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Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

01
Jul19

Peso: 64,0 kg

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Acabei de reparar que estes gráficos que o telefone faz automaticamente (onde registo os meu dados de saúde) não mostra o último peso, mas sim uma média do mês anterior 😒, o que explica o facto de a balança ter dito que eu pesava 64 kg e no gráfico aparecer um valor acima disso.

A nível de doença de Crohn não tenho nada a reportar, de um modo geral ando melhor da barriga, a dieta da nutricionista parece estar a fazer efeito. Mas há cerca de um mês que deixei de fazer exercício físico porque tive uma constipação um pouco forte e ainda estou a recuperar um pouco disso. Mas como me tenho portado bem a nível de dieta, continuo a perder peso (espero que seja gordura que estou a perder 😜).



Desculpem não andar a escrever mas ando a fazer grandes alterações na minha vida e tenho tido alguma dificuldade em conciliar o blog com isso (eu sei, pareço um disco rachado….).

07
Abr19

Peso: 65,9 kg

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Já não sei como começar estas publicações no blog, portanto vamos diretos ao assunto.

 

Começemos pelo peso em si. Tenho ganho algum peso mas acho que é maioritariamente musculo. Ainda não tinha falado sobre isto no blog porque queria fazer uma publicação só sobre isso (que tenho procastinado até à exaustão), mas há uns meses atrás comecei a fazer CrossFit. O Cross acabou por não correr muito bem e entretanto mudei-me para um ginásio. Talvez escreva algo mais em pormenor sobre isso aqui no blog nas próximas semanas. Voltanto ao assunto em questão, estou a escrever isto para dizer que estou a ganhar peso, mas também estou a ganhar bastante musculo. As calças não estão a ficar apertadas portanto estou convencido que não estou a engordar, perder gordura e ganhar musculo 💪🙂.

 

Vou deixar de colocar o gráfico que andava a colocar que tinha valores de percentagem de massa muscular etc, porque me apercebi que essas balanças são uma aldrabice. Se só tem sensores nos pés como é que ela consegue medir se tenho musculos ou não na parte de cima do corpo? Também não me parece que tenha sido um grande sucesso com os leitores do blog 😜.

 

Na próxima semana vou a uma nutricionista falar da minha alimentação para saber se estou a comer como deve ser e receber conselhos sobre alimentos alternativos aos que não posso comer. Vou ver se não me esqueço de dizer como correu 😉.

 

 

 

 

01
Abr19

8,6 km, 13.129 passos, 13 andares subidos e 3 casas de banho.

Vespa no Porto.jpg

 

Queria ter escrito isto mais cedo mas fui procrastinando e aqui estamos. Mas acho que é uma aventura tão interessante que tem de ser contada, passados 20 anos ainda estou a aprender coisas com esta doença, e quando digo “coisas” nesta frase, estou mesmo a falar de lições de vida.

 

 

Comecemos pelo início (por onde haveria de começar?). Fui com uns amigos visitar outros amigos ao Porto. Uma semana antes desta viagem tinha tido uma diarreia de caixão para a cova, daquelas em que só sai água, li-te-ral-men-te água! A tripa fez greve sem pré-aviso ou motivo para que tal acontecesse, portanto foi algo que aconteceu de uma maneira um pouco inesperada, mas felizmente aconteceu no fim de semana. Entretanto melhorei e pensei que tudo estivesse ficado resolvido… Obviamente que para eu estar a contar isto é porque não ficou resolvido! Oh como eu estava enganado… Enganadíssimo!!!

 

No dia da viagem (uma sexta-feira) a barriga estava meio esquisita. Durante a viagem tive sempre um desconforto na barriga, estava inchada e com umas cólicas ligeiras, desconfortável mas não o suficiente para ficar preocupado com isso.

 

No dia seguinte acordei bem disposto, um pouco cansado mas de resto nada a reportar. Fui à casa de banho e tive alguma dificuldade em fazer o número 2, fiz alguma coisa mas nada de especial. Tomei o pequeno almoço, tinha apetite e nada de dores, afinal este fim de semana vai correr bem pensei eu.

 

Primeira paragem do dia: visita às caves Graham’s. Primeira paragem da primeira paragem: estacionar em baixo ao pé do rio. Segunda paragem da primeira paragem: fazer o caminho pelo zona ribeirinha e subir uma rua relativamente íngreme até às caves.

