Saltar para: Post [1], Comentar [2], Pesquisa e Arquivos [3]

Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

28
Set12

HC: Zoraida

Nome:
Zoraida.
 
Idade actual:
35
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
Foi‐me diagnosticado Colite Ulcerosa (UC) aos 29 anos.
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
Os primeiros sintomas foram cólicas e diarreia, das quais não dei muita importância porque na altura trabalhava mais de 12h por dia e comia muito mal (pequeno-­‐almoço às 7h, almoçava sandes à mesa de trabalho, jantava depois das 22h). Depois começaram os vómitos e a perda de apetite. O diagnóstico da doença foi relativamente rápido, cerca de 4 meses, o mais difícil foi ultrapassar o diagnóstico inicial. O facto de não conhecer ninguém com a doença e nunca ter ouvido falar dela fez com que desse mais importância a uns sintomas do que a outros, pelo que sendo rapariga e queixar-­‐me de vómitos e falta de apetite levou a que a todos os médicos desconfiassem de bulimia. Até que um dos médicos da urgência me reconheceu (por lá ter ido mais do que uma vez) e decidiu analisar os outros sintomas, assim fui internada e alguns dias depois veio o diagnóstico.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reacção?
Passe por várias fazes (como todos nós): no início sentia‐me perdida porque não compreendia muito bem o que era nem as consequências, depois comecei a pesquisar na Internet e entrei em pânico. Mas depois de conversar com vários médicos e ter encontrado um novo especialista, comecei a compreender melhor a doença e que eu podia ajudar a controlá-­la, e isso permitiu‐me viver com uma nova atitude.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
Algumas, essencialmente na vida social. Deixei de ir a restaurantes pelo stress que me causa ter que encontrar algo para comer que não seja um bitoque. Depois de um dia de trabalho tenho necessidade de ir para casa descansar. Mas há formas de ultrapassar, geralmente se tenho planos, opto por jantar em casa e vou lá ter mais tarde. Em termos de trabalho, necessitei de encontrar estratégias para ultrapassar os dias menos bons, mas ajuda bastante o facto de todos os meus colegas saberem o que tenho e já saberem interpretar alguns sintomas.
 
Que alterações teve no peso?
Não consigo engordar, não passo dos 48 kg. Excepto quando tenho uma crise, sendo a perda de peso um dos sintomas que a crise é mais aguda que o normal.
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
Eu sou muito influenciada pela alimentação, pelo que tenho muito cuidado com o que como. Os conselhos que posso dar são aqueles que me foram ensinados pelo meu médico:
 
  • Aprender a distinguir entre alimentos que somos intolerantes e alimentos que devemos evitar em momentos de crise. Fazer o que se faz com os bebés, experimenta-­se um alimento de cada vez e se correr mal volta‐se a experimentar alguns meses depois.
  • Sempre que comemos algo novo temos que estar alertas aos efeitos que ele causa nas próximas horas. Perceber como o organismo reage a este alimento.
  • Antes de comer algo novo, pensar: “o quê que esta comida pode provocar numa pessoas sem DC/CU?”. Existem alimentos que, pela sua natureza, afectam qualquer pessoa.
  • Não fazer dietas de exclusão, é importante ter uma alimentação saudável e equilibrada, fornecendo todos os nutrientes e vitaminas que o corpo precisa de modo a evitar outros problemas de saúde (osteoporose, anemia).

 

Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
Costumo tê­‐las quando não tenho uma alimentação adequada ou quando deixo de tomar a medicação. Mas essencialmente quando ando mais stressada ou ansiosa.Para prevenir crises, ajuda ter uma rotina diária: horas certas para comer, horas de descanso, fazer exercício, tomar a medicação. Se fujo da rotina durante alguns dias, então começo a ter sintomas.
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Actualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
Já experimentei vários medicamentos porque infelizmente o meu organismo habitua-­‐se muito rapidamente a eles. Em relação aos efeitos secundários, os corticosteróides fazem-­‐me inchar e dificultam o raciocínio e a memória.Actualmente, tomo Salazapirina em grânulos 3x ao dia e faço Infliximab a cada seis semanas. Durante o último ano o meu organismo criou alergia ao Infliximab mas que se resolve tomando um injecção de glicocorticóides antes da toma.
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
Desenvolvi Artrite Reumatóide, pelo que todos os medicamentos que tomo têm que ser utilizados para tratar ambas as doenças.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
Não, nunca foi necessário.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
Concordo plenamente, uma vez que o sistema nervoso influencia o estado da doença. Se estou deprimida, ansiosa ou nervosa, sei que passados dois ou três dias irei ter uma crise. Quando estou feliz e bem-­‐disposta, quase não tenho sintomas e até consigo comer alimentos que normalmente me fariam mal. Há uns anos atrás estive internada em situação crítica, e toda a equipa do hospital referiu que o que me ajudou a recuperar tão rapidamente foi estar sempre bem-­‐disposta e a sorrir. Apesar de ser a que estava em pior estado, era eu que encorajava os restantes doentes. O meu mantra é: “Eu controlo a minha doença, ela não me controla”.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
Esta é uma doença que afecta todas as pessoas à nossa volta. Descobri que manter as pessoas que nos são próximas na ignorância ou afastadas apenas piora a situação. Quando as crises se agravam, as pessoas são apanhadas desprevenidas e não sabem como reagir. O seu desespero e preocupação são passados para mim, e agora além de me preocupar comigo também tenho que me preocupar em acalmar os outros, e isso apenas aumenta o stress o que faz a crise agravar-­‐se, provocando um efeito “bola de neve”.A minha família, os meus amigos mais próximos e os meus colegas de trabalho sabem as consequências da doença e já sabem reconhecer alguns sinais. Em termos de alimentação é como ter vários “cães de guarda”. No trabalho, ajudam-­‐me e facilitam-­‐me a vida quando não estou bem.Acima de tudo, ajuda saber que tantas pessoas se preocupam
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
Gosto de pensar que não.
 
Se tem que viajar como faz?
Procuro não viajar muito porque sou muito afectada pela alimentação. Mas quando viajo levo o meu kit de viagem (o meu médico fez-­‐me uma lista de medicamentos a levar). Também pesquiso bastante sobre a alimentação, escolho restaurantes, supermercados e bombas de serviço que posso frequentar. Se tenho que andar de avião escolho um lugar próximo da casa de banho (a pressão atmosférica afecta o funcionamento dos intestinos).
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
Ambas as doenças (DC ou CU) são influenciadas tanto por factores internos como por factores externos, todos têm o seu papel e nenhum consegue trabalhar sozinho. A alimentação e a medicação são apenas uma parte do tratamento; a componente psicológica e emocional é também fundamental para manter a doença controlada. Estas doenças são pessoais, cada um de nós necessita de descobri r o que o seu organismo necessita, a medicação certa, a dieta certa. E tem que se trabalhar o lado emocional, mantendo o espirito positivo, nós não somos uns coitadinhos, somos pessoas normais que têm uma doença crónica. Para mim ajuda falar sobre o assunto, conversar com outros doentes, médicos, amigos e se necessário procurar ajuda profissional (psicólogo ou outro). O importante é perceber que não estamos sozinhos e que o silêncio não nos ajuda.

 

Voltar a Histórias de Crohn

 

1 comentário

Comentar:

Mais

Se preenchido, o e-mail é usado apenas para notificação de respostas.

Este blog tem comentários moderados.

Este blog optou por gravar os IPs de quem comenta os seus posts.