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Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

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29
Mai09

27-05-2009 - Internamento

Voltei, um dia depois. As noticias são más, depois daquele episódio tive de ser internado. Vamos lá então explicar por partes:

 

Acordei na quarta feira ainda com aquelas dores no estômago e o mau estar com náuseas, mas já estavam a passar. E passada uma ou duas horas já me estava a sentir mais ou menos bem, foi aí que pus a escrita em dia e publiquei todas os posts no blog. Depois tive a triste ideia de beber chá! Estava já com muita sede, durante a noite suei um bocado e como tinha vomitado tudo no dia anterior estava há mais de 24h sem comer nem beber. Obviamente que não sabia que ia ficar pior depois do chá, mas também bebi pouco, a experiência dizia-me para não beber tudo de uma vez! Então lá bebi, e comecei daí a pouco a sentir de novo as mesmas náuseas. Perdi a vergonha e decidi telefonar ao médico, a minha renitência é devida a ser o telemovel pessoal e não gosto de chatear as pessoas, já era quase uma da tarde. O doutor disse que os sintomas eram maus, e que devia ir à consulta dele em Lisboa. Problema??? Estou em ÉVORA, e não há ninguém para me conduzir o carro, senti-me muito infeliz pelo facto da minha namorada não ter acabado de tirar a carta! Então tive de tomar uma decisão difícil, não tinha tempo para ir de autocarro para Lisboa e taxi nem me passou pela cabeça! (levei nas orelhas do meu pai lol). Escolhi ir de carro, pusemos tudo, malas etc. Está um calor infernal e não é por ir a 140Km/h que o sinto menos, tive de parar numa área de serviço para comprar uma garrafa de água. Estranhamente o meu corpo aceitou a água, já estava todo suado e a sentir formigueiro nas mãos.

 

Sou uma pessoa poupada e a nível de gasolina sou mais poupado ainda. Andar a 140 é impensável! Fui o caminho todo a pensar o que diria à policia se me mandassem parar por excesso de velocidade. Entre Coina e Palmela está tudo em obras, o limite é de 80Km/h, passei a 120! Sempre sem parar. Pelo caminho estava com as cólicas a aumentar, não sentia tanta má disposição mas as dores eram maiores. Quando chegámos à clínica parei o carro no primeiro lugar, já não via nada à frente, era um lugar com aparência precária, mas que se lixe, podem bloquear o carro à vontade. Andei até à clínica mas devagar, as dores e má disposição não me permitiam correrias!

 

Já era entretanto quase 4h! Fiz a viagem numa hora, record pessoal ;). E vamos lá esperar mais uma hora e meia na clínica até ser atendido. O doutor não ficou muito contente com o que viu! Mandou-me para o S. José com uma carta de recomendação para ser atendido mais depressa. Saí do consultório com uma só coisa em mente: Ponham-me a soro e com analgésicos! Parem-me com estas dores!

 

Parece que o Humira não trata obstruções! Quando saímos da clínica eu já não via mesmo nada à frente e não estava definitivamente em condições de conduzir, especialmente no para arranca de Lisboa com um transito infernal! Apanhámos um taxi e eu nem me lembrei que tinha de tirar o ultimo TAC do carro. Quando me lembrei já íamos a meio caminho, um transito do inferno e umas dores do outro mundo, É QUE NUNCA MAIS CHEGÁVAMOS! Pelo caminho a namorada foi telefonando ao pai, à mãe, à irmã. Os dois primeiros não estavam disponíveis, o pai  estava de viagem em Coimbra e a mãe devia estar a dar aulas, felizmente a minha irmã estava disponível e o recado ficou dado.