E foi aqui que tudo começou a correr mal, caminhar estimula a motilidade intestinal, e subir ruas ainda mais. A situação foi-se complicando, quando mais subia, mais vontade parecia ter, e tive de parar algumas vezes pelo caminho para conter a vontade de ir à casa de banho. Parecia que estava tudo a correr bem até que entrei no edifício e enquanto estávamos a comprar os bilhetes deu-me um daqueles ataques de a pessoa até ficar a suar! Felizmente a visita começa com um pequeno vídeo, e não tendo alternativa aproveitei para ir à casa de banho. Um dos nossos maiores terrores é termos de ir à casa de banho e apanhar com uma daquelas sanitas do inferno que mais parece que fomos tele-portados para a idade média ou para o filme “O senhor dos anéis”, ou algo do género… Felizmente foi uma das casas de banho mais limpas que já tive o prazer de frequentar, infelizmente havia lá alguém a fazer o mesmo que eu e além de ser uma casa de banho muito limpa, também era uma casa de banho muito silenciosa, tipo uma biblioteca mas com sanitas e sem livros 😅.

 

Constrangedor 😵!!!

 

Para dificultar mais as coisas o estado em que estava a minha barriga e o que eu tinha para fazer resultavam numa atividade ruidosa cheia de pequenos nuances. Parecia um concerto clássico com os diversos instrumentos, uns a fazer barulhos mais graves, outros mais sofisticados e finos tipo os de um violino. Dentro da minha cabeça? Tocava uma ópera daquelas bem trágicas, pam pam pam pam paaaaaam!…. Fui o mais silencioso possível enquanto a outra pessoa lá estava, o que felizmente não durou muito tempo. De salientar também que tive de despir a camisa enquanto lá estive de tão suado que estava. Acabando a visita à segunda casa de banho, saí e estava toda a gente à minha espera para começar a visita às caves 🙄😲. Fiquei mais descansado quando me disseram que não tinham ficado quase tempo nenhum à minha espera.

A visita correu bem, sem mais nenhum sintoma intestinal. No final fizemos uma prova de vinhos, não bebi muito, não estava com grande vontade de beber vinho e tinha algum receio que isso me fizesse mal à barriga.

 

A visita já acabou um pouco tarde e seguimos para a Cervejaria Gazela. Chegámos lá pelas 17h. Já conhecíamos os famosos cachorros e não podíamos ir ao Porto sem passar por lá outra vez. Comi 3 cachorros (sem picante) e bebi 3 finos. Tudo a correr bem, barriga em perfeito funcionamento. Saímos de lá pelas 18h20 e fomos passear um pouco pelo Porto, o plano era visitar a Livraria Lello e a Torre dos Clérigos. Estávamos em meados de Fevereiro, já era noite e o caminho até onde queríamos ir era sempre a subir.

 

Alguém está a ter um pressentimento ou um Déjà vu?

 

Subidas e intestinos…. duas coisas que não se dão bem juntas!

 

Já não me recordo que rua estava a subir mas deu-me outra travadinha como tinha acontecido de manhã. Tive mesmo de parar a meio da subida e ficar ali uns bons 2 minutos sem me mexer para ver se não acontecia algo muito grave! Comecei a fazer uma prospeção das redondezas à procura de um para-quedas uma casa de banho para me salvar desta situação. Do outro lado da rua havia dois cafés. Escolhi um deles e fui, confesso que um pouco a medo, direto para a casa de banho. Mais uma vez (e a última neste dia) tive a felicidade de ser uma casa de banho bastante asseada, foi uma diarreia de meia noite, só saía água! O alívio que senti é indescritível.

Tanto a livraria como a torre estavam fechadas portanto não perdi nada (já conhecia a livraria de outra viagem ao Porto) e passado pouco tempo o grupo já estava de novo junto. Tive alguma vergonha em dizer que estava com uma diarreia tremenda, acho que desconversei quando me perguntaram o que se tinha passado. Passamos o resto da tarde a entrar e a sair de cafés que iam fechando um a um passado pouco tempo de entrarmos 😅.

 

Acabámos o dia a jantar na cervejaria Brasão Coliseu. Toda a gente comeu francesinha menos eu, penso não ser necessário explicar porquê… No dia seguinte a barriga já estava melhor e não voltei a ter nenhuma situação de aflição. Que me lembre esta é a segunda vez que me acontece algo do género, e quando a vontade vem perde-se completamente qualquer nojo de ir a uma casa de banho pública! O que tem que ser tem muita força, não é? 😜 Só somos esquisitos quando o podemos ser, e no final até acabou por ser um fim de semana bastante divertido. 🙂

28
Jan19

Limite do desconforto

Limite desconforto.jpg

 

Hoje quero abordar uma das limitações da nossa doença. Uma limitação que provavelmente também se estende às pessoas que têm colite ulcerosa e outras doenças não relacionadas com os intestinos.

