Blog Vencer a Doença de Crohn

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Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

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Jul09

Voltar às sopas parece ter sido uma boa aposta! Deixei de ter dores e sinto a barriga menos inchada e as cosias lá dentro a mexerem-se com mais agilidade . Dito isto, voltei a fazer asneiras hoje e comi comida normal lol, por isso se amanhã tiver com dores já sabemos de quem é a culpa.

Quanto à febre que tinha, parece também ter desaparecido!!!

Amanhã: ECO

Gabriela Soares 22.07.2009 20:42

Olá,
Tambem eu sou uma "Humirada", já vou na 8ªdose, sendo que na 1ª foram 4 canetas...actualmente estou apenas com 1 de 15 em 15 dias.
Sinto-me melhor relativamente ao Crohn, que tenho desde os 15 anos, estando o meu Crohn quase atingir a maioridade( Tenho que planear uma festa). Desde o Humira que me sinto como nova, tirando a "moca" no pos injecção, nunca fiz nenhuma cirugia, e sempre fiz medicação, essencialmente Corticoides e imunosupressores, no entanto já estava numa fase em que nada fazia grande efeito.
Desde Março já ganhei 10 kgs, e ao contrario do restante mulherio, fiquei muito contente!!!!!
Tirando o chocolate, cafe e especiarias, como de tudo, embora com muita moderação e cuidado.
Gostava de colocar uma questão, relativamente a grau de incapacidade, o que sabes? Já tratas-te? Eu fui recentemente à Junta medica, e para espanto do pessoal do hospital deram-me 50%, sim...por 10, não tenho os beneficios, por isso gostaria de ter comparação com outras pessoas que já tenham pedido.

Obrigada e tudo de bom.
Gabriela.
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Gabriela Soares 23.07.2009 16:53

Oi,
A junta medica serve para atribuir incapacidade superior a 60, da imensos beneficios, quer fiscais, quando trabalhares, quer na aquisição de casa, carro, etc.
Eu sinceramente fico completamente KO, e nos dias seguintes fico em letargia total, é quase como se estivesse numa rotação diferente, fico "lerda", demoro imenso tempo a captar...mas depois passa, so que entretanto está quase na altura da dose seguinte.
Isto é ando basicamente há meses a planar.......o que se torna dificil manter uma vida normal, trabalho, filho, transito, etc....
De resto tudo a ir.
As melhoras e tudo de bom.
Gabriela
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Gabriela 28.07.2009 10:46

Oi,
Penso que a dose é a correcta, pois o meu Alfredo, o nome do meu animal de estimação, dado que me acompanha há varios anos, os 35cm de intestino que me atormentam, nunca mais me deu dores, nem o vejo a olho nu, nem palpado o sinto, pelo que penso que esta a fazer efeito, o Humira foi a ultima tentativa antes de ir a faca, tirar o Alfredo( conhecido no hospital pelo nome...eheheh).
Dar a injecção custa-me, obvio, quem inventou aquilo não era doente concerteza, no entanto agora adoptei a postura que abro a caixa, desinfecto e espeto, tudo seguido e maquinal, nem penso no assunto, antes demora imenso tempo, olhava, pensava, bla, bla...agora acabei com isso, é maquinal!
Vaos ver, agora em Agosto vou fazer uma batelada de exames para ver como as coisas andam, e ponderar se continuo o Humira, ou se paro e vou para cirugia.
Eu ja disse ao medico que ate prefiro a cirugia, pois segundo ele, se tudo correr bem, sem complicações, depois ei-de estar uns anos com medicação minima ou nenhuma e sem poblemas, em vez de me estar a intoxicar com isto, que so de pensar nos efeitos secundarios quase que me dá uma sincope...mas esperemos para ver.
As melhoras.
Gabriela
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Gabriela Soares 29.07.2009 14:21

Oi
O medico, tb tem essa opnião, que a cirugia se for sem complicações que sera melhor.
Não me falou em problemas.
Sabe o feitio que tenho, sou muito despreocupada, nada hipocondriaca, prefiro ir lidando com os problemas conforme forem acontecendo, dai que talvez nao me tenha falado em nada, e como eu não sou de ir procurar a net, pois não quero ficar alarmada, porque em regra geral da sempre as piores consequências possives, os piores efeitos possiveis, é feitio.....
Agora com o Humia, quebrei essa norma e andei a pesquisar, pois encontrei uma pesquisa feita pelo Dr Tavarela Veloso( ja fui paciente dele mas ir ao Porto tds os meses não era nada pratico)com doentes medicados com Humira, e aquilo parecia o circo dos horrores, fotos horriveis, de problemas cutaneos, etc, claro que quis desistir de tomar o Humira, mas assim que conversei melhor com os medicos, la percebi que aquilo são efeitos numa percentagem muito pequena, a propria amostra era so de casos que tnham corrido mal.......e voltei a regra...eu não sou medica, não tenho que me armar numa, dai que nao quero saber, vivo mais feli assim, durmo melhor assim, na ignorancia.....
O que for necesário fazer, na altura logo lido com isso e faço as perguntas aplicadas a mim, e não uma generalidade qualquer.
Espero que já estejas a ganhar peso, e que estejas a melhorar.
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