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Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

28
Jan19

Limite do desconforto

Limite desconforto.jpg

 

Hoje quero abordar uma das limitações da nossa doença. Uma limitação que provavelmente também se estende às pessoas que têm colite ulcerosa e outras doenças não relacionadas com os intestinos.

 

Pelo título dá para perceber mais ou menos do que estou a falar, mas deixem-me explicar isto um pouco melhor.

 

A doença de Crohn impõe uma série de limitações na nossa vida na forma de alimentos que não podemos comer, emoções que não podemos ter e medicamentos que temos de tomar, entre outras. Se pudéssemos ou conseguíssemos controlar estas três coisas, principalmente as duas primeiras, teríamos uma vida normal. Mas o que é uma vida normal sem boa comida? Ou sem emoções? E em que se tem de tomar 10 comprimidos por dia? Até é possível viver sem comer certos alimentos, mas haverá algum humano no mundo que não tenha emoções? Não me parece...

 

Como é óbvio não podemos ceder à doença, é literalmente impossível. Então comemos em restaurantes com amigos e familiares (em que os menus só têm coisas que nos fazem mal), bebemos álcool, choramos a ver filmes, zangamo-nos com outras pessoas, temos discussões, preocupações e às vezes esquecemo-nos de tomar os comprimidos. E como consequência dessas ações e comportamentos temos dores de barriga e uma série de complicações.

 

Mesmo com estes problemas temos de continuar a viver a vida e isso implica sair de casa mesmo quando se está com diarreia e/ou dores de barriga. Temos de viver com estes problemas no dia a dia, mas a partir de que momento é que a doença nos para? A partir de que momento é que o desconforto se torna tão grande a ponto de afetar o que estão a fazer? Onde está a linha vermelha que separa o suportável do insuportável?

 

Reparei que fazia estas conceções à doença há algum tempo. Estou habituado a ir jantar a restaurantes quando estou com dores de barriga, ou a não ir à casa de banho embora esteja com vontade porque estou com outras pessoas e não posso ir para casa, ou porque tenho que fazer algo importante e estou longe de casa e só há casas de banho públicas.

 

Mas depois há aquelas momentos em que não consigo suportar o desconforto, mesmo não sendo oportuno tenho de parar tudo e ir à casa de banho porque estou com uma vontade impossível de suportar, ou porque estou com imensa comichão naquela zona ou porque não sei se me estou a borrar todo ou é suor. Algumas vezes é só impressão e acabo por ir ao wc sem haver necessidade, daí a pergunta de onde fica a linha que separa a ação da inatividade?

 

Esta conversa toda porque há uns meses atrás enquanto ia à casa de banho de um centro comercial estava a pensar o quão não normal era a situação em que estava e como a maior parte das pessoas não tem de passar por isso, tendo a doença há 22 anos estou tão habituado a estas coisas que as vejo como normais. Mas não são! Estou tão habituado a viver com desconfortos que só reparo neles quando se tornam insuportáveis.

 

Alguém já tinha pensado nisto? Também sentem o peso do desconforto?

 

23
Jan19

Peso meeeeeega atrasado: 65,6 kg

Embora tenha um alarme no telefone para fazer estas publicações de 3 em 3 meses não estava perto da balança quando recebi o dito alarme, e depois como tenho uma memória de galinha nunca mais me lembrei de fazer esta pulicação. O peso deste mês é 65,6 kg:

 

Peso 65.6 kg.jpg

 

Conclusão? Estou a ganhar peso, e não é musculo! 😫 Estou a engordar!!!

 

Peso 65.6 kg.gif

 

O natal não foi bom conselheiro, mas não é só devido às coisas que comi nessa altura que comecei a engordar. Mas sim, fartei-me de comer porcarias 😂.

Lembram-se como há uns meses atrás eu me estava a queixar de umas crises esquisitas em que eu não percebia bem o que se estava passar? Acho que encontrei a fonte dos meus problemas, e ela é a salada! Sim, eu sei que já tenho tempo de doença suficiente para ter juizo e saber que não se deve abusar das fibras mas, mas, mas......... yap, sou mesmo burro 🤦‍♂️😓.

 

O culpa era das saladas. E o problema dessas saladas de alface que andava a comer é que umas vezes não faziam mal nenhum, outras vezes de um momento para o outro era o fim do mundo.

 

Enventualmente lá percebi o que se passava e tive de alterar significativamente a minha dieta e passar a comer mais hidratos de carbono para compensar os vegetais que deixei de comer. 

