Saltar para: Posts [1], Pesquisa [2]

Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

18
Mai17

HC: Sem nome (Portugal)

Nome:
(Esqueci-me de perguntar )
 
Idade atual:
 27
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
 20
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
 Diarreias, vómitos. Não conseguia comer nada, ganhei uma anemia. Emagreci quase 10kg numa semana.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reação?
 Acho que na altura ate reagi bem. Só depois é que fui entendendo realmente o que era a minha doença e fui aceitando. Apesar de certas alturas sentir uma revolta dentro de mim.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
 Alimentação.
 
Que alterações teve no peso?
 No inicio perdi vários quilos. Depois comecei a tomar cortinosa engordei bastante. Mas é raro manter me um peso certo.
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
 Sim tem um agravamento. Eu tive que aprender que alimentos posso ou não comer. A minha alimentação é a base de dieta, grelhados e cozidos. Quase não como fritos, de vez em quando claro abuso também. Mas depois sofro um bocadinho.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
 Felizmente tive 5 anos sem ter uma crise. Mas nos últimos 2 anos foram crises atrás de crises, e mesmo com uma boa alimentação as tenho. Não consigo prever, quando dou por mim já estou cheia de cólicas.
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Atualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
 Imuran e budenofalk são as que faço de momento. E faço um tratamento no hospital de 6 em 6 semanas o Infleximavel. Mas já tomei vários medicamentos que já nem sei os nomes.
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
 Para já não.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
 Eu acho que não. Eu faço a minha vida normal. Não deixo de fazer nada, por causa da doença. Trabalho, divirto me na mesma, pratico desporto. Só tenho mais cuidado na alimentação, de resto, a alturas que nem me lembro que tenho uma doença cronica.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
 Sim sempre me apoiaram. E sem duvida que é fundamental.
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
 Não.
 
Se tem que viajar como faz?
 Levo a medicação comigo e vou. Nunca o deixei de fazer por causa da doença.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
 Temos que aprender a lidar com a doença, já que vai viver connosco para sempre. Existem dias menos bons, mas acima de tudo temos que ter pensamento positivo. E cada caso é um caso, e cabe a nos próprios descobrir o que podemos ou não comer para evitar as crises. E sejam felizes .
 

 

Voltar a Histórias de Crohn

 

17
Mai17

HC: Sem nome (Brasil)

Nome:
(Esqueci-me de perguntar )
 
Idade atual:
 47
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
 17
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
 No início sentia dores abdominais depois de comer, principalmente frutas acida, tive diarreia, perda de peso e fístula, na minha família não tem ninguém com a doença.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reação?
 Não fui bem orientado nesta fase, só fui entender algum tempo mais tarde.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
 Hoje não me causa restrições, tenho uma vida praticamente normal.
 
Que alterações teve no peso?
 Sim, com vinte e dois anos pesava 47kg, hoje tenho peso normal 72kg.
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
 Sim, cada organismo reage de forma diferente, então cada pessoa tem que descobrir quais alimentos deve evitar, posso comer de tudo porem em pouca quantidade. No meu caso o que mais faz mal são frutos do mar (camarão nuca mais comerei), castanhas, leite e alguns derivados.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
 Nunca passei um ano sem crise, em média a cada quatro meses, minhas crises vem depois de algum período de stress ou ansiedade ou depois de abusar da comida, normalmente são de curta duração e não muito intensas.
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Atualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
 Sulfassalazina, ciclosporina, cortrosina depot, sem grandes resultados. Consegui controlar com prednisona, hoje tomo 10mg por dia, pela manha.
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
 Catarata precoce pelo uso continuo de corticóide.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
 Sim duas, a primeira em 1991 pensando ser apendicite foi quando diagnosticou a DC. A segunda dois anos depois, foi retirado partes do intestino delgado no local da primeira cirurgia, e provavelmente farei uma terceira. Intervenção cirurgia não é aconselhável pois a doença ataca outro local do intestino, no meu caso farei com intenção de parar com o corticóide.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
 Sim. Quando está atravessando uma fase ruim pode esperar que logo vem as crises, mas você tem que aprender a superar isso.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
 Tive todo apoio da família, namorada que hoje é minha esposa, e acho que isto é fundamental em uma recuperação em tempos de crise.
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
 Sim, a vinte e cinco anos atrás está doença era pouco conhecida, tive que abrir mão de um emprego publico, concursado por não receber um apoio devido.
 
Se tem que viajar como faz?
 Não tenho nenhum problema para viajar.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
 O melhor remédio contra esta doença é ser mais forte que ela, quem não tem experiência procure informações, peça ajuda não tenha vergonha. Procure viver o presente e não ficar preocupado com futuro. Se alguém quiser mais informações ou tirar alguma dúvida, pode entrar em contato pelo e-mal pichute@gmail.com que responderei com prazer.
 

