Sobre mim
Bom Dia, Boa Tarde ou Boa Noite.
.
Se chegaram a esta página estarão provavelmente com curiosidade de saber quem a escreveu, sem mais demoras farei a introdução à minha pessoa e à minha com a Doença de Crohn, desde os primeiros sintomas até ao dia presente. Tenham em conta que quando escrevo já passaram 15 anos desde que a doença apareceu, haverão certamente muitos pormenores factualmente incorrectos devido à minha fraca memória (problema congénito :lol: ), por isso peço desculpa. Demorei mais de um mês para ganhar coragem para escrever este texto, há muitas coisas da minha infância que preferia não recordar e o facto de alguns amigos e família lerem o blog é um factor um pouco inibidor, acabo por me expor de uma maneira por vezes pouco confortável.
Esta página está dividida nas seguintes secções:
- Introdução sobre mim (vida actual).
- Evolução do meu peso.
- Criação do Blog.
- Momento de Zen.
- Historia do Crohn na minha vida.
- Agradecimentos.
- Contacto.
1. Introdução sobre mim (vida actual)
Sou da colheita de 83 nascido em Agosto. para saberem a minha idade façam as contas 😉, no momento que escrevo tenho 28 primaveras contadas, 15 anos de doença, 1 operação, 3 internamentos e crises já lhes perdi a conta. Estou a acabar o curso de engenharia Mecânica que está a demorar longos a ser tirado (principalmente por questões de saúde, mas com alguma preguicite pelo meio). Moro em S. Domingos de Rana, conselho de cascais.
Em baixo podem ver uma foto do meu posto de trabalho 😉.
.
2. Evolução do meu peso
Quando iniciei o blog um dos principais parâmetros a controlar foi o meu peso. A doença e consequentemente os diversos tratamentos têm um grande impacto no peso e de uma forma geral este é uma espécie de "barómetro" da nossa saúde, há no entanto certos casos em que a doença não afecta o peso e existem doentes de crohn com obesidade.
Actualmente peso-me a cada 15 dias, tento apontar para os dias 1 e 15 de cada mês, férias e afins podem afectar os dias das pesagens. Inicialmente pesava-me todas as semanas até porque com os tratamentos agressivos que fiz consegui verificar variações de peso diariamente!!! Deixo então a seguir os gráficos, sempre que um gráfico fica completo adiciono aqui à lista.
10 de Março de 2009 a 12 de Outubro de 2009 (semanal)
.
8 Setembro 2009 a 30 Março 2010 (semanal)
.
30 de Março de 2010 a 13 de Novembro de 2010 (semanal)
29 de Novembro de 2010 a 15 de Janeiro de 2012 (bi-semanal)
14 Janeiro de 2012 a 3 de Janeiro de 2013 (bi-semanal)
3 Janeiro de 2013 a 23 de Dezembro de 2013 (bi-semanal).
Ano 2014.
3. Criação do Blog.
Já tinha alguma experiência com um ou dois blogs antes deste quando o decidi criar mas o que me levou a criar este blog foi uma razão na verdade bastante simples: estava muito mal de saúde e com tendência sempre para piorar, então decidi (por sugestão do meu médico) iniciar o tratamento com um medicamento de nome Humira (adalimumab) que é um tratamento biológico. Ora todos os dias tinha as pessoas mais directas a chatearem em como me sentia e se havia alterações no meu peso e afins.
Já é chato o suficiente a pessoa ter a doença, mas ter todos à nossa volta a lembrar-nos que somos doentes crónicos é penoso e um autentico martírio!! Fiz o blog para que todos os meus familiares pudessem seguir o estado da minha saúde sem me estarem a chatear o juízo, afinal de contas mesmo agora que estou bastante bem e com a doença num estado 90% adormecido detesto falar sobre a doença com pessoas próximas. Devo ter um complexo qualquer dentro de mim, também estou farto de as pessoas me tratarem como se fosse uma criança (de 28 anos). Já sou crescido, sei o que posso ou não comer e faço a maior parte da minha comida, aaarrgggghhhhh, desculpem-me o desabafo, também sentem o mesmo que eu? Afinal de contas somos pessoas normais, como qualquer outro, só temos que ter cuidado com a alimentação e o sistema nervoso...
Entretanto o tempo foi passando e fui tendo muito mais feedback do blog do que o que alguma vez esperei, então decidi torna-lo mais pessoal e começar a falar do dia a dia da doença, das dores, gases, tratamentos variados, frustrações e alegrias. Claro que tudo isto vem sempre com um pouco de lapis azul:
Visto que demasiada gente conhecida lê este blog e há coisas que pura e simplesmente não consigo dizer, já ouvi bocas em pessoa por certas coisas que escrevi/escrevo e até certo ponto isso chateia-me, porque é que na altura lhes dei o link do blog? 😤
4. Momentos de Zen.
Os momentos de Zen são apenas pequenas piadas que normalmente têm a ver com a doença de Crohn, e sim roubei a ideia do John Stewart 😛.