Também estive um pouco doente (até tive de tomar antibiótico) o que me fez estar ainda menos ativo e portanto o resultado é um aumento do peso e massa gorda bastante grande. E não estou nada feliz com isso, é estranho ter passado a maior parte da minha vida até agora com dificuldade em ganhar peso e agora acontece-me extamente o oposto 😫. E desculpem estar com esta conversa secante e talvez até um pouco ofensiva para aqueles de nós que têm dificuldade em manter o peso 😩.

 

Mas o mais importante é que as crises que andava a ter ficaram resolvidas e ando muito melhor, mais bem disposto, menos dores e más disposições. E isso faz com que eu me sinta mais confiante e calmo, e menos frustrado. E isso tudo junto faz diminuir ainda mais os efeitos da doença.

 

Conclusão, estou muito melhor da doença 😃 e isso faz com que fique melhor da doença 🤣.

 

29
Nov18

Bandeira de Crohn

 

Bandeira de Crohn.gif

 

Nos últimos dias algo me tem atormentado e tirado e sono. Alguma vez perguntaram a vocês mesmos se a doença de Crohn fosse uma nação qual seria a sua bandeira? 

 

Sim? Claro que sim!!! Pois não se preocupem nem percam mais tempo de sono com este dilema, parti em busca de uma resposta e aqui estou para apresentar os resultados. Para solucionar tão importante questão criei a primeira bandeira da nossa doença! Não têm que agradecer, o prazer foi todo meu 😂🤣.

 

(Procurei e não encontrei nenhuma igual pertencente a um país, se souberem de uma igual agradecia que me contactassem sff para poder alterar esta de forma a mantê-la única.)

 

Continuando com a bandeira, todas têm um significado por trás das suas cores, a que eu criei cumpre também, obviamente, esse critério. Ela está dividida em três partes, a primeira (de cima) tem cor de sangue e é suposto representar os intestinos. A segunda (branca) tem a mesma cor das sanitas, o local onde passamos a maior parte das nossas vidas somente superado pelo tempo "gasto" a dormir. Por fim temos o castanho, acho que penso não ser preciso explicar... 😅.

 

Recapitulando, a bandeira lê-se de cima para baixo. Primeiro temos dor de barriga, depois vamos para o wc e por fim castanho! O que vos parece? Aguardo sugestões de melhoria deste nosso, muito importante, projeto. 😜

12
Out18

Eça de Queiroz tinha doença de Crohn?

 

Eça_de_Queirós_c._1882.jpg

 

 

Actualmente ando a ler as obras completas do Eça de Queiroz. É o meu escritor favorito, ou talvez o segundo favorito a seguir ao Saramago (nem vou dizer qual é a minha obra preferida dele para não entrar em controvérsias). Fiquei a conhece-lo quando fui "obrigado" a ler Os Maias na escola, já não me lembro ao certo em que ano de escolaridade foi mas sei que foi a primeira obra prima de literatura que li, e foi o primeiro livro que me fez chorar - e até agora o único! 😜 Ainda só li três livros dele, os dois principais - Os Maias e O Crime do Padre Amaro - e o primeiro que eles escreveu - O Mistério Da Estrada De Sintra. Atualmente estou a ler as obras todas pela ordem em que foram escritas, comprei o conjunto em versão Ebook na Amazon.

 

 

Ontem a meio do seguno livro lembrei-me de ir à internet ler sobre a vida de Eça de Queiroz.

Já sabia que ele tinha morrido novo, e num acesso de curiosidade morbida quis saber qual o motivo da sua morte. Na página da wikipédia não diz nada sobre isso, diz apenas que morreu dos 54 anos no ano 1900. Pesquisando directamente no google aparece:

 

causa de morte de eça de queiroz.png

 

Achei estranho o google ter esta resposta e não aparecer nada na página da wikipédia... Este mistério tinha de ser resolvido!!!

Pus o meu chapéu de Sherlock Homes e o meu monóculo 🧐 (sim, ambos imaginários) e parti à descoberta!

 

Passados uns segundos descobri esta página (yap, a primeira resposta do google, sou um grande preguiçoso) em que se fala detalhadamente da possível causa de morte do escritor. Parece que tubercolose pulmunar está fora de questão - ao contrário do que dá a entender o google - então qual terá sido a causa de morte dele? Uma das possiveis explicações é a seguinte:

 

Grosso modo, e face ao arrastamento da doença, para este gastrenterologista não será de excluir a hipótese de um carcinoma, mas valoriza e deixa à discussão a hipótese da doença de Chron, para a qual a medicina não dispunha dos recursos de tratamento actualmente disponíveis.

 

Interessante, não acham? Tem piada que ao ler o texto, e antes de aparecer esta parte, já eu estava a pensar que se ele tinham imensas diarreias etc., poderia ser DC.

