Saltar para: Posts [1], Pesquisa [2]

Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

27
Fev20

O fim das minhas crises

O fim das minhas crises.jpg

Preparem um cházinho e umas bolachinhas, este artigo vai ser longo 😅.

 

Já passaram 23 anos desde que fui diagnosticado com a doença de Crohn. As memórias mais antigas de que me lembro são de quando tinha à volta de 4 anos de idade. No momento em que escrevo isto a doença de Crohn fez parte de 60% do tempo que já vivi conscientemente (descontando os primeiros 4 anos de vida), e tendo em conta que a nossa memória se vai desvanecendo com o tempo, diria que mais de 90% de todas as memórias que retenho hoje em dia foram gravadas depois do aparecimento da doença. Não sei o que é viver sem a doença, e já não me lembro do que é ser uma pessoa “normal”. Isto faz-me aceitar como normais coisas que não são, entrarei em mais detalhe mais à frente.

Quem segue este blogue há algum tempo sabe que venho escrevendo artigos sobre as minhas crises há vários anos. Quando comecei a escrever o artigo que estão a ler neste preciso momento, tentei olhar para trás e lembrar-me de quando comecei a ter estas crises em que as cólicas vão aumentando gradualmente até atingirem valores insuportáveis, e que acabam comigo numa agonia enorme entre dores de barriga, vómitos, e até ficar com a garganta em sangue. A conclusão a que cheguei é que teriam começado há uns 3 anos atrás? Depois de pensar um pouco sobre o assunto lembrei-me que tenho um diário aberto a toda a gente em que registo esses problemas. Foi com muito espanto que quando fui pesquisar descobri que já tinha falado deste problema em meados de 2010.

Ando a sofrer há 10 anos! Perdi a conta à quantidade de crises que tive, de noites mal dormidas com vários dias a seguir com a barriga num estado lastimoso. Tantas horas de sono perdido, dias inteiros vividos como um Zombie, meio morto meio vivo, num estado de apatia constante devido ao cansaço, e debilitado fisicamente. Andei tanto tempo à procura de uma solução, tentei tantas coisas diferentes, e afinal de contas era um problema tão simples…

Mas eu sou teimoso, tão tremendamente teimoso! Pensar no sofrimento que esta teimosia me trouxe revolta-me um pouco contra mim mesmo. Mas pode alguém ser quem não é?

 

Viajando um pouco atrás no tempo...

 

Depois da operação senti-me um super homem. Nada me podia parar agora, ganhava peso a cada dia que passava, as dores eram uma coisa do passado. Até a doença era uma coisa do passado, não tinha sintomas, sentia-me bem, nada do que comia me fazia mal à barriga.


Tudo. Estava. Bem.


E comecei a comer como uma pessoa normal, claro que não exagerava, não me pus a comer picantes e coisas do género, mas comecei a ingerir mais vegetais e tentei ser vegetariano. No início da minha tentativa de vegetarianismo até me senti melhor. Bastante melhor! O que me fez pensar que estava no caminho certo. Mas pelos vistos, pelo que escrevi no blogue, passado um ano comecei novamente a ter crises e nunca percebi de onde vinham estas dores misteriosas que tinham um período agudo muito forte, e que passado uma semana estava bom outra vez. Estas crises foram-se tornando gradualmente mais frequentes até tomarem uma periodicidade insuportável. Procurei soluções, tentei perceber o que me fazia ter estas dores, mas a maior parte das vezes eu não tinha comido nada que fizesse mal, nada de picantes, ou pimentas, ou aqueles legumes que sabia não estarem de acordo com os meus intestinos. Há uns 4 anos atrás descobri que deitar-me de pernas para o ar resolvia em parte o problema, sentia a barriga a funcionar e reduzia em muito as dores e vómitos que tinha antes. Mas também isto não resolveu a minha situação, continuei a ter crises a cada ~ 2 meses.