 

Voltar a Histórias de Crohn

 

16
Mai17

HC: Sem nome (Portugal)

Nome:
(Esqueci-me de perguntar )
 
Idade atual:
 40
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
 Apareceu me aos 30 anos
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
 Não tenho familiares com a dc no inicio comecei com a barriga dorida depois comecei com febre todos os dias e diarreia e mal comia porque ao engolir era uma dor muito forte no peito sem ainda saber já tinha feridas no esófago.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reação?
 Normal, sou uma pessoa com um espírito muito forte, não me deixo abalar um dia de cada vez.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
 Bom fazer planos está fora de causa nunca se sabe quando vamos estar doentes mas dentro do possível tento me divertir.
 
Que alterações teve no peso?
 Sempre fui magro mas atlético, costumava pesar 58kg, depois da dc em crise 43kg numa boa fase 48kg não passo dai nem com cortisona .
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
 Tem muita mas a tentação é grande, principalmente para quem não pode comer o que nós gostamos, e chega uma altura que dizemos que se lixe, mas cabeça que não tem juízo o corpo é que paga já dizia o variações, o meu conselho, por muito que custe, comam só o que não vos faz mal mas de vez enquando comam o que vos apetece sem exagero se não também morremos estúpidos, mas isso sou eu .
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
 No meu caso nos primeiros anos duravam a bem dizer meses, parece difícil de acreditar mas como vão perceber no meu caso a dc é muito ativa não há forma de prever, podemos fazer tudo certinho comer direito tomar a medicação sempre e mesmo assim ter uma crise isto porque a medicação não cura só vai atenuando os sintomas, é a verdade nua e crua .
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Atualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
 Os medicamentos são praticamente iguais para todos no inicio salofalk messalazina até já não fazer efeito e passar para o humira não tive efeitos secundários nem a cortisona me fez inchar tinha era muita vontade de comer ainda estava a almoçar e o meu cérebro já estava a pensar o que vou comer depois quem me dera ter a mesma vontade sem a cortisona continuo a tomar o humira uma injeção por semana .
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
 No meu caso tenho o menu completo da dc, começando articulações, os olhos, febre, sangue nas fezes, magreza, estenose anal bom acho que chega.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
 Fui operado no dia 4 de julho de 2014 devido a um abcesso anal tiveram que fazer uma colonostomia ou seja faço as fezes para um saco na barriga hoje é dia 31 de março de 2016 e ainda tenho saco mas este ano ainda me vão reconstruir o intestino e por enquanto a medicação é a mesma o humira uma vez por semana .
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
 Sim sem duvida evitar o stress é crucial se nos enervamos é certinho pode não ser no dia a seguir mas vai dar de si tento evitar me enervar sabendo que há situações que não dá para evitar .
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
 A minha família são os meus pais e só eles sabem pelas situações que passo são o meu maior apoio amigos só os que valem a pena na doença é que se veem os amigos tenho dito.
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
 Só quem eu quero é que sabe o resto sei esconder bem a doença se estou mais em baixo pode ser uma gripe quem sabe.
 
Se tem que viajar como faz?
 Procuro que seja numa boa altura da doença como é raro viajo pouco.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
 Eu sou uma pessoa muito forte psicologicamente para quem não tem essa força só posso dizer vivam um dia de cada vez e pensem sempre amanha será um dia melhor se virem o meu caso pelas coisas que já passei e passo era fácil me entregar à doença mas por mais difícil que esteja nunca se entreguem à doença um grande abraço para todos tudo de bom .
 

 

Voltar a Histórias de Crohn

 

18
Abr17

HC: Sem nome (Brasil)

Nome:
(Esqueci-me de perguntar )
 
Idade atual:
23
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
18, porém sinto os sintomas desde criança.
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
Muita espinha, diarreia com sangue, inflamação nos olhos (similar a conjuntivite), dores abdominais, perda de peso, etc. Não tenho familiares com a doença.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reação?
De início foi um impacto grande, mas com o tempo me acostumei com a ideia.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
Que eu me lembre, nenhuma.
 
