não sei se pela cara que a senhora fez, perguntei se era preciso tirar senha, ao que me respondeu que sim, tirei a senha e dei-lhe, ela pegou e deitou para o lixo!!! Porquê??? porquê pedir a senha se não estava ninguém na fila, a sala estava quase vazia...

 

Fora este aparte, recebi ordem para entrar, esperei um pouco lá dentro e rapidamente chegou a minha vez, a enfermeira que me atendeu foi a mesma da ultima vez, cheguei a dizer que é espanhola? Pode não ser, mas tem sotaque, é simpática, fez um gracejo sobre se eu não ia quase desmaiar como da ultima vez, teve alguma piada :). Fomos para uma sala mais abrigada, em termos de higiene e olhares indiscretos, injectar em frente a toda a gente seria muito desconfortável.

Perguntou-me se estava tudo bem, nenhumas reacções alérgicas etc, e após a confirmação pediu-me para administrar a injecção. Fiz como me tinha ensinado da outra vez, a mesa foi desinfectada, lavei as mãos, abri a caneta e posei na embalagem, abri o toalhete e desinfectei a pele, agarrei um pedaço de pele na barriga, no local da imagem seguinte:

 

transferir-3.jpg

 

encostei a caneta a 90º, disparei e contei até 10 para ter a certeza que todo o conteúdo é injectado embora ele acabe aos 5 ou 6 segundos. Retirei a caneta, pus na embalagem de seringas e desinfectei novamente o local (atenção que não se deve raspar, apenas pousar o toalhete em cima durante alguns segundos).

 

Ela disse-me que estava tudo bem e disse também que não preciso de dar as injecções nas pernas visto a minha dose ser pequena (só de duas em duas semanas), o que me deixou aliviado, dar nas pernas é mais difícil de certeza 😲.

 

A zona da injecção fica um pouco dorida no próprio dia, mas no dia seguinte já não dói. Dei esta injecção como deve ser, não se vê sequer a zona onde a agulha penetrou. Já estava a ficar um pouco mal da barriga de novo mas hoje, dia seguinte, já não sinto nada na barriga e acho que estou com melhor disposição! 

 

🙂🙂🙂

23
Mar09

Primeiro dia de Tratamento

9 de Março de 2009

 

Dia de tomar a primeira dose.

 

       Acordei cedo, tinha que estar no hospital antes das 10h, não quero ficar horas e horas à espera como é costume, já vou mentalizado para a espera mas tenho sempre uma leve esperança de que seja atendido rapidamente.

       Depois de muito transito chego finalmente ao Hospital dos Capuchos, passei pelos devidos sítios para levantar os exames. Não demorou muito a ser atendido mas fiquei depois muito tempo à espera lá dentro. Não gosto particularmente da forma como os hospitais estão organizados, mas temos de seguir em frente embora me irrite um pouco coisas tão mal programadas!!!

       Passadas umas horas e até algumas peripécias lá chegou a hora do tratamento. Fui à farmácia buscar o Humira, e fiquei um pouco espantado, primeiro a senhora tirou um saco, e foi depois buscar uma placa de gelo que colocou dentro do saco juntamente com as caixas de Humira. Disse-me que tenho que manter o medicamento sempre fresco e em casa colocar dentro do frigorifico, mas não encostar ao fundo porque não pode congelar!!!

       Voltei então para o Hospital de Dia Gastro. A enfermeira disse-me para a seguir e com ela vieram o que acho serem 4 estagiárias ou algo do género, comecei logo a ficar MUITO NERVOSO!!! Quer dizer, são da minha idade, talvez um pouco mais novas, tenho até uma amiga que está a tirar enfermagem, meu deus não queria acreditar...

       A enfermeira explicou-me todos os passos do tratamento e aplicou a primeira caneta, até aí tudo bem, dói, dói bastante, mas nada do outro mundo.

       Chegou depois o momento de ser eu a administrar a caneta a mim mesmo. E não tenho problemas com agulhas mas isto dói, ser a própria pessoa a premir o gatilho que vai originar a dor não é fácil, posso-vos garantir! A enfermeira começou então a fazer perguntas e a dar conselhos, eu comecei a sentir as pernas quentes, os braços pesados e os ouvidos ao fundo do túnel! Devo ter ficado branco como os dentes do Paulo Portas, ela perguntou-me se eu me estava a sentir bem, disse-lhe a verdade, e ela respondeu que não me preocupasse que não era alergia ao tratamento, que isso não acontecia tão rápido, o que tive foi uma quebra de tensão, já não comia há 4 horas, estava muito calor e além dos nervos normais do tratamento ainda tinha as 4 raparigas a olhar para mim, eu ali com a barriga à mostra, não quero arranjar desculpas, mas foi uma situação que me deixou desconfortável, não gosto destas vulnerabilidades...

       Relativamente ao tratamento, as duas injecções que recebi foram como está no desenho seguinte:

 

transferir-1.jpg

 

       Quanto ao Humira, deixo aqui a página oficial para quem quiser consultar,  a caneta que se injecta nas zonas sombreadas no desenho anterior tem o seguinte aspecto:

 

transferir.jpg 

 

       A injecção é sub-cutânea  (foi o que a enfermeira me disse) . A caixa tem este aspecto:

 

transferir-2.jpg