 

Entretanto chegámos ao Hospital de S. José. O atendimento inicial até foi rápido, mas depois ficamos imenso tempo à espera na sala de espera. Nunca mais me chamavam e eu com as dores horríveis estava-me a passar. A sorte é que a minha fabulosa namorada entrou em acção para me salvar desta situação. Há uma sala de triagem, e é nessa sala que chamam as pessoas, coisa que eu não sabia, nem estava em condições de saber... Lá fomos para a outra sala onde já me tinham chamado mas eu não estava! Demos a carta que o médico tinha passado e puseram-me uma etiqueta branca no braço. Estranhei um pouco porque essa cor não está na lista de espera, há as varias cores para as varias situações, umas graves outras não, quanto menos grave menos tempo se espera. Passados uns minutos fui chamado para o gabinete onde me analisaram com mais cuidado. Fiquei de tirar sangue e um Raio-X. Disseram-me que a ultima coisa que eu devia fazer era ingerir o que quer que fosse. Foi aí que fiquei a saber que não devia ter bebido nada que só piora a minha situação. Antes de fazer as análises ainda houve tempo para vomitar mais uma vez, sem qualquer ajuda. Saiu um vomito verde vivo, era até bonito, no meio de todas aquelas náuseas...

 

Tirei então o sangue e o Raio-X também. A senhora das análises não era muito simpática e pareceu até que escolheu de propósito uma veia daquelas em que dói tirar o sangue. Depois deram-me um pijama de hospital com chinelos, a namorada ficou com a minha roupa. Um enfermeiro simpático tratou da minha situação de ser transferido para os Capuchos, coisa que já era previsto acontecer desde o início, por indicação do meu médico.

 

Eu estava nas urgências, mas pareceu-me o sítio onde se tratam as questões com a menor pressa possível, eu estava em agonia com aquelas dores e deixaram-me ali num corredor à espera da ambulância que me levaria para os Capuchos. Pareceu uma eternidade, nunca mais me vinham buscar, nunca mais de davam algo para as dores!!! Não me lembro bem a que horas é que vieram buscar, já era tarde, puseram-me numa ambulância e lá fui transferido, felizmente os hospitais são muito perto um do outro e a viagem foi rápida.

 

Quando cheguei tive a honra de andar de cadeira de rodas lol. Levaram-me para a minha cama e a enfermeira apresentou-se e apresentou-me a enfermaria, onde fica a casa de banho, o refeitório, etc etc. Deram-me também um pijama mais confortável, sabe-se lá quantos milhares de pessoas já o usaram, mas que se lixe! Entretanto já toda a gente sabia o que se passava comigo incluindo os meus pais.

 

Chegou então a hora de me porem a soro. Era tudo o que eu queria ouvir e sentir. Um paracetamol depois e já eu estava fino!  Passaram aquelas náuseas horríveis! Fiquei logo menos rabugento! Depois não tenho a certeza se a médica falou comigo, mas tenho quase a certeza absoluta que não, tinha prescrito na ficha o paracetamol e mais não queria. Disseram-me que não podia comer ou beber mesmo nada mas o pior é mesmo a sede! Deram-me um copo de agua para molhar os lábios, mas acreditem que não há nada pior que ter cede e não a poder saciar!

 

Estar internado no Hospital é uma treta! Estou numa sala de 6 pessoas. São todos normais menos um, e tinha logo que ser o senhor que está exactamente ao meu lado! O senhor tem um sério caso de soluços, ele soluça de dia, de noite, sentado e deitado. Está sempre a soluçar. Não me ajudou nada à noite acordar com os soluços dele e depois nem conseguir adormecer por causa da cede, do barulho e do desconforto na barriga.

27
Mai09

25-05-2009

Já me estou a sentir muito melhor, quase não tive dores este fim de semana e estou com mais forças. Este fim de semana foi essencialmente borga :D. Nada de bebedeiras ou coisas do género, mas muito passeio e chegadas a casa a altas horas :P. Estou cansado mas não me sinto mal disposto, é o que interessa :).