Que alterações teve no peso?
Várias, meu peso oscila muito. Já cheguei a pesar 48 kg. Imagina, um rapaz de 1,81 pesando isso. Cheguei aos 80, porém caiu para 61 novamente.
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
Sim, influência bastante. Consultar um nutricionista.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
Antes eu tinha a cada 2 meses, hoje não tem uma frequência certa. Depende muito a duração delas. Se for uma leve, passa no dia ou no dia seguinte. Mas se for uma grave, demora de 15 dias até 2 meses.
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Atualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
Mesalazina, Azatioprina, Infliximab e Metotrexato (tive reação alérgica desse ultimo).
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
Dificuldade de gravar as coisas.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
Sim. Fiz uma cirurgia, pois meu intestino havia estourado e causou infeção generalizada. Não deu muito certo e 9 dias depois precisei fazer outra cirurgia, que também precisei colocar colostomia. 6 meses depois fiz a reconstrução intestinal. No ano de 2014, precisei fazer correções nas cirurgias. Continuo usando Azatioprina e Infliximab. Bem, bem, bem nunca fiquei, mas estou bem. Não fico mais internado com tanta frequência igual antes, mas minhas crises aparecem esporadicamente.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
Com certeza. Isso impacta muito na minha vida! Sou uma pessoa bastante sentimental e sensível, gosto muito de pensar, mas me sinto sozinho (isso é péssimo). Sentimentos negativos, só ajudam a piorar as crises.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
Alguns se afastaram. Mas os amigos de verdade e os mais próximos da família me apoiaram.
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
Sim, bastante. Principalmente na época da colostomia.
 
Se tem que viajar como faz?
Levo meus remédios, procuro os hospitais da região que irei e vou me divertir.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
Não desanimem. Eu também tenho meus momentos de desânimo até hoje, não nego, mas não é o fim do mundo. Levem uma vida normal, façam o que vocês gostam, não deixe que a doença o impeçam de conquistar seus sonhos, seus objetivos e não liguem pro que as pessoas falam, como por exemplo: Não pode fazer isso por causa da doença, etc. E façam o tratamento correto! Forte abraço.
 

 

Voltar a Histórias de Crohn

 

11
Abr17

HC: Sem nome (Portugal)

Nome:
(Esqueci-me de perguntar )
 
Idade atual:
43
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
18
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
A doença começou a dar noticias durante o 1ºano da universidade, aquando das 1ªs frequências. Na altura achei, que era o stress de estar a estudar numa cidade que não era a minha e os nervos das frequências. Mas não o stress passou e as diarreias continuaram e as forças começavam a faltar no final do mês de Fevereiro, quando cheguei a casa e só queria era dormir, levara-me para o hospital e lá fiquei um mês. Na altura e já foi a alguns anos, tratar-me tipo dr. House. Não acertavam no diagnostico e testavam tudo. Até aos trinta e três as crises foram muitas, mas nunca fui operada, nem tomei medicamentos biológicos.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reação?
A minha reação foi fazer tudo ao contrário do que me diziam. Não era possível que estivessem certos. pois achava que "isto" vai passar. Quando finalmente encaixei que era crónico comecei a ter crises de ansiedade, procurei ajuda e percebi que estava a encara a minha mortalidade. O que nos outros pode ser fácil , mas eu só tenho esta .
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
Não bebo bebidas alcoólicas, tenho algum cuidado com a alimentação.
 
Que alterações teve no peso?
No principio da doença emagreci dos 60 Kg para os 50, hoje em dia estou com 66Kg o que para a minha altura é demasiado (1,60m).
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
Tem , mas não é muita, evito as pimentas, os verdes, grão, feijão e afins, e bebo só o galão de manhã, mas sinto-me melhor quando não o tomo.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
Hoje em dia as crises que tenho são de horas e ao final do dia. chego em casa super cansada, mesmo em dias leves, e com alguma idas ao wc. depois de uma noite de descanso estou ótima.
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Atualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
Salofalk e Imuran.
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
Dores nas articulações e crises de ansiedade (ataques de pânico).
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
Não.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
Concordo, normalmente sinto que sempre uma situação de stress faz despoletar uma crise.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
Sim, embora as vezes paço por preguiçosa, pois ando cansada e sem forças, e para alguns não percebem...
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
Não, a maioria das pessoas não conhece a doença.
 
Se tem que viajar como faz?
Vou a uma consulta antes e faço analises para prever ou não uma crise.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
A minha esperança desde a muitos anos é que inventem a descoberta para esta doença, é isso e o tele-transporte. O que virá primeiro .
 

 

Voltar a Histórias de Crohn

 

04
Abr17

HC: Sem nome (Brasil)

Nome:
(Esqueci-me de perguntar )
 
Idade atual:
42
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
33
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
A doença se manifestou com diarreias constantes e dores abdominais! Não tenho casos na família.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reação?
Fiquei assustada e procurei saber o que poderia fazer para diminuir os sintomas, pois a diarreia me incomodava e ainda me incomoda muito!
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
Ir para lugares de difícil acesso a sanitários. Evito shows e onde há um aglomerado de pessoas pois sei que se eu precisar de um banheiro urgente não irei conseguir.
 