 

Por enquanto não vou colocar na página dos famosos com Crohn porque não é um diagnóstico confirmado, mas pode ser que no futuro mude de opinão. Ainda estou um pouco indeciso, o que acham?

 

 

ps: Entretanto encontrei o livro O Caso Clínico de Eça de Queirós onde o resumo diz:

 

 Conclui-se admitindo a hipótese de Eça de Queiroz sofrer de uma arrastada doença inflamatória intestinal, provavelmente a doença de Crohn, e de ter sido vítima das suas complicações.

18
Jun18

Gelado sem lactose Nutrégi

 

IMG-6315.JPG

 

 👋 Voltei 👋 .

 

Há uns tempos atrás tinha escrito aqui no blog sobre uma marca de gelados sem lactose. Pois há uns dias atrás enquanto fazia compras no continente passei pela zona dos gelados. Não ia comprar porque as últimas experiências com gelados (mesmo tomando comprimidos de lactase) não têm corrido muito bem, e não ando com muita paciência para más disposições. 

 

Mas qual é o meu espanto quando vejo este gelado sem lactose à venda!!!!! Aqui por casa normalmente compram-se Ben & Jerry's ou Häagen-Dazs, e eu provo um pouco 😇, os preços desses gelados a rondam os €6,5 - €7. Este estava à venda por €1,99. E fui ver agora ao site do continente e parecem estar com uma promoção, estão a €1,49!

 

Então aqui fica a minha review (como é que se diz em português mesmo???) deste gelado:

 

Preço: €2 por 500 ml de gelado é um preço imbatível. No Jumbo parece ser ainda mais barato

 

Aspeto: É o que podem ver na imagem, textura homogénea, sem pedaços ou qualquer outro elemento com textura.

 

IMG-6316.JPG.

 

Sabor: É este o grande defeito deste gelado. O sabor não é mesmo nada de especial, lembra-me os gelados que comia quando era pequeno há uns 25 anos atrás, ou aqueles gelados mais básicos da Olá. Sabe a gelado barato de morango, mas não é intragável, de todo!

Mas será que nos podemos queixar? É um produto sem lactose e, infelizmente, este tipo de produtos costuma deixar um pouco a desejar em termos de sabor em comparação com os produtos com lactose.

 

Efeitos de Crohn após consumo: Depois do grande defeito vem a grande vantagem. Não tive absolutamente nenhum efeito secundário depois comer este gelado. Não tive dores de barriga, cólicas, gases, sonolência ou qualquer má disposição.

 

 

Conclusão: Não sendo o melhor gelado do mercado, também não é o pior. E para as pessoas que como eu são intolerante à lactose é uma única opção sem efeitos secundários. Vou certamente comer outra vez, tenho de provar os outros sabores para ter uma opinião melhor. Está aprovado 😁.

18
Abr18

A Doença de Crohn aparece cada vez mais na televisão.

 

Parece que estamos "na moda", o que é ótimo, porque promove uma maior consciencialização relativamente à nossa doença, os impactos que ela tem etc. Eu não tenho o hábito de ver televisão (perco mais tempo por exemplo no computador...) portanto não deixa de ser curioso a facilidade com que fiquei a saber destas aparições da DC. Será coincidência? Ou a nossa doença está a ganhar notoriedade? 😮

 

Em primeiro lugar partilho aqui um vídeo de um programa da RTP1 (tomei conhecimento dele a partir da página do Facebook da APDI). Relativamente ao conteúdo do vídeo, quanto mais se investigar a doença de Crohn melhor 🙂.

 

 

 

A segunda aparição foi no BrainStorm, também da RTP1. Desta vez fiquei a saber porque os meus pais têm o hábito de ver este programa. Abaixo ficam as fotografias que tirei à televisão 😜, qualidade extremamente duvidável mas foi o que se conseguiu.

 

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E por último fica a curiosidade de a minha outra doença também ter aparecido. E como resposta a uma pergunta principal!!!! 😝

 

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Não é um pouco triste ficar feliz por ver doenças que tenho a aparecer na televisão? 🙄

 

05
Abr18

Peso: 66,2 kg

Peso 66.2.PNG

 

Mais uma vez sem grandes alterações de peso, o que é normal 😉. 

 

Ando a fazer uma alimentação muito regrada em termos de quantidade de calorias de modo a não engordar (Ouvir um doente de Crohn a dizer uma coisa destas! 😅). Também tenho feito imenso exercício físico para:

 

......

 

You guessed it, perder peso!

 

Em Março fiz 67km de caminhada, queimei ~5500 calorias e já se nota uma ligeira perda de peso, mas ainda estou longe do objectivo de deixar de ter barriga de cerveja - apesar de raramente beber cerveja 😅. Tenho notado melhorias na barriga quando faço caminhada, acho que aumenta a mutilidade intestinal e nota-se que a barriga fica mais regular.