 

Então como combinado fui ao hospital. Já sabemos que ida ao hospital sem esperar 3 ou 4 horas não é uma ida ao hospital. Fiquei inicialmente cerca de uma hora à espera. Depois fui chamada para outra sala onde fiquei mais uma boa meia hora à espera. Nessa sala estava um rapaz, perguntei-lhe se era ali para o doutor, nunca lá tinha entrado e não conhecia bem o sitio. O rapaz meteu conversa e foi agradável conhecer alguém com a mesma doença e a tomar também Humira. Pelo que me contou tem  31 anos e a doença desde os 17 ou 19, não me lembro, tenho má memória e dislexia com os números e palavras. Ele toma humira há dois anos, ganhou 20 Kilos!!!!!!!!!!! Eu só quero ganhar 10. Contou também que já teve um caso de febre como o meu em que depois levou uma dose de cavalo de antibióticos e ficou da mesma forma que eu fiquei há uns tempos! Senti um certo reconforto por não ser o único a passar por isso, senti que era normal, que não estou longe da média. Depois a conversa ficou interrompida, ele entrou para a sala a lado e eu fiquei a olhar para as paredes.

 

Passada mais meia hora foi a minha vez de entrar, estavam lá uns senhores da Abbot, bastante simpáticos! Foi-me proposto entrar num estudo sobre a doença de crohn tratada com Humira. Fizeram imensas perguntas, assinei um papel. Para dizer a verdade, assinei o papel antes de o ler e saber que era para o estudo, mas depois de ler não há problema, eu quero participar, estou contente por participar, mas não deixa de ter uma certa piada o facto de ter assinado antes de ler.

 

Depois o doutor passou-me a receita de Humira, a ressonância magnética e as análises. Marquei a ressonância para a próxima terça feira e amanhã faço as análises porque hoje não estava em jejum.

06
Mai09

Melhorando a cada dia.

Mais um dia passou, dores? onde, quem, o quê? Nenhumas!!! Estou tão confiante que comecei a comer comida sólida, mantenho no entanto as sopinhas sempre antes de comer qualquer outra coisa. Ainda assim estou a tentar manter alguma dieta, não como pão com manteiga, chocolate NEM VE-LO, leite idem aspas, pouca carne, poucas fibras no estado cru, isto é, vegetais todos passadinhos, e fruta muito pouca. Para compensar a parte da fruta tomo vitaminas. Claro que não é a mesma coisa, mas não quero fibras agressivas a piorar-me a doença.

 

Relativamente a comprimidos, não estou a tomar absolutamente nada! Acabou-se o salofalk e tenho que ir ao médico, entretanto também já não tenho injecções de Humira, tenho de ir à farmácia do hospital dos capuchos aviar o resto da receita.

07
Abr09

Medico, hospital, febre e companhia

       As dores de barriga são mais que muitas, tenho tantas dores que não consigo andar normalmente, a perna direita está directamente por baixo da zona da barriga onde tenho as dores. Neste momento tenho dores persistentes, não são cólicas, que vêm e vão e a que estou habituado na minha doença. A dor é grande e manifesta-se sempre que me mexo, dormir foi complicado, sempre que durante o sono me virava para o outro lado, sentia esta dor horrível. Nem o saco quente resolveu a situação.

       Ontem fui ao médico, foram 3 longas horas de espera no hospital, como ainda tinha febre no dia anterior passou-me análises com selo de urgência e mandou-me tomar um anti-biotico e um anti-fungico/bateriano. Foram então os seguintes:

 

  • Ciprofloxacina 500mg -  de 12h em 12h
  • Flagyl (Metronidazol) - de 8h e 8h.

 

       Quarta feira (amanhã) volto ao hospital para vermos as análises e depois logo se decidem as coisas.

       Ontem estive um pouco melhor que nos últimos dias, a febre tinha passado e já me estava a sentir muito melhor. No entanto a noite e o dia de hoje não foram nada bons. Para começar ainda estou com a febre à volto dos 37ºC, mas pode ser do antibiótico, está nos seus efeitos secundários. Fui também envolvido por uma sonolência aterradora, passei literalmente o dia todo de hoje a dormir, e ainda estou cheio de sono enquanto escrevo isto. Tenho a certeza que tem algo a ver com esta dose descomunal de medicamentos que estou a tomar. Parece que fui atropelado por um camião tir.

