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Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

18
Mai17

HC: Sem nome (Portugal)

Nome:
(Esqueci-me de perguntar )
 
Idade atual:
 27
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
 20
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
 Diarreias, vómitos. Não conseguia comer nada, ganhei uma anemia. Emagreci quase 10kg numa semana.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reação?
 Acho que na altura ate reagi bem. Só depois é que fui entendendo realmente o que era a minha doença e fui aceitando. Apesar de certas alturas sentir uma revolta dentro de mim.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
 Alimentação.
 
Que alterações teve no peso?
 No inicio perdi vários quilos. Depois comecei a tomar cortinosa engordei bastante. Mas é raro manter me um peso certo.
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
 Sim tem um agravamento. Eu tive que aprender que alimentos posso ou não comer. A minha alimentação é a base de dieta, grelhados e cozidos. Quase não como fritos, de vez em quando claro abuso também. Mas depois sofro um bocadinho.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
 Felizmente tive 5 anos sem ter uma crise. Mas nos últimos 2 anos foram crises atrás de crises, e mesmo com uma boa alimentação as tenho. Não consigo prever, quando dou por mim já estou cheia de cólicas.
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Atualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
 Imuran e budenofalk são as que faço de momento. E faço um tratamento no hospital de 6 em 6 semanas o Infleximavel. Mas já tomei vários medicamentos que já nem sei os nomes.
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
 Para já não.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
 Eu acho que não. Eu faço a minha vida normal. Não deixo de fazer nada, por causa da doença. Trabalho, divirto me na mesma, pratico desporto. Só tenho mais cuidado na alimentação, de resto, a alturas que nem me lembro que tenho uma doença cronica.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
 Sim sempre me apoiaram. E sem duvida que é fundamental.
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
 Não.
 
Se tem que viajar como faz?
 Levo a medicação comigo e vou. Nunca o deixei de fazer por causa da doença.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
 Temos que aprender a lidar com a doença, já que vai viver connosco para sempre. Existem dias menos bons, mas acima de tudo temos que ter pensamento positivo. E cada caso é um caso, e cabe a nos próprios descobrir o que podemos ou não comer para evitar as crises. E sejam felizes .
 

 

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17
Mai17

HC: Sem nome (Brasil)

Nome:
(Esqueci-me de perguntar )
 
Idade atual:
 47
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
 17
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
 No início sentia dores abdominais depois de comer, principalmente frutas acida, tive diarreia, perda de peso e fístula, na minha família não tem ninguém com a doença.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reação?
 Não fui bem orientado nesta fase, só fui entender algum tempo mais tarde.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
 Hoje não me causa restrições, tenho uma vida praticamente normal.
 
Que alterações teve no peso?
 Sim, com vinte e dois anos pesava 47kg, hoje tenho peso normal 72kg.
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
 Sim, cada organismo reage de forma diferente, então cada pessoa tem que descobrir quais alimentos deve evitar, posso comer de tudo porem em pouca quantidade. No meu caso o que mais faz mal são frutos do mar (camarão nuca mais comerei), castanhas, leite e alguns derivados.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
 Nunca passei um ano sem crise, em média a cada quatro meses, minhas crises vem depois de algum período de stress ou ansiedade ou depois de abusar da comida, normalmente são de curta duração e não muito intensas.
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Atualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
 Sulfassalazina, ciclosporina, cortrosina depot, sem grandes resultados. Consegui controlar com prednisona, hoje tomo 10mg por dia, pela manha.
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
 Catarata precoce pelo uso continuo de corticóide.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
 Sim duas, a primeira em 1991 pensando ser apendicite foi quando diagnosticou a DC. A segunda dois anos depois, foi retirado partes do intestino delgado no local da primeira cirurgia, e provavelmente farei uma terceira. Intervenção cirurgia não é aconselhável pois a doença ataca outro local do intestino, no meu caso farei com intenção de parar com o corticóide.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
 Sim. Quando está atravessando uma fase ruim pode esperar que logo vem as crises, mas você tem que aprender a superar isso.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
 Tive todo apoio da família, namorada que hoje é minha esposa, e acho que isto é fundamental em uma recuperação em tempos de crise.
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
 Sim, a vinte e cinco anos atrás está doença era pouco conhecida, tive que abrir mão de um emprego publico, concursado por não receber um apoio devido.
 