A minha vida não tem corrido muito bem, pensei que isso me estava a afetar a barriga. Tirei, na altura, a conclusão que era a minha cabeça que estava a afetar a minha barriga e que tinha de resolver os meus problemas para resolver a minha doença. Mas neste momento acho que o que se estava a passar era exatamente o contrário. Eram as minhas crises que me estava a afetar a mente, e com episódios de profunda agonia regularmente, fui-me abaixo psicologicamente e entrei num estado ligeiramente depressivo. E daí para a frente é um ciclo vicioso em que quanto mais deprimido se está mais deprimido se fica. Isto afetou as minhas relações com amigos, namorada, familiares… Comecei a retrair-me e a afastar-me das pessoas à minha volta. E penso que isso também é visível aqui no blogue, comigo gradualmente a escrever cada vez menos, e com cada vez mais dificuldade em escrever algo, mesmo quando queria escrever não saía nada de jeito. Como se a minha mente estivesse enublada, não sei bem explicar… Há vezes como hoje em que as pensamentos saem fluídos, começo a escrever e não paro, e há outros dias em que não consigo escrever duas frases seguidas que façam sentido. Nos últimos tempos a cabeça estava sempre com um nevoeiro constante e não conseguia escrever nada positivo.


Então como descobri o que me fazia mal?


Até me custa a responder a esta questão. Sou tão teimoso e sofri tanto com isto que me custa aceitar que estive errado este tempo todo. A minha namorada foi a uma consulta com um desses médicos de medicina alternativa (não vou entrar em grandes detalhes), mas dentro das coisas que ele lhe mandou fazer estava o deixar de comer alface. Porque a alface tem uma digestão difícil e demorada (ou algo do género, a minha memória de galinha não dá para mais). Foi então que se fez um clique na minha cabeça. Se a alface tem essa digestão difícil numa pessoa com intestinos saudáveis, como terá com uma pessoa com doença de Crohn??? E de um dia para o outro deixei completamente de comer alface. Nunca mais tive uma crise com cólicas enormes pela noite dentro e vómitos e agonia. Não quer dizer que a minha barriga esteja a 100% o tempo todo, mas deixei de ter as piores crises!

Em minha defesa tenho de dizer que nem sempre a alface me fazia mal, eu comia basicamente alface a quase todas as refeições e na maior parte dos dias sentia-me bem. Mas quando a coisa corria mal, corria MESMO mal! Agora deixou de correr mesmo mal, o que me tem feito MESMO BEM! Mas... nem tudo são rosas. Noto que as fases boas não são tão boas como quando comia alface, ou seja, as partes más são muito menos más, mas as partes boas também deixaram de ser tão boas. Acho que consigo viver com isso.

Chegando a esta conclusão há uma série de coisas que começam a fazer sentido como o facto eu na altura ter encontrado uma relação entre comer bananas e maçãs e ter dores de barriga, visto que são frutas com muita fibra.

Passei este tempo todo com dores porque comia fibra demais!!! 🤦🏼‍♂️ Isto é o básico para um doente de Crohn e não há desculpa nenhuma para o que eu estava a fazer. É burrice mesmo! Burrice e teimosia em doses muito grandes que me provocaram imenso sofrimento físico e psicológico.

 

E agora?

 

Já passaram pelo menos 3 meses desde que tive a última grande dor de barriga, e faz sensivelmente um ano desde a última vez que vomitei com essas dores. Quero ver se chego ao final deste ano sem nunca ter vomitado e sem estar uma noite sem dormir por causa de dores de barriga. Atualmente ainda estou um pouco traumatizado com as crises que tinha, e quando me sinto um pouco indisposto fico com medo de dormir e voltar passar pelo carrossel da agonia, mas isso está gradualmente a passar. Já me tem acontecido deitar com dores de barriga ligeira e consigo dormir, e acordar no dia seguinte já bom da barriga. Nada a comparar com o que tinha antes!