       A moral está a baixar, não me sinto nada bem, e acho que estou a ficar um pouco deprimido e a perder a noção da realidade, alucinações? Ficar muitos dias em casa faz mal ao espírito. Sinto que me estou a ir abaixo e fico preocupado.

       Ontem também foi dia de análises, não estou a falar das que fiz, mas daquelas que fui buscar porque da ultima vez o médico tinha ficado com elas. O hospital melhorou as folhas das análises agora vem também a informação das ultimas 4 análises! Posso mais tarde por essas informações aqui no blog, as últimas que fiz foram um pouco antes de começar o Humira, não estava tão mal como hoje ou como no dia em que levei as duas primeiras injecções mas estava bastante em baixo. O que lá se vê é horrivél, dos tempos recentes nunca estive tão mal, tanto a anemia como o resto (proteina C reactiva etc) está tudo com valores maus!!! Espero que estas 3 semanas de Humira deixem melhor marca nas análises que fiz ontem, isto só aumenta a minha preocupação.

       Estou provavelmente como os drogados, estou aqui ansioso pela próxima dose, não me interessa que esteja com febre ou o que seja, no estado em que a minha barriga está eu PRECISO DE UMA INJECÇÃO MILAGROSA. Quero que tudo, mas literalmente tudo, o resto se lixe!!! Com os outros medicamentos se me deixavam mal ficava com medo de tomar, mas com o Humira não, fiquei viciado em sentir-me como se não tivesse a doença, era tão bom que finalmente descobrissem o que causa isto... 

24
Mar09

3ª Injecção

terça-feira, 24 de março de 2009

Boas noites, volto a escrever, desde já as minhas sinceras desculpas por estar a escrever no blog por atraso mas compromissos de natureza pessoal (preguiça) não me deixaram com outra alternativa senão escrever um pouco mais tarde.

 

Como já tinha referido no primeiro post, as idas ao Hospital são uma verdadeira aventura, acordar cedo, apanhar trânsito, ficar horas à espera, pagar horas e horas de parque, voltar para o trânsito e chegar a casa de rastos.

 

Não, hoje não foi assim, muito provavelmente porque tinha consulta marcada (espantem-se). Quando cheguei junto do guichet aconteceu algo muito caricato, era o único “cliente”? e ainda tive de esperar que as senhoras terminassem a conversa que estavam a ter e que nada tinha a ver com o hospital. Uma das três reparou que eu estava lá e chamou pela senha 21, (há duas semanas atrás ainda não tinham instalado o sistema, mas concordo a 100% com a sua implementação) e portanto fui apanhado um pouco de surpresa, no decorrer da situação, não sei se pela cara que a senhora fez, perguntei se era preciso tirar senha, ao que me respondeu que sim, tirei a senha e dei-lhe, ela pegou e deitou para o lixo!!! Porquê??? porquê pedir a senha se não estava ninguém na fila, a sala estava quase vazia...

 

Fora este aparte, recebi ordem para entrar, esperei um pouco lá dentro e rapidamente chegou a minha vez, a enfermeira que me atendeu foi a mesma da ultima vez, cheguei a dizer que é espanhola? Pode não ser, mas tem sotaque, é simpática, fez um gracejo sobre se eu não ia quase desmaiar como da ultima vez, teve alguma piada :). Fomos para uma sala mais abrigada, em termos de higiene e olhares indiscretos, injectar em frente a toda a gente seria muito desconfortável.

Perguntou-me se estava tudo bem, nenhumas reacções alérgicas etc, e após a confirmação pediu-me para administrar a injecção. Fiz como me tinha ensinado da outra vez, a mesa foi desinfectada, lavei as mãos, abri a caneta e posei na embalagem, abri o toalhete e desinfectei a pele, agarrei um pedaço de pele na barriga, no local da imagem seguinte:

 

transferir-3.jpg

 

encostei a caneta a 90º, disparei e contei até 10 para ter a certeza que todo o conteúdo é injectado embora ele acabe aos 5 ou 6 segundos. Retirei a caneta, pus na embalagem de seringas e desinfectei novamente o local (atenção que não se deve raspar, apenas pousar o toalhete em cima durante alguns segundos).

