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Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

07
Abr19

Peso: 65,9 kg

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Já não sei como começar estas publicações no blog, portanto vamos diretos ao assunto.

 

Começemos pelo peso em si. Tenho ganho algum peso mas acho que é maioritariamente musculo. Ainda não tinha falado sobre isto no blog porque queria fazer uma publicação só sobre isso (que tenho procastinado até à exaustão), mas há uns meses atrás comecei a fazer CrossFit. O Cross acabou por não correr muito bem e entretanto mudei-me para um ginásio. Talvez escreva algo mais em pormenor sobre isso aqui no blog nas próximas semanas. Voltanto ao assunto em questão, estou a escrever isto para dizer que estou a ganhar peso, mas também estou a ganhar bastante musculo. As calças não estão a ficar apertadas portanto estou convencido que não estou a engordar, perder gordura e ganhar musculo 💪🙂.

 

Vou deixar de colocar o gráfico que andava a colocar que tinha valores de percentagem de massa muscular etc, porque me apercebi que essas balanças são uma aldrabice. Se só tem sensores nos pés como é que ela consegue medir se tenho musculos ou não na parte de cima do corpo? Também não me parece que tenha sido um grande sucesso com os leitores do blog 😜.

 

Na próxima semana vou a uma nutricionista falar da minha alimentação para saber se estou a comer como deve ser e receber conselhos sobre alimentos alternativos aos que não posso comer. Vou ver se não me esqueço de dizer como correu 😉.

 

 

 

 

01
Abr19

8,6 km, 13.129 passos, 13 andares subidos e 3 casas de banho.

Vespa no Porto.jpg

 

Queria ter escrito isto mais cedo mas fui procrastinando e aqui estamos. Mas acho que é uma aventura tão interessante que tem de ser contada, passados 20 anos ainda estou a aprender coisas com esta doença, e quando digo “coisas” nesta frase, estou mesmo a falar de lições de vida.

 

 

Comecemos pelo início (por onde haveria de começar?). Fui com uns amigos visitar outros amigos ao Porto. Uma semana antes desta viagem tinha tido uma diarreia de caixão para a cova, daquelas em que só sai água, li-te-ral-men-te água! A tripa fez greve sem pré-aviso ou motivo para que tal acontecesse, portanto foi algo que aconteceu de uma maneira um pouco inesperada, mas felizmente aconteceu no fim de semana. Entretanto melhorei e pensei que tudo estivesse ficado resolvido… Obviamente que para eu estar a contar isto é porque não ficou resolvido! Oh como eu estava enganado… Enganadíssimo!!!

 

No dia da viagem (uma sexta-feira) a barriga estava meio esquisita. Durante a viagem tive sempre um desconforto na barriga, estava inchada e com umas cólicas ligeiras, desconfortável mas não o suficiente para ficar preocupado com isso.

 

No dia seguinte acordei bem disposto, um pouco cansado mas de resto nada a reportar. Fui à casa de banho e tive alguma dificuldade em fazer o número 2, fiz alguma coisa mas nada de especial. Tomei o pequeno almoço, tinha apetite e nada de dores, afinal este fim de semana vai correr bem pensei eu.

 

Primeira paragem do dia: visita às caves Graham’s. Primeira paragem da primeira paragem: estacionar em baixo ao pé do rio. Segunda paragem da primeira paragem: fazer o caminho pelo zona ribeirinha e subir uma rua relativamente íngreme até às caves.

E foi aqui que tudo começou a correr mal, caminhar estimula a motilidade intestinal, e subir ruas ainda mais. A situação foi-se complicando, quando mais subia, mais vontade parecia ter, e tive de parar algumas vezes pelo caminho para conter a vontade de ir à casa de banho. Parecia que estava tudo a correr bem até que entrei no edifício e enquanto estávamos a comprar os bilhetes deu-me um daqueles ataques de a pessoa até ficar a suar! Felizmente a visita começa com um pequeno vídeo, e não tendo alternativa aproveitei para ir à casa de banho. Um dos nossos maiores terrores é termos de ir à casa de banho e apanhar com uma daquelas sanitas do inferno que mais parece que fomos tele-portados para a idade média ou para o filme “O senhor dos anéis”, ou algo do género… Felizmente foi uma das casas de banho mais limpas que já tive o prazer de frequentar, infelizmente havia lá alguém a fazer o mesmo que eu e além de ser uma casa de banho muito limpa, também era uma casa de banho muito silenciosa, tipo uma biblioteca mas com sanitas e sem livros 😅.