Que alterações teve no peso?
No inicio perdi peso, mas depois foi mantido e hoje minha preocupação é o ganho de peso pois a doença esta inativa e isso fez com que engordasse mais de 7 kg em um mês!
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
Muito!!! Se eu comer doces por exemplo, o que se tornou um raridade, passo muito mal, sem contar que há tempos não tomo leite, não como verduras por causa das fibras, chocolates e atualmente glúten.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
Tenho crises mais ou menos uma vez por ano, mas a diarreia ainda é constante! Duram muitos meses! Tento controlar tomando os remédios diariamente e cuidando da alimentação!
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Atualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
Ainda controlo a doença com Mesalazina, imuran e questran! Desde o diagnostico tomo esses remédios!
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
 Não.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
Já tive duas intervenções cirúrgicas e na ultima passei muito mal, tive hemorragia interna e tomei varias bolsas de sangue! Depois disso fiquei bem e a doença ficou mais controlada!
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
Concordo pois sou muito ansiosa! Quando estou irritada fico mais vulnerável a dores e a diarreia! Isso afeta muito a minha vida!
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
Minha família me apoia fielmente e isso me ajuda a viver melhor!
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
Nenhum! No meu local de trabalho, por exemplo, me apoiam muito!
 
Se tem que viajar como faz?
Fico sempre apreensiva! Coloco toda a medicação na mala e não como nada que possa me fazer mal durante toda a viagem!! E levo meu plano de saúde para onde vou, pois não sei quando irei precisar!
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
Eu já vacilei muito, e ainda vacilo um pouco com a alimentação, mas temos que ser cautelosos! E o mais importante: esteja sempre na companhia de Deus, pois o que os médicos não podem, Ele pode!!!
 

 

Voltar a Histórias de Crohn

 

24
Set12

HC: Sandra Rebelo

Nome:
Sandra Rebelo
 
Idade actual:
39 anos
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
A doença de crohn apareceu-me quando tinha 28 anos.
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
No início a doença manifestou-se com umas borbulhas no corpo com pus que me davam uma comichão terrível, depois rebentavam e ficava a marca na pele ainda hoje tenho algumas marcas, muitas diarreias e cólicas abdominais, um cansaço horrível também.  Tenho um primo directo que tem crohn situado no estômago, a minha avó materna tinha colite.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reacção?
Quando me explicaram o que era a doença de Crohn e que ia ter toda a vida, eu pensei, ainda bem que era crohn e nada pior porque a minha médica disse que mais dois meses era um tumor, isso porque não foi logo diagnosticado, foi só passados 7 meses depois de me aparecer os sintomas.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
A mim a doença não me causa qualquer restrição a não ser na alimentação, não deixo de sair e de fazer o que os outros fazem, faço a minha vida normal aliás sempre fiz e nunca tive a preocupação se, para onde ia, havia casa de banho. 
 