 

Pelo título dá para perceber mais ou menos do que estou a falar, mas deixem-me explicar isto um pouco melhor.

 

A doença de Crohn impõe uma série de limitações na nossa vida na forma de alimentos que não podemos comer, emoções que não podemos ter e medicamentos que temos de tomar, entre outras. Se pudéssemos ou conseguíssemos controlar estas três coisas, principalmente as duas primeiras, teríamos uma vida normal. Mas o que é uma vida normal sem boa comida? Ou sem emoções? E em que se tem de tomar 10 comprimidos por dia? Até é possível viver sem comer certos alimentos, mas haverá algum humano no mundo que não tenha emoções? Não me parece...

 

Como é óbvio não podemos ceder à doença, é literalmente impossível. Então comemos em restaurantes com amigos e familiares (em que os menus só têm coisas que nos fazem mal), bebemos álcool, choramos a ver filmes, zangamo-nos com outras pessoas, temos discussões, preocupações e às vezes esquecemo-nos de tomar os comprimidos. E como consequência dessas ações e comportamentos temos dores de barriga e uma série de complicações.

 

Mesmo com estes problemas temos de continuar a viver a vida e isso implica sair de casa mesmo quando se está com diarreia e/ou dores de barriga. Temos de viver com estes problemas no dia a dia, mas a partir de que momento é que a doença nos para? A partir de que momento é que o desconforto se torna tão grande a ponto de afetar o que estão a fazer? Onde está a linha vermelha que separa o suportável do insuportável?

 

Reparei que fazia estas conceções à doença há algum tempo. Estou habituado a ir jantar a restaurantes quando estou com dores de barriga, ou a não ir à casa de banho embora esteja com vontade porque estou com outras pessoas e não posso ir para casa, ou porque tenho que fazer algo importante e estou longe de casa e só há casas de banho públicas.

 

Mas depois há aquelas momentos em que não consigo suportar o desconforto, mesmo não sendo oportuno tenho de parar tudo e ir à casa de banho porque estou com uma vontade impossível de suportar, ou porque estou com imensa comichão naquela zona ou porque não sei se me estou a borrar todo ou é suor. Algumas vezes é só impressão e acabo por ir ao wc sem haver necessidade, daí a pergunta de onde fica a linha que separa a ação da inatividade?

 

Esta conversa toda porque há uns meses atrás enquanto ia à casa de banho de um centro comercial estava a pensar o quão não normal era a situação em que estava e como a maior parte das pessoas não tem de passar por isso, tendo a doença há 22 anos estou tão habituado a estas coisas que as vejo como normais. Mas não são! Estou tão habituado a viver com desconfortos que só reparo neles quando se tornam insuportáveis.

 

Alguém já tinha pensado nisto? Também sentem o peso do desconforto?

 

18
Jun18

Gelado sem lactose Nutrégi

 

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 👋 Voltei 👋 .

 

Há uns tempos atrás tinha escrito aqui no blog sobre uma marca de gelados sem lactose. Pois há uns dias atrás enquanto fazia compras no continente passei pela zona dos gelados. Não ia comprar porque as últimas experiências com gelados (mesmo tomando comprimidos de lactase) não têm corrido muito bem, e não ando com muita paciência para más disposições. 

 

Mas qual é o meu espanto quando vejo este gelado sem lactose à venda!!!!! Aqui por casa normalmente compram-se Ben & Jerry's ou Häagen-Dazs, e eu provo um pouco 😇, os preços desses gelados a rondam os €6,5 - €7. Este estava à venda por €1,99. E fui ver agora ao site do continente e parecem estar com uma promoção, estão a €1,49!

 

Então aqui fica a minha review (como é que se diz em português mesmo???) deste gelado:

 

Preço: €2 por 500 ml de gelado é um preço imbatível. No Jumbo parece ser ainda mais barato

 

Aspeto: É o que podem ver na imagem, textura homogénea, sem pedaços ou qualquer outro elemento com textura.

 

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Sabor: É este o grande defeito deste gelado. O sabor não é mesmo nada de especial, lembra-me os gelados que comia quando era pequeno há uns 25 anos atrás, ou aqueles gelados mais básicos da Olá. Sabe a gelado barato de morango, mas não é intragável, de todo!