 

Constrangedor 😵!!!

 

Para dificultar mais as coisas o estado em que estava a minha barriga e o que eu tinha para fazer resultavam numa atividade ruidosa cheia de pequenos nuances. Parecia um concerto clássico com os diversos instrumentos, uns a fazer barulhos mais graves, outros mais sofisticados e finos tipo os de um violino. Dentro da minha cabeça? Tocava uma ópera daquelas bem trágicas, pam pam pam pam paaaaaam!…. Fui o mais silencioso possível enquanto a outra pessoa lá estava, o que felizmente não durou muito tempo. De salientar também que tive de despir a camisa enquanto lá estive de tão suado que estava. Acabando a visita à segunda casa de banho, saí e estava toda a gente à minha espera para começar a visita às caves 🙄😲. Fiquei mais descansado quando me disseram que não tinham ficado quase tempo nenhum à minha espera.

A visita correu bem, sem mais nenhum sintoma intestinal. No final fizemos uma prova de vinhos, não bebi muito, não estava com grande vontade de beber vinho e tinha algum receio que isso me fizesse mal à barriga.

 

A visita já acabou um pouco tarde e seguimos para a Cervejaria Gazela. Chegámos lá pelas 17h. Já conhecíamos os famosos cachorros e não podíamos ir ao Porto sem passar por lá outra vez. Comi 3 cachorros (sem picante) e bebi 3 finos. Tudo a correr bem, barriga em perfeito funcionamento. Saímos de lá pelas 18h20 e fomos passear um pouco pelo Porto, o plano era visitar a Livraria Lello e a Torre dos Clérigos. Estávamos em meados de Fevereiro, já era noite e o caminho até onde queríamos ir era sempre a subir.

 

Alguém está a ter um pressentimento ou um Déjà vu?

 

Subidas e intestinos…. duas coisas que não se dão bem juntas!

 

Já não me recordo que rua estava a subir mas deu-me outra travadinha como tinha acontecido de manhã. Tive mesmo de parar a meio da subida e ficar ali uns bons 2 minutos sem me mexer para ver se não acontecia algo muito grave! Comecei a fazer uma prospeção das redondezas à procura de um para-quedas uma casa de banho para me salvar desta situação. Do outro lado da rua havia dois cafés. Escolhi um deles e fui, confesso que um pouco a medo, direto para a casa de banho. Mais uma vez (e a última neste dia) tive a felicidade de ser uma casa de banho bastante asseada, foi uma diarreia de meia noite, só saía água! O alívio que senti é indescritível.

Tanto a livraria como a torre estavam fechadas portanto não perdi nada (já conhecia a livraria de outra viagem ao Porto) e passado pouco tempo o grupo já estava de novo junto. Tive alguma vergonha em dizer que estava com uma diarreia tremenda, acho que desconversei quando me perguntaram o que se tinha passado. Passamos o resto da tarde a entrar e a sair de cafés que iam fechando um a um passado pouco tempo de entrarmos 😅.

 

Acabámos o dia a jantar na cervejaria Brasão Coliseu. Toda a gente comeu francesinha menos eu, penso não ser necessário explicar porquê… No dia seguinte a barriga já estava melhor e não voltei a ter nenhuma situação de aflição. Que me lembre esta é a segunda vez que me acontece algo do género, e quando a vontade vem perde-se completamente qualquer nojo de ir a uma casa de banho pública! O que tem que ser tem muita força, não é? 😜 Só somos esquisitos quando o podemos ser, e no final até acabou por ser um fim de semana bastante divertido. 🙂

28
Jan19

Limite do desconforto

Limite desconforto.jpg

 

Hoje quero abordar uma das limitações da nossa doença. Uma limitação que provavelmente também se estende às pessoas que têm colite ulcerosa e outras doenças não relacionadas com os intestinos.