 

E por hoje é tudo. 🙂

 

 

 

19
Mar18

Já vou em 2/15!!! 😱

Antes de começar este post vou mais uma vez pedir desculpa pela minha ausência prolongada. Não, essa ausência, felizmente, não é devida à doença de Crohn mas sim à minha incapacidade de por a minha vida em ordem. Tem sido bastante difícil mas acho que já descobri o problema que me estava a afetar (talvez fale sobre isso um dia destes, tem a ver com cof cof procastinação cof cof), e já comecei a tomar medidas para colmatar esses problemas portanto em princípio devo começar a fazer um post por semana de aqui em diante 🤞 😜, e deixar de pedir desculpas não sei quantas vezes por ano 🙄.

 

______________________________

 

Eu não tenho o hábito de ver televisão e acho que não se justifica - no meu caso - pagar uma subscrição de um jornal só para ler superficialmente algumas notícias por isso costumo consultar o sapo.pt algumas vezes por dia para me manter informado sobre a atualidade embora o que eu gostaria mesmo era de não ver/ler notícias nenhumas sobre o mundo, faria bem à tensão arterial e consequentemente ao Crohn, mas infelizmente não podemos viver numa bolha, não é? Bom, já estou a divagar.... 😅

 

Então lá estava eu a ver os cabeçalhos das notícias, esta não me interessa, esta não me interessa, esta não me interessa eeee de repente vejo isto, "15 DOENÇAS QUE AINDA NÃO TÊM CURA", ok esta interessa-me!

 

Começo a ler e:

 

A ciência surpreende-nos todos os dias, mas a medicina ainda não evoluiu o suficiente para acabar com todas as doenças crónicas. Conheça 15 doenças sem cura.

 

A primeira coisa que pensei foi, se a doença de Crohn não estiver nesta lista isto é uma aldrabice! E qual é o meu espanto quando é logo a segunda da lista?!!! Parece que a nossa doença está na moda 😲, por descargo de consciência continuei a ler sempre à espera que aparecesse o cancro e quando chego à sétima entrada BINGO outra vez, Espondilite Anquilosante!!! 

 

Portanto aos 34 anos já tenho 13,3% das doenças da lista 😧. 

 

E por hoje é só mesmo isto. E tu, quantas doenças da lista tens? Aposto que tens pelo menos uma 😏😏😏.

 

04
Jan18

Peso: 64,75 kg

Peso: 64,75kg

 

Infelizmente esta perda de peso não se deve a uma dieta rigorosa durante o natal mas sim devido a uma gripe que começou no dia 24 🤒 e só acabou no dia 28, sendo que estive constipado a semana anterior toda!!! Este ano não houve dia de natal (25) cá em casa, teve de ser cancelado porque 3 pessoas ficaram com gripe 😷, e infelizmente eu fui uma dessas pessoas.

 

Acabei por ter de chamar um médico - já depois da gripe ter passado - porque saiu um pouco de sangue juntamente com expetoração verde quando tossia e porque apesar de já não ter febre tinha os brônquios muito apanhados, sempre que tossia saía expetoração esverdeada e no geral sentia-me bastante mal, sem fome, passava os dias todos a dormir e apanhei uma diarreia de proporções bíblicas que teimava em não passar!

 

Neste momento estou a antibiótico, o que me impediu de beber sequer um copo de vinho na passagem de ano. Passagem de ano que não foi mesmo nada de especial porque ainda me estava a sentir um pouco doente e mal disposto da barriga 😒😥. 

 

As duas últimas semanas do ano foram uma valente merda porcaria e a entrada em 2018 não foi muito melhor 😑. Esperemos que este ano traga muitas felicidades para compensar a porcaria de final de ano e para o ano que vem vou ver se tomo a vacina da gripe, porque a gripe deste ano foi MUITO FORTE, e não me está a apetecer passar por isso outra vez... 😤🤷‍♂️

18
Dez17

Fluxograma da Doença de Crohn

Fluxograma da doença de Crohn.png

 

Depois de muito trabalho, aqui fica a versão final do fluxograma que tinha feito há uns meses atrás e que depois acabei por me esquecer de "passar a computador". Espero que gostem 😜, isto deu uma trabalheira..... 😅

 

Não é/está 100% coerente com o que passamos com a doença, mas acho que é impossível fazer um modelo com tudo, não sei como é que com tanta coisa consegui não cruzar duas linhas 😎.

 

ps: Aprendi a colocar emojis decentes 😃😁, os do sapo não eram grande coisa... 😝.