5. Historia do Crohn na minha vida.
Agora vem a parte difícil, falar dos meus 28 anos de existência. Estou a procrastinar há mais de uma semana a escrita desta parte, isto para perceberem o quanto é difícil 😕. Bom, então vamos lá:
- Primeiros sintomas da doença:
Lembro-me de na terceira ou quarta classe ter umas dores horríveis de barriga, andei a manhã toda prostrado mas não disse nada à professora, ela deve ter reparado que eu não estava em grandes condições e veio-me perguntar o que se passava e depois não me lembro se me mandaram para casa ou não, também não me lembro se estava numa situação de stress, sei, isso sim, que no dia a seguir já tinha passado. .
- Aparecimento da doença:
É curioso que me lembro muito bem do primeiro dia em que se percebeu que algo não estava muito bem comigo, estava na escola a ter a consulta médica em que eles vêm se está tudo bem com as crianças e o médico virou-se para mim e disse: "tens que comer mais bolos rapaz, estás muito magro" :lol: esta conversa dos bolos há de voltar à conversa mais à frente.
Mas antes do médico dizes isto tinha tido uma semana complicada. Foi uma gripe daquelas valentes, febres altas e que teimavam em não passar, a mãe começou a ficar preocupada e decidiu levar-me ao médico. Obviamente que o resultado foi passar um antibiótico para resolver o problema, não sei o nome mas era um que vinha em pó dentro de um frasco e era só misturar água e depois tomava-se uma colher a x tempo que também não me lembro.
Lembro-me também que na altura o escritório lá de casa era dentro do meu quarto e eu andava com os gases tão mortais que os meus pais tinham que sair da divisão que era escritório!!! :lol: Não sei se isto foi antes ou depois do antibiótico, já passaram 15 anos...
Eu sempre fui bom garfo, a mãe conta que não tinham tempo de ir ao prato da sopa buscar a colher seguinte e já eu estava a chorar porque queria mais :lol: , e todas as fotos que tenho dessa altura mostram-me gordinho e com um sorriso na cara, tenho saudades dos tempos de inocência e brincadeira, entretanto a vida transformou-se numa coisa tão séria, tento ser criança mas é algo um pouco forçado comparativamente aos velhos tempos.
O tempo foi passando e eu fui anormalmente ficando mais magro. Inicialmente não é nada de especial mas depois começaram a aparecer as dores de barriga, os vómitos... mas o que mais me chateava era que quando tinha gases às vezes vinham com algo mais que gás, e muitas vezes escorria um liquido do rabo (que não era propriamente diarreia) e que era muito desconfortável porque tinha que ir muitas vezes à casa de banho limpar. E obviamente que sofri bastante com isso com os meus "amigos" da altura, baaaah, quais amigos qual quê, não falo com ninguém dessa altura...
Fomos a vários médicos, foram-se fazendo os exames:
- RX
- Clister opaco
- Endoscopia com biopsia
- TAC
Mas nada revelava o que realmente tinha, há 15 anos atrás esta era uma doença de pessoas com mais de 50 anos, hoje em dia é doença de pessoas com idades a rondar os 20 anos. Um dos médicos a que fui, supostamente era muito bom, disse na primeira consulta: "Vamos deixar de lado a doença de crohn porque não acontece nestas idades" ou algo do género. Hãaaa, tipos inteligentes e informados os senhores médicos!
As minha saúde piorava a cada dia que passava, com 13 anos pesava 20Kg. Nestas idades a crueldade das crianças é terrível, um dia no recreio vinha uma rapariga com um bolo de anos já cortado na mão (provavelmente vinha agora mesmo da aula onde o tinham comido) e perguntou-me se eu não queria uma fatia, respondi que não, então perguntou-me se passava fome, porque era muito magro!!! Das muitas palhaçadas por que já passei na minha vida esta está no top 5 das coisas mais difíceis de ouvir. Mesmo passado este tempo todo, e sabendo que a rapariga não tem culpa de nada, sinto uma raiva que vem assim de dentro, não sei explicar bem em palavras!
No meio de tanto desespero os meus pais faziam-me comer coisas malucas como: ALLBRAN!!!!!!
Sim, eu andei a comer esta MERDA!!!! enquanto a doença piorava, há malucos para tudo não há? Tinha dores de rebolar no chão, não sei o que é ser esfaqueado na barriga, mas não deve andar muito longe das dores que já tive, sim daquelas em que a pessoa deixa de conseguir falar, pensar ou sequer mexer-se, tão grandes que até se fica com suores frios ao mesmo tempo!
.
- Diagnostico da doença:
- Ao longo dos anos
- Humira e blog
6. Agradecimentos
A toda as pessoas que me ajudaram a vencer e ultrapassar barreiras ENORMES da DC o meu muito obrigado, nomeadamente:
- À minha fantástica namorada, obrigado por tudo Beatriz ;) .
- A minha família por todo o apoio que me deram, e por gostarem de mim 🙂.
- Aos meus Amigos/as, só aos verdadeiros!! 😎
- A todos os leitores do blog e em especial àqueles que
se dão ao trabalhofalam comigo mais directamente e que fornecem informações como artigos, vídeos e informações em geral. 😃 - A todas as pessoas que me deram apoio no Hospital: enfermeiras e afins que me aturaram e tornaram os dias mais suportáveis.
7. Contacto
Devido aos muitos pedidos que tenho recebido deixo aqui um contacto de e-mail para quem quiser falar comigo directamente.
Atualizado em 27/04/2021