 

Pelo título dá para perceber mais ou menos do que estou a falar, mas deixem-me explicar isto um pouco melhor.

 

A doença de Crohn impõe uma série de limitações na nossa vida na forma de alimentos que não podemos comer, emoções que não podemos ter e medicamentos que temos de tomar, entre outras. Se pudéssemos ou conseguíssemos controlar estas três coisas, principalmente as duas primeiras, teríamos uma vida normal. Mas o que é uma vida normal sem boa comida? Ou sem emoções? E em que se tem de tomar 10 comprimidos por dia? Até é possível viver sem comer certos alimentos, mas haverá algum humano no mundo que não tenha emoções? Não me parece...

 

Como é óbvio não podemos ceder à doença, é literalmente impossível. Então comemos em restaurantes com amigos e familiares (em que os menus só têm coisas que nos fazem mal), bebemos álcool, choramos a ver filmes, zangamo-nos com outras pessoas, temos discussões, preocupações e às vezes esquecemo-nos de tomar os comprimidos. E como consequência dessas ações e comportamentos temos dores de barriga e uma série de complicações.

 

Mesmo com estes problemas temos de continuar a viver a vida e isso implica sair de casa mesmo quando se está com diarreia e/ou dores de barriga. Temos de viver com estes problemas no dia a dia, mas a partir de que momento é que a doença nos para? A partir de que momento é que o desconforto se torna tão grande a ponto de afetar o que estão a fazer? Onde está a linha vermelha que separa o suportável do insuportável?

 

Reparei que fazia estas conceções à doença há algum tempo. Estou habituado a ir jantar a restaurantes quando estou com dores de barriga, ou a não ir à casa de banho embora esteja com vontade porque estou com outras pessoas e não posso ir para casa, ou porque tenho que fazer algo importante e estou longe de casa e só há casas de banho públicas.

 

Mas depois há aquelas momentos em que não consigo suportar o desconforto, mesmo não sendo oportuno tenho de parar tudo e ir à casa de banho porque estou com uma vontade impossível de suportar, ou porque estou com imensa comichão naquela zona ou porque não sei se me estou a borrar todo ou é suor. Algumas vezes é só impressão e acabo por ir ao wc sem haver necessidade, daí a pergunta de onde fica a linha que separa a ação da inatividade?

 

Esta conversa toda porque há uns meses atrás enquanto ia à casa de banho de um centro comercial estava a pensar o quão não normal era a situação em que estava e como a maior parte das pessoas não tem de passar por isso, tendo a doença há 22 anos estou tão habituado a estas coisas que as vejo como normais. Mas não são! Estou tão habituado a viver com desconfortos que só reparo neles quando se tornam insuportáveis.

 

Alguém já tinha pensado nisto? Também sentem o peso do desconforto?

 

23
Jan19

Peso meeeeeega atrasado: 65,6 kg

Embora tenha um alarme no telefone para fazer estas publicações de 3 em 3 meses não estava perto da balança quando recebi o dito alarme, e depois como tenho uma memória de galinha nunca mais me lembrei de fazer esta pulicação. O peso deste mês é 65,6 kg:

 

Peso 65.6 kg.jpg

 

Conclusão? Estou a ganhar peso, e não é musculo! 😫 Estou a engordar!!!

 

Peso 65.6 kg.gif

 

O natal não foi bom conselheiro, mas não é só devido às coisas que comi nessa altura que comecei a engordar. Mas sim, fartei-me de comer porcarias 😂.

Lembram-se como há uns meses atrás eu me estava a queixar de umas crises esquisitas em que eu não percebia bem o que se estava passar? Acho que encontrei a fonte dos meus problemas, e ela é a salada! Sim, eu sei que já tenho tempo de doença suficiente para ter juizo e saber que não se deve abusar das fibras mas, mas, mas......... yap, sou mesmo burro 🤦‍♂️😓.