Mas será que nos podemos queixar? É um produto sem lactose e, infelizmente, este tipo de produtos costuma deixar um pouco a desejar em termos de sabor em comparação com os produtos com lactose.

 

Efeitos de Crohn após consumo: Depois do grande defeito vem a grande vantagem. Não tive absolutamente nenhum efeito secundário depois comer este gelado. Não tive dores de barriga, cólicas, gases, sonolência ou qualquer má disposição.

 

 

Conclusão: Não sendo o melhor gelado do mercado, também não é o pior. E para as pessoas que como eu são intolerante à lactose é uma única opção sem efeitos secundários. Vou certamente comer outra vez, tenho de provar os outros sabores para ter uma opinião melhor. Está aprovado 😁.

19
Mar18

Já vou em 2/15!!! 😱

Antes de começar este post vou mais uma vez pedir desculpa pela minha ausência prolongada. Não, essa ausência, felizmente, não é devida à doença de Crohn mas sim à minha incapacidade de por a minha vida em ordem. Tem sido bastante difícil mas acho que já descobri o problema que me estava a afetar (talvez fale sobre isso um dia destes, tem a ver com cof cof procastinação cof cof), e já comecei a tomar medidas para colmatar esses problemas portanto em princípio devo começar a fazer um post por semana de aqui em diante 🤞 😜, e deixar de pedir desculpas não sei quantas vezes por ano 🙄.

 

______________________________

 

Eu não tenho o hábito de ver televisão e acho que não se justifica - no meu caso - pagar uma subscrição de um jornal só para ler superficialmente algumas notícias por isso costumo consultar o sapo.pt algumas vezes por dia para me manter informado sobre a atualidade embora o que eu gostaria mesmo era de não ver/ler notícias nenhumas sobre o mundo, faria bem à tensão arterial e consequentemente ao Crohn, mas infelizmente não podemos viver numa bolha, não é? Bom, já estou a divagar.... 😅

 

Então lá estava eu a ver os cabeçalhos das notícias, esta não me interessa, esta não me interessa, esta não me interessa eeee de repente vejo isto, "15 DOENÇAS QUE AINDA NÃO TÊM CURA", ok esta interessa-me!

 

Começo a ler e:

 

A ciência surpreende-nos todos os dias, mas a medicina ainda não evoluiu o suficiente para acabar com todas as doenças crónicas. Conheça 15 doenças sem cura.

 

A primeira coisa que pensei foi, se a doença de Crohn não estiver nesta lista isto é uma aldrabice! E qual é o meu espanto quando é logo a segunda da lista?!!! Parece que a nossa doença está na moda 😲, por descargo de consciência continuei a ler sempre à espera que aparecesse o cancro e quando chego à sétima entrada BINGO outra vez, Espondilite Anquilosante!!! 

 

Portanto aos 34 anos já tenho 13,3% das doenças da lista 😧. 

 

E por hoje é só mesmo isto. E tu, quantas doenças da lista tens? Aposto que tens pelo menos uma 😏😏😏.

 

29
Nov17

Análises de Sangue

Fiz análises de sangue na semana passada, e aqui estão os resultados:

 

Hematologia.pngBioquimica1.png

Bioquimica2.png

 

De um modo geral parece estar tudo bem. Parece até que não tenho qualquer doença... E curiosamente fiz as análises quando estava constipado e nessa mesma noite tive mais uma crise!!! Infelizmente desta vez foram dores que não passaram com a técnica de por as pernas para cima.... 

 

Portanto continuo sem saber o que provoca as minhas crises, e as análises feitas menos de 12h antes das dores não demonstram qualquer indicio de que algo vai correr mal.

 

O que será que me faz ficar com estas dores... 

 

26
Mar17

O que aconteceu aos blogs sobre a DC?

A mudança de endereço do blog teve uma consequência positiva. Obrigou-me a rever a todo o contéudo do blog, apaguei mais de 200 posts que estavam "fora de prazo" e ainda tenho mais algumas actualizações para fazer.

 

Entretanto hoje estive a migrar as hiperligações que o blog "antigo" tinha, e reparei que dos vários blogs (6 se não estou em erro) que lá tinha posto, nenhum era atualizado há pelo menos 1 ano! E quando fiz uma pesquisa por blogs no google, à parte do meu, aparece apenas um blog sobre Crohn que está atualizado.

 

Entristece-me um pouco ver outros blogs a desaparecer , acho que variedade e diferentes pontos de vista são bons para a discussão da nossa doença. 

 

Conhecem outros blogs de doentes de Crohn?