 

Ela disse-me que estava tudo bem e disse também que não preciso de dar as injecções nas pernas visto a minha dose ser pequena (só de duas em duas semanas), o que me deixou aliviado, dar nas pernas é mais difícil de certeza 😲.

 

A zona da injecção fica um pouco dorida no próprio dia, mas no dia seguinte já não dói. Dei esta injecção como deve ser, não se vê sequer a zona onde a agulha penetrou. Já estava a ficar um pouco mal da barriga de novo mas hoje, dia seguinte, já não sinto nada na barriga e acho que estou com melhor disposição! 

 

🙂🙂🙂

23
Mar09

Primeiro dia de Tratamento

9 de Março de 2009

 

Dia de tomar a primeira dose.

 

       Acordei cedo, tinha que estar no hospital antes das 10h, não quero ficar horas e horas à espera como é costume, já vou mentalizado para a espera mas tenho sempre uma leve esperança de que seja atendido rapidamente.

       Depois de muito transito chego finalmente ao Hospital dos Capuchos, passei pelos devidos sítios para levantar os exames. Não demorou muito a ser atendido mas fiquei depois muito tempo à espera lá dentro. Não gosto particularmente da forma como os hospitais estão organizados, mas temos de seguir em frente embora me irrite um pouco coisas tão mal programadas!!!

       Passadas umas horas e até algumas peripécias lá chegou a hora do tratamento. Fui à farmácia buscar o Humira, e fiquei um pouco espantado, primeiro a senhora tirou um saco, e foi depois buscar uma placa de gelo que colocou dentro do saco juntamente com as caixas de Humira. Disse-me que tenho que manter o medicamento sempre fresco e em casa colocar dentro do frigorifico, mas não encostar ao fundo porque não pode congelar!!!

       Voltei então para o Hospital de Dia Gastro. A enfermeira disse-me para a seguir e com ela vieram o que acho serem 4 estagiárias ou algo do género, comecei logo a ficar MUITO NERVOSO!!! Quer dizer, são da minha idade, talvez um pouco mais novas, tenho até uma amiga que está a tirar enfermagem, meu deus não queria acreditar...

       A enfermeira explicou-me todos os passos do tratamento e aplicou a primeira caneta, até aí tudo bem, dói, dói bastante, mas nada do outro mundo.

       Chegou depois o momento de ser eu a administrar a caneta a mim mesmo. E não tenho problemas com agulhas mas isto dói, ser a própria pessoa a premir o gatilho que vai originar a dor não é fácil, posso-vos garantir! A enfermeira começou então a fazer perguntas e a dar conselhos, eu comecei a sentir as pernas quentes, os braços pesados e os ouvidos ao fundo do túnel! Devo ter ficado branco como os dentes do Paulo Portas, ela perguntou-me se eu me estava a sentir bem, disse-lhe a verdade, e ela respondeu que não me preocupasse que não era alergia ao tratamento, que isso não acontecia tão rápido, o que tive foi uma quebra de tensão, já não comia há 4 horas, estava muito calor e além dos nervos normais do tratamento ainda tinha as 4 raparigas a olhar para mim, eu ali com a barriga à mostra, não quero arranjar desculpas, mas foi uma situação que me deixou desconfortável, não gosto destas vulnerabilidades...

       Relativamente ao tratamento, as duas injecções que recebi foram como está no desenho seguinte:

 

transferir-1.jpg

 

       Quanto ao Humira, deixo aqui a página oficial para quem quiser consultar,  a caneta que se injecta nas zonas sombreadas no desenho anterior tem o seguinte aspecto:

 

transferir.jpg 

 

       A injecção é sub-cutânea  (foi o que a enfermeira me disse) . A caixa tem este aspecto:

 

transferir-2.jpg

 

 

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