 

O culpa era das saladas. E o problema dessas saladas de alface que andava a comer é que umas vezes não faziam mal nenhum, outras vezes de um momento para o outro era o fim do mundo.

 

Enventualmente lá percebi o que se passava e tive de alterar significativamente a minha dieta e passar a comer mais hidratos de carbono para compensar os vegetais que deixei de comer. 

Também estive um pouco doente (até tive de tomar antibiótico) o que me fez estar ainda menos ativo e portanto o resultado é um aumento do peso e massa gorda bastante grande. E não estou nada feliz com isso, é estranho ter passado a maior parte da minha vida até agora com dificuldade em ganhar peso e agora acontece-me extamente o oposto 😫. E desculpem estar com esta conversa secante e talvez até um pouco ofensiva para aqueles de nós que têm dificuldade em manter o peso 😩.

 

Mas o mais importante é que as crises que andava a ter ficaram resolvidas e ando muito melhor, mais bem disposto, menos dores e más disposições. E isso faz com que eu me sinta mais confiante e calmo, e menos frustrado. E isso tudo junto faz diminuir ainda mais os efeitos da doença.

 

Conclusão, estou muito melhor da doença 😃 e isso faz com que fique melhor da doença 🤣.

 

29
Nov18

Bandeira de Crohn

 

Bandeira de Crohn.gif

 

Nos últimos dias algo me tem atormentado e tirado e sono. Alguma vez perguntaram a vocês mesmos se a doença de Crohn fosse uma nação qual seria a sua bandeira? 

 

Sim? Claro que sim!!! Pois não se preocupem nem percam mais tempo de sono com este dilema, parti em busca de uma resposta e aqui estou para apresentar os resultados. Para solucionar tão importante questão criei a primeira bandeira da nossa doença! Não têm que agradecer, o prazer foi todo meu 😂🤣.

 

(Procurei e não encontrei nenhuma igual pertencente a um país, se souberem de uma igual agradecia que me contactassem sff para poder alterar esta de forma a mantê-la única.)

 

Continuando com a bandeira, todas têm um significado por trás das suas cores, a que eu criei cumpre também, obviamente, esse critério. Ela está dividida em três partes, a primeira (de cima) tem cor de sangue e é suposto representar os intestinos. A segunda (branca) tem a mesma cor das sanitas, o local onde passamos a maior parte das nossas vidas somente superado pelo tempo "gasto" a dormir. Por fim temos o castanho, acho que penso não ser preciso explicar... 😅.

 

Recapitulando, a bandeira lê-se de cima para baixo. Primeiro temos dor de barriga, depois vamos para o wc e por fim castanho! O que vos parece? Aguardo sugestões de melhoria deste nosso, muito importante, projeto. 😜

12
Out18

Eça de Queiroz tinha doença de Crohn?

 

Eça_de_Queirós_c._1882.jpg

 

 

Actualmente ando a ler as obras completas do Eça de Queiroz. É o meu escritor favorito, ou talvez o segundo favorito a seguir ao Saramago (nem vou dizer qual é a minha obra preferida dele para não entrar em controvérsias). Fiquei a conhece-lo quando fui "obrigado" a ler Os Maias na escola, já não me lembro ao certo em que ano de escolaridade foi mas sei que foi a primeira obra prima de literatura que li, e foi o primeiro livro que me fez chorar - e até agora o único! 😜 Ainda só li três livros dele, os dois principais - Os Maias e O Crime do Padre Amaro - e o primeiro que eles escreveu - O Mistério Da Estrada De Sintra. Atualmente estou a ler as obras todas pela ordem em que foram escritas, comprei o conjunto em versão Ebook na Amazon.

 

 

Ontem a meio do seguno livro lembrei-me de ir à internet ler sobre a vida de Eça de Queiroz.

Já sabia que ele tinha morrido novo, e num acesso de curiosidade morbida quis saber qual o motivo da sua morte. Na página da wikipédia não diz nada sobre isso, diz apenas que morreu dos 54 anos no ano 1900. Pesquisando directamente no google aparece:

 

causa de morte de eça de queiroz.png

 

Achei estranho o google ter esta resposta e não aparecer nada na página da wikipédia... Este mistério tinha de ser resolvido!!!