Há mais umas coisas que tenho feito que me têm ajudado imenso a barriga, mas vou deixar isso para outros artigos, acho que este já vai longo, muuuuito longo, e quero analisar as coisas uma a uma, em detalhe, de forma mais fácil de digerir (pun intended). Espero ter conseguido, com este artigo, poupar algumas dores a vários dos meus leitores.

 

Se chegou aqui tendo lido tudo o que escrevi, muito obrigado pela paciência 😉.

 

Até à próxima 🙋🏼‍♂️

 

29
Out17

Consegui domar as minhas "crises".

Em primeiro lugar peço desculpa pela ausência mas infelizmente nas últimas semanas tive uns problemas de Internet que me obrigaram a uma ausência forçada aqui no blog, e tudo indica que se vai estender por mais algum tempo até que a operadora resolva as coisas...

 

Crises de Crohn

 

Agora falando das crises.

 

Ainda não percebi bem se as minhas crises são crises, mas tenho conseguido diminuir fortemente o impacto delas. A solução de me deitar com os pés para cima quando tenho estas más disposições continua a funcionar e tenho conseguido evitar dores/cólicas fortes, e principalmente nunca mais vomitei! As melhorias são bem visiveis no gráfico .

 

Como disse acima, continuo sem perceber bem o que me provoca estas cólicas esquisitas, não sei se são paragens de digestão ou o Crohn a fazer das suas.

 

De ontem para hoje tive mais uma destas "crises", desta vez tenho a certeza que a componente psicológica foi um fator preponderante nas dores de barriga que tive. Uma situação pessoal causou-me bastante stress, e no dia anterior comi uma pizza que não devia (deram-nos uma pizza errada que acho que tinha um pouco de picante), e a junção de comer algo que não devia com stress psicológico não foi nada feliz. 

 

Portanto desta vez foi sem dúvida alguma doença de Crohn, e foi tão forte que até já estava a desconfiar se não teria ficado com uma obstrução intestinal outra vez, a má disposição, embora reduzida devido a por os pés para cima, teimava em não passar e já estava a ficar assustado. Mas entretanto decidi começar a comer e a má disposição passou completamente.

 

Sei que este post ficou um pouco confuso porque tinha várias coisas para dizer, portanto resumindo: estou contente por finalmente conseguir controlar as dores de barriga que periodicamente tinha, estou super contente por não ter voltado a vomitar desde que controlo as "crises". E continuo sem saber se são crises ou não, porque desta vez foi claramente uma crises de Crohn mas que consegui que passasse deitando-me com as pernas para cima (como se deve fazer nas paragens de digestão). De qualquer forma ainda não fui ao médico de gastro para ver se ele me sabe explicar o que tenho , não tenho muita moral para me estar aqui a queixar de não saber o que tenho .

13
Abr17

Mais uma crise, mais abraçar sanitas.

Bolas, tive uma noite de pERDA (trocar o p por um M)! 

 

Ontem almocei fora, comi bifes com cogumelos. Queria comer uma sobremesa mas pensei que era melhor não comer para não fazer mal. Depois tive que tratar de alguns assuntos e andei de carro para a frente e para trás, esteve um dia com um calor infernal mas fui bebendo água ao longo do dia.

 

Cheguei a casa à hora do jantar e estava com fome. Comi uma sopa, fiz 5 douradinhos e jantei arroz branco com douradinhos e salada de alface com um pouco de rúcula. Não me senti enfartado, até dei uma espreitadela no frigorífico a ver se havia algo para "petiscar"  mas não havia nada!