Se tem que viajar como faz?
 Não tenho nenhum problema para viajar.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
 O melhor remédio contra esta doença é ser mais forte que ela, quem não tem experiência procure informações, peça ajuda não tenha vergonha. Procure viver o presente e não ficar preocupado com futuro. Se alguém quiser mais informações ou tirar alguma dúvida, pode entrar em contato pelo e-mal pichute@gmail.com que responderei com prazer.
 

 

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16
Mai17

HC: Sem nome (Portugal)

Nome:
(Esqueci-me de perguntar )
 
Idade atual:
 40
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
 Apareceu me aos 30 anos
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
 Não tenho familiares com a dc no inicio comecei com a barriga dorida depois comecei com febre todos os dias e diarreia e mal comia porque ao engolir era uma dor muito forte no peito sem ainda saber já tinha feridas no esófago.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reação?
 Normal, sou uma pessoa com um espírito muito forte, não me deixo abalar um dia de cada vez.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
 Bom fazer planos está fora de causa nunca se sabe quando vamos estar doentes mas dentro do possível tento me divertir.
 
Que alterações teve no peso?
 Sempre fui magro mas atlético, costumava pesar 58kg, depois da dc em crise 43kg numa boa fase 48kg não passo dai nem com cortisona .
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
 Tem muita mas a tentação é grande, principalmente para quem não pode comer o que nós gostamos, e chega uma altura que dizemos que se lixe, mas cabeça que não tem juízo o corpo é que paga já dizia o variações, o meu conselho, por muito que custe, comam só o que não vos faz mal mas de vez enquando comam o que vos apetece sem exagero se não também morremos estúpidos, mas isso sou eu .
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
 No meu caso nos primeiros anos duravam a bem dizer meses, parece difícil de acreditar mas como vão perceber no meu caso a dc é muito ativa não há forma de prever, podemos fazer tudo certinho comer direito tomar a medicação sempre e mesmo assim ter uma crise isto porque a medicação não cura só vai atenuando os sintomas, é a verdade nua e crua .
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Atualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
 Os medicamentos são praticamente iguais para todos no inicio salofalk messalazina até já não fazer efeito e passar para o humira não tive efeitos secundários nem a cortisona me fez inchar tinha era muita vontade de comer ainda estava a almoçar e o meu cérebro já estava a pensar o que vou comer depois quem me dera ter a mesma vontade sem a cortisona continuo a tomar o humira uma injeção por semana .
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
 No meu caso tenho o menu completo da dc, começando articulações, os olhos, febre, sangue nas fezes, magreza, estenose anal bom acho que chega.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
 Fui operado no dia 4 de julho de 2014 devido a um abcesso anal tiveram que fazer uma colonostomia ou seja faço as fezes para um saco na barriga hoje é dia 31 de março de 2016 e ainda tenho saco mas este ano ainda me vão reconstruir o intestino e por enquanto a medicação é a mesma o humira uma vez por semana .
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
 Sim sem duvida evitar o stress é crucial se nos enervamos é certinho pode não ser no dia a seguir mas vai dar de si tento evitar me enervar sabendo que há situações que não dá para evitar .
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
 A minha família são os meus pais e só eles sabem pelas situações que passo são o meu maior apoio amigos só os que valem a pena na doença é que se veem os amigos tenho dito.
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
 Só quem eu quero é que sabe o resto sei esconder bem a doença se estou mais em baixo pode ser uma gripe quem sabe.
 
Se tem que viajar como faz?
 Procuro que seja numa boa altura da doença como é raro viajo pouco.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
 Eu sou uma pessoa muito forte psicologicamente para quem não tem essa força só posso dizer vivam um dia de cada vez e pensem sempre amanha será um dia melhor se virem o meu caso pelas coisas que já passei e passo era fácil me entregar à doença mas por mais difícil que esteja nunca se entreguem à doença um grande abraço para todos tudo de bom .
 

 

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18
Abr17

HC: Sem nome (Brasil)

Nome:
(Esqueci-me de perguntar )
 
Idade atual:
23
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
18, porém sinto os sintomas desde criança.
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
Muita espinha, diarreia com sangue, inflamação nos olhos (similar a conjuntivite), dores abdominais, perda de peso, etc. Não tenho familiares com a doença.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reação?
De início foi um impacto grande, mas com o tempo me acostumei com a ideia.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
Que eu me lembre, nenhuma.
 
Que