Pus o meu chapéu de Sherlock Homes e o meu monóculo 🧐 (sim, ambos imaginários) e parti à descoberta!

 

Passados uns segundos descobri esta página (yap, a primeira resposta do google, sou um grande preguiçoso) em que se fala detalhadamente da possível causa de morte do escritor. Parece que tubercolose pulmunar está fora de questão - ao contrário do que dá a entender o google - então qual terá sido a causa de morte dele? Uma das possiveis explicações é a seguinte:

 

Grosso modo, e face ao arrastamento da doença, para este gastrenterologista não será de excluir a hipótese de um carcinoma, mas valoriza e deixa à discussão a hipótese da doença de Chron, para a qual a medicina não dispunha dos recursos de tratamento actualmente disponíveis.

 

Interessante, não acham? Tem piada que ao ler o texto, e antes de aparecer esta parte, já eu estava a pensar que se ele tinham imensas diarreias etc., poderia ser DC.

 

Por enquanto não vou colocar na página dos famosos com Crohn porque não é um diagnóstico confirmado, mas pode ser que no futuro mude de opinão. Ainda estou um pouco indeciso, o que acham?

 

 

ps: Entretanto encontrei o livro O Caso Clínico de Eça de Queirós onde o resumo diz:

 

 Conclui-se admitindo a hipótese de Eça de Queiroz sofrer de uma arrastada doença inflamatória intestinal, provavelmente a doença de Crohn, e de ter sido vítima das suas complicações.

18
Jun18

Gelado sem lactose Nutrégi

 

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 👋 Voltei 👋 .

 

Há uns tempos atrás tinha escrito aqui no blog sobre uma marca de gelados sem lactose. Pois há uns dias atrás enquanto fazia compras no continente passei pela zona dos gelados. Não ia comprar porque as últimas experiências com gelados (mesmo tomando comprimidos de lactase) não têm corrido muito bem, e não ando com muita paciência para más disposições. 

 

Mas qual é o meu espanto quando vejo este gelado sem lactose à venda!!!!! Aqui por casa normalmente compram-se Ben & Jerry's ou Häagen-Dazs, e eu provo um pouco 😇, os preços desses gelados a rondam os €6,5 - €7. Este estava à venda por €1,99. E fui ver agora ao site do continente e parecem estar com uma promoção, estão a €1,49!

 

Então aqui fica a minha review (como é que se diz em português mesmo???) deste gelado:

 

Preço: €2 por 500 ml de gelado é um preço imbatível. No Jumbo parece ser ainda mais barato

 

Aspeto: É o que podem ver na imagem, textura homogénea, sem pedaços ou qualquer outro elemento com textura.

 

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Sabor: É este o grande defeito deste gelado. O sabor não é mesmo nada de especial, lembra-me os gelados que comia quando era pequeno há uns 25 anos atrás, ou aqueles gelados mais básicos da Olá. Sabe a gelado barato de morango, mas não é intragável, de todo!

Mas será que nos podemos queixar? É um produto sem lactose e, infelizmente, este tipo de produtos costuma deixar um pouco a desejar em termos de sabor em comparação com os produtos com lactose.

 

Efeitos de Crohn após consumo: Depois do grande defeito vem a grande vantagem. Não tive absolutamente nenhum efeito secundário depois comer este gelado. Não tive dores de barriga, cólicas, gases, sonolência ou qualquer má disposição.

 

 

Conclusão: Não sendo o melhor gelado do mercado, também não é o pior. E para as pessoas que como eu são intolerante à lactose é uma única opção sem efeitos secundários. Vou certamente comer outra vez, tenho de provar os outros sabores para ter uma opinião melhor. Está aprovado 😁.

18
Abr18

A Doença de Crohn aparece cada vez mais na televisão.