Que alterações teve no peso?
No início da doença emagreci 15 quilos, até a água que bebia me fazia mal, só bebia chá e comia torradas.
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
Sem dúvida alguma que a alimentação tem muita influência, se comermos certos alimentos é diarreias na certa  eu por exemplo não posso comer fritos, frutos secos, leguminosas, vegetais tais como brócolos, couve flor, Lombardo, os enchidos também são do pior e o chocolate que é uma coisa tão boa.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
Eu desde que fui operada as crises manifestam-se somente em diarreias, nunca mais tive dores abdominais, e tem alturas que duram 2-3 dias, quanto a prevenir uma crise, não acho que seja possível porque também depende muito do nosso estado de espírito estarmos mais ou menos nervosos, impossível de controlar 
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Actualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
No inicio da doença e até ser operada sempre tomei corticoides, sulfasalazina e messalazina, administraram-me por uns 4 anos o infliximab para quem não sabe é uma medicação que se dá na veia no hospital e é administrado tipo o soro durante 1h e depois ficamos em vigilância as 2h seguintes, também tomei humira que é uma injecção que administramos a nós próprios tipo insulina mas teve um contra escondeu-me uma infecção enorme que me apanhou os rins e o fígado, os corticoides sem duvida foi o que alterou mais o meu corpo ficava desfigurada de tão inchada era horrível, actualmente não tomo medicação nenhuma porque tenho andado muito bem apesar de a medica me ter dado o imuran.
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
Não me surgiu mais nenhum problema derivado da doença apesar de ter sido alertada pela médica que poderia ter acne, problemas de articulações, visão ..... mas faço exames regularmente e até hoje não tenho nada  também já chega. Aconteceu-me uma vez uma situação de articulações trabalhei a noite toda e com os cheiros de amoníaco e lixívia fiquei tipo paralítica, não me conseguia mexer do pescoço para baixo o meu marido teve de me levar ao colo e dar-me banho porque parecia uma aleijada  dormi e no outro dia estava normal, fiquei muito aliviada por ter sido passageiro.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
Fui operada em 2011 ao intestino cortaram-me 47cm porque tinha uma estenose muito grande e já não havia solução possível porque para além de não me ter dado bem com o humira quando tentaram me administrar de novo o infliximab fiz alergia ao medicamento, ia morrendo deram-me logo um antídoto fiquei super inchada. Neste mesmo ano que fui operada fiquei grávida, a gravidez correu muito bem e o bébé nasceu saudável e já tem 18 meses.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
Concordo plenamente que o estado psicológico afecta muito a doença como disse atrás nós não controlamos as nossas emoções principalmente o nervosismo e é sem dúvida o que afecta mais no crohn eu pessoalmente não tenho muita razão de queixa porque pouca coisa me afecta coisas do momento e que amanha já esqueci  e não deixo nada por dizer, faz muito bem.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
Tive muito apoio tanto de familiares como de amigos, nunca deixei e nem nunca me trataram como uma coitadinha, sou uma pessoa normal só não como tudo o que eles comem, é fundamental o apoio de familiares porque nós temos muitas alterações de humor  ha que ter muita paciência .
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
Não senti preconceito nenhum por parte das pessoas, até mesmo nos empregos que tive sempre me trataram como uma pessoa normal, até porque eu não sou de faltar só se tiver muito mal, e eu estar muito mal é estar quase para ser internada aguento bastante a dor.
 
Se tem que viajar como faz?
Quando tenho que viajar viajo normalmente, nunca foi um problema até mesmo no início da doença, eu só dava conta que tinha a doença quando tinha muitas dores de resto fazia tudo normalmente e tinha crises muito fortes, mesmo ao ponto de ter de tomar corticoides para passar, fiz umas férias em Punta Cana e apesar de ter cuidado com a alimentação fiquei com uma crise enorme, que quando cheguei a Lisboa fui ter com a médica e ela teve para me internar de tão debilitada que estava, e não comi " julgo eu" nada de mal, depois a falar com a médica ela explicou-me que até a própria água dos cozinhados podia-me ter feito mal.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
A mensagem que posso deixar é que tenham muita força de vontade para não cair em tentações porque, quando uma coisa faz mal faz mesmo, não podemos pensar "pode ser que desta vez não me faça mal"  como a minha médica diz nós poder comer de tudo até podemos, mas depois temos que arcar com as consequências.
 

 

Voltar a Histórias de Crohn

 

05
Jan09

Histórias de doentes de Crohn

No momento em que escrevo isto já faz 3 anos e meio que escrevo este Blog, passei por muita coisa neste período de tempo especialmente tendo em conta que em 16 anos de doença os piores e melhores momentos ocorreram quando já tinha o Blog. A memória é muito traiçoeira e na frase anterior posso estar a incorrer em erro mas garanto que 554 Posts depois há muita matéria interessante e útil (e muita palha/lixo também) espalhada pelo blog, o grande problema é que toda a informação está centrada nas minhas experiências e como os mais experientes nestas andanças sabem não há dois casos iguais nesta doença. Também através dos comentários reparei que há um grupo de perguntas que todos os novos doentes fazem/querem respondidas. Assim decidi iniciar esta página do blog onde podem encontrar respostas a um questionário que julgo englobar as principais dúvidas para as pessoas que já têm a doença ou a que têm um familiar a quem ela foi diagnosticada.

 

Os critérios utilizados para a escolha das pessoas foram que tivessem mais de 5 anos e a doença controlada, este último critério vem como componente pedagógico para que possamos aprender algumas dicas para domar a DC.

 

Por fim dividi as Histórias de doentes de Crohn entre as de Portugal e as do Brasil por entender que são duas realidades muito diferentes e que seria confuso ter tudo junto.

 

 

Portugal:

.

Brasil:

.  

 

Quem estiver interessado em participar (e cumprir os critérios de escolha descritos acima) carregue neste link

 

Se não cumprir os critérios o resultado do inquérito não será públicado. Também só são escolhidas as respostas interessantes, respostas do tipo "sim", "não" ou muito curtas não serão publicadas (infelizmente a maior parte das respostas que recebo são deste tipo).

 

 

Página Actualizada em: 16 de Maio de 2017.