 

Estive sentado um pouco na sala, fique com sono e decidi ir dormir, deitei-me às 23h. O cansaço era tanto que adormeci quase de imediato. Depois as coisas aconteceram da seguinte forma:

 

  • 1h11: Acordei mal disposto.
  • 1h33: Percebi que ia ter de vomitar.
  • 2h11: Bebi uma caneca de chá para encher o intestino de líquidos para facilitar a vomitar.
  • 2h23: Comecei a forçar o vómito , vomitei a muito custo, mesmo com o liquido que bebi, o vómito não estava muito fluido e custava a sair e acabei por vomitar pouco. Parece que mastigo bem as coisas, só consegui perceber que havia muita alface não digerida. Jantei entre as 8h30 - 9h30, cinco horas depois o conteúdo do meu estômago ainda não estava digerido. Parei de forçar o vómito porque me estava a doer a garganta dos sucos gástricos e de todo o ato de vomitar.
  • ~2h45: Decidi ver um filme no computador para me obrigar a estar na vertical (a posição horizontal é pior), e para não adormecer porque por experiência própria cheguei à conclusão que é pior, fico mais mal disposto.
  • 4h10: O filme tinha uma duração de 1h40, mas a uns 15 minutos do fim já não estava a aguentar mais o cansaço e acabei por me deitar e adormecer.
  • 5h10: Acordei outra vez mal disposto e com dores de barriga, percebi que tinha de ir vomitar . Fui para a casa de banho e forcei outra vez o vómito, nas primeiras vezes que forcei voltou a não sair grade coisa, se bem que os conteúdos do estômago já estavam mais líquidos, mas de repente o corpo decidiu vomitar por iniciativa própria e dei duas vomitadelas valentes! Tentei forçar o vómito mais um pouco mas não estava a sair nada. Nesta altura comecei a sentir o intestino a fazer barulhos e pensei que já tinha vomitado tudo o que tinha para vomitar, até porque a barriga parecia já não estar inchada na zona do estômago. Fui para a cama e acabei por adormecer.
  • 6h30: Acordei outra vez cheio de suores frios (que tive durante a noite toda) e com dores de barriga ainda maiores do que as que tinha antes, e a barriga muito inchadda. Lá fui de novo para a casa de banho abraçar a sanita, desta vez estava mais agoniado e até parecia que ia vomitar sozinho mas como o corpo não estava a vomitar, decidi dar uma ajuda e forcei o vómito outra vez . Mais uma vez, ao início não saiu grande coisa mas de repente deei duas vomitadelas bem grandes! Continuava a sair um liquido castanho acompanhado de pedaços de comida e uns pedaços muito pequenos de alface. Tentei vomitar mais mas não saía nada.
  • ~6h45: Fui para a cama, mal disposto, com suores frios e um pouco de cólicas. Não me lembro de me ter deitado, sei que fui para a cama mas a única memória que tenho a seguir é de:
  • 11h00 acordar de manhã SUPER cansado  e ensonado mas bem disposto! A barriga está a fazer alguns barulhos mas não tenho dores - mesmo palpando com força - e sinto-me bem, à parte da garganta que está a doer.

 

Não há dúvida que as minhas más disposições são devido a paragens de digestão mas não consigo encontrar um padrão que ligue os vários episódios. Das ultimas vezes consegui vomitar como deve ser e fiquei bem, mas desta vez foi mesmo  complicado e acabei a sofrer um bocado . Também é interessante ver como o gráfico seguinte:

 

Gráfico de crises

 

As crises parecem estar espaçadas mais ou menos pelo mesmo período de tempo, tirando algumas exceções. Provavelmente estarei a mostrar este gráfico outra vez daqui a dois meses pois parece ser o período em que estes episódios se repetem.

 

Uma coisa é certa, nesta pascoa nem amêndoas nem ovos de chocolate! (Se bem que sempre suspeitei dos coelhos que cagam põem ovos de chocolate .

03
Mar17

Novidades e parvoíces minhas

Novidades

 

  • A minha crise do dia dos namorados está mais do que curada. Ainda não sei bem o que a provocou, mas ontem decidi - outra vez - usar o meu corpo em prol de todos os doentes de Crohn!!!!!!! Errrrrrr, ok, só em prol de mim mesmo . Então ontem comi chocolate de culinária, à volta de 25 g para perceber se a barriga ia entrar novamente em colapso total. A verdade é que não entrou, fez alguns barulhos mas nada de especial, e ela tem feito barulhos nos últimos dias, portanto não deve ser daí. Estou a chegar à conclusão que quanto mais básico o chocolate, melhor. Será que há algum ingrediente que eles misturam para fazer os Guylian e outros chocolates do género que o meu intestino não gosta?

 

                                                                                                                        

 

Parvoíces

 

  • Todos os anos disponibilizo um gráfico com a evolução do meu peso. Mas este ano esqueci-me completamente de fazer essa publicação perto do  ano novo. Terão de me dar algum desconto porque passei a passagem de ano em Espanha e estive um pouco desligado daqui .
    Aqui fica o gráfico do ano passado:

 

img_4395.png

 

  • O blog tem a "rubrica" Histórias de Crohn. Nela pus um formulário para as pessoas poderem responder às várias perguntas se quisessem participar. Nunca mais o google me avisou de nada e eu pensei que ninguém tinha respondido. Hoje, lembrei-me de ir ver se o formulário estava operacional, e de facto estava. Quando fui ao site dos formulários, para meu grande espanto, tinha 27 respostas!!! Para minha grande tristeza reparei que me esqueci de colocar no formulário uma pergunta sobre o nome das pessoas. ! Tenho 27 respostas sem conseguir sequer dar um nome às pessoas.Sinto-me duplamente um idiota, por não ter verificado as respostas ao longo do tempo e por não ter reparado num erro tão clamoroso como não pedir o nome .
22
Fev17

Trouxe Crohnfetis!

Acho que para muitos dos meus leitores o título do artigo trará uma sensação de dejá vu. Sim, é o anúncio com que fomos bombardeados até há exaustão há uns valentes anos atrás. Infelizmente funcionou bem demais, e ficou latente no meu subconsciente estes anos todos (embora eu não fosse o público alvo da campanha publicitaria).

 

 

 

E o que é que isto tem a ver com a doença de Crohn?

 

É que a minha última crise apareceu desta maneira. De um momento para o outro mas sem confetis, e ainda não inventaram um penso anti Crohn . Se bem quando o Crohn aparece..... temos de ir à casa de banho! 

 

Mas falando a sério, esta crise apareceu do nada no dias dos namorados à noite (acordei às 4h da manhã do dia seguinte com umas dores de barriga horríveis, só consegui adormecer às 6h30), e só agora, passado mais de uma semana, é que os sintomas começam a passar. No dia dos namorados comi três pedaços de chocolate guylian de manhã e à noite comi umas gomas da marca continente (porque estavam em promoção).

 

Nos meses anteriores fiz asneiras de alimentação muito piores quase sem efeitos secundários e desta vez parece que fui atropelado por um comboio. Na noite seguinte voltei a acordar a meio da noite e a ficar algumas sem conseguir dormir por causa das dores de barriga.

 

Confesso que fiquei moderadamente assustado com o estado da barriga. No dia seguinte reduzi os hidratos de carbono ao almoço para metade e à noite reduzi a 100%. Com isto já consegui dormir sem dores, mas a barriga ficou dorida, à mínima pressão sentia dor na zona abdominal, principalmente do meu lado esquerdo, e sentia um certo desconforto constante. Entretanto as dores/desconforto foram diminuindo e hoje já me estou a sentir "normal", se bem que percebo que a barriga ainda não está a 100%. Não sei se foi a redução do consumo de hidratos (como algumas dietas aconselham) que me fez melhorar, mas tenho de facto melhorado. Também fiz muito exercício físico (andar a pé) para ver se aumentava a motilidade intestinal.

 

grafico.gif

 

Hoje comecei a comer uns iogurtes com bifidus para ver se as bactérias fazem bem ou ao intestino (como outras pessoas também aconselham).

 

Esta crise trouxe memórias de outros tempos em que o Crohn estava mais presente. E como nos sentimos mal quando a doença está a atacar a sério. Sou, sem duvida alguma, um privilegiado ao conseguir ter a doença em grande parte em remissão e por tanto tempo.

 

Também percebi que as "mini crises" que andava a ter não são de facto crises nenhumas. Tenho quase a certeza absoluta que são paragens de digestão, ou indigestão ou algo do género, que depois passa depressa.

 

O mais interessante no meio de isto tudo é que foi no dia em que comecei a comer alface e em que comi palitos de chocolate branco da marca continente que fiquei melhor! Pensei seriamente que os palitos me iam fazer mal, mas não fizeram! Será que um dos nossos erros é a eliminação completa dos vegetais/frutas?

 

Para a semana que vem devo trazer mais novidades sobre a minha barriga. 

21
Nov16

Mistério das minhas crises revelado?

Parece haver uma periodicidade nas minhas crises, ignorem as pequenas, não ignorem as grandes (aquelas em que acabo por vomitar):

 

crises-26112016.png

 

Não sei qual a relevância estatística destes dados. Mas desta vez não tive uma má noite, e no dia seguinte já estava a comer normalmente (ao invés de fazer um dia de jejum). E porque sobrevivi melhor desta vez?

 

No dia da crise fui a um restaurante mexicano, tive o cuidado de só comer coisas que podia. Erro crasso! Mesmo os pratos do menu sem picante pertenciam à categoria "não posso comer"... Não cheguei a meio da refeição, quanto mais às sobremesas. Comecei a sentir o já conhecido enfartamento, muita sonolência e umas ligeiras cólicas que, mais uma vez como é costume, foram evoluindo para cólicas não tão ligeiras como isso. O jantar ficou a meio, tive de sair para ir para casa resolver o problema. Fui para o carro e lá fiz a viagem de 30 minutos até casa (tortura).

 

Mas desta vez quando cheguei a casa não estive com meias medidas, não esperei que as cólicas ficassem pior, ou que os vómitos naturais que já estava a ter fizessem o seu efeito, induzi imediatamente o vómito! Depois bebi uma caneca de chá e voltei a induzir o vómito e aqui sim vomitei como deve ser! Já me tinham dito que ajuda imenso a vomitar ter o estômago cheio de liquido, e se duvidas tivesse, agora não tenho. Foi muito rápido e eficiente, sem sofrimentos, duas ou três vomitadelas fortes e estava pronto para ir para cama. Lavei a boca e fui dormir! Nem mais uma dor, dormi pacificamente até ao dia seguinte e acordei bem disposto, a única coisa a relatar eram uns barulhos ligeiros na barriga.

 

Portanto será que estas crises não passam de uma intolerância a um ingrediente qualquer?? Pelo menos sei que das próximas vezes o que tenho que fazer é encher o estômago de água e esvazia-lo o mais depressa possível.

10
Mai16

Santo Gregório

fullsizerender1.jpg

 

Hoje já fiz a minha reza ao Santo Gregório..... 

 

Ontem jantei fora e depois apanhei frio ao ir para casa (estava agreste aqui em Évora). À uma da manhã fui dormir e acordo às 3h mal disposto. Percebi logo o que estava a acontecer, tentei beber um chá de camomila para ver se conseguia por a engrenagens a funcionar mas não funcionou. Acabei por adormecer mas fui acordando e adormecendo sempre mal disposto. Finalmente pela 11h o meu corpo fartou-se do conteúdo do meu estômago e lá vomitei quase tudo o que tinha jantado ontem. Agora estou-me a sentir lindamente, um pouco cansado da miserável noite que passei mas pelo menos a má disposição passou. 

Calendário

Agosto 2020

D S T Q Q S S
1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031

Sigam-me

Subscrever por e-mail

A subscrição é anónima e gera, no máximo, um e-mail por dia.

subscrever feeds

Em destaque no SAPO Blogs
pub