 

Parece que estamos "na moda", o que é ótimo, porque promove uma maior consciencialização relativamente à nossa doença, os impactos que ela tem etc. Eu não tenho o hábito de ver televisão (perco mais tempo por exemplo no computador...) portanto não deixa de ser curioso a facilidade com que fiquei a saber destas aparições da DC. Será coincidência? Ou a nossa doença está a ganhar notoriedade? 😮

 

Em primeiro lugar partilho aqui um vídeo de um programa da RTP1 (tomei conhecimento dele a partir da página do Facebook da APDI). Relativamente ao conteúdo do vídeo, quanto mais se investigar a doença de Crohn melhor 🙂.

 

 

 

A segunda aparição foi no BrainStorm, também da RTP1. Desta vez fiquei a saber porque os meus pais têm o hábito de ver este programa. Abaixo ficam as fotografias que tirei à televisão 😜, qualidade extremamente duvidável mas foi o que se conseguiu.

 

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E por último fica a curiosidade de a minha outra doença também ter aparecido. E como resposta a uma pergunta principal!!!! 😝

 

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Não é um pouco triste ficar feliz por ver doenças que tenho a aparecer na televisão? 🙄

 

05
Abr18

Peso: 66,2 kg

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Mais uma vez sem grandes alterações de peso, o que é normal 😉. 

 

Ando a fazer uma alimentação muito regrada em termos de quantidade de calorias de modo a não engordar (Ouvir um doente de Crohn a dizer uma coisa destas! 😅). Também tenho feito imenso exercício físico para:

 

......

 

You guessed it, perder peso!

 

Em Março fiz 67km de caminhada, queimei ~5500 calorias e já se nota uma ligeira perda de peso, mas ainda estou longe do objectivo de deixar de ter barriga de cerveja - apesar de raramente beber cerveja 😅. Tenho notado melhorias na barriga quando faço caminhada, acho que aumenta a mutilidade intestinal e nota-se que a barriga fica mais regular.

 

E por hoje é tudo. 🙂

 

 

 

19
Mar18

Já vou em 2/15!!! 😱

Antes de começar este post vou mais uma vez pedir desculpa pela minha ausência prolongada. Não, essa ausência, felizmente, não é devida à doença de Crohn mas sim à minha incapacidade de por a minha vida em ordem. Tem sido bastante difícil mas acho que já descobri o problema que me estava a afetar (talvez fale sobre isso um dia destes, tem a ver com cof cof procastinação cof cof), e já comecei a tomar medidas para colmatar esses problemas portanto em princípio devo começar a fazer um post por semana de aqui em diante 🤞 😜, e deixar de pedir desculpas não sei quantas vezes por ano 🙄.

 

______________________________

 

Eu não tenho o hábito de ver televisão e acho que não se justifica - no meu caso - pagar uma subscrição de um jornal só para ler superficialmente algumas notícias por isso costumo consultar o sapo.pt algumas vezes por dia para me manter informado sobre a atualidade embora o que eu gostaria mesmo era de não ver/ler notícias nenhumas sobre o mundo, faria bem à tensão arterial e consequentemente ao Crohn, mas infelizmente não podemos viver numa bolha, não é? Bom, já estou a divagar.... 😅

 

Então lá estava eu a ver os cabeçalhos das notícias, esta não me interessa, esta não me interessa, esta não me interessa eeee de repente vejo isto, "15 DOENÇAS QUE AINDA NÃO TÊM CURA", ok esta interessa-me!

 

Começo a ler e:

 

A ciência surpreende-nos todos os dias, mas a medicina ainda não evoluiu o suficiente para acabar com todas as doenças crónicas. Conheça 15 doenças sem cura.

 

A primeira coisa que pensei foi, se a doença de Crohn não estiver nesta lista isto é uma aldrabice! E qual é o meu espanto quando é logo a segunda da lista?!!! Parece que a nossa doença está na moda 😲, por descargo de consciência continuei a ler sempre à espera que aparecesse o cancro e quando chego à sétima entrada BINGO outra vez, Espondilite Anquilosante!!! 

 

Portanto aos 34 anos já tenho 13,3% das doenças da lista 😧. 

 

E por hoje é só mesmo isto. E tu, quantas doenças da lista tens? Aposto que tens pelo menos uma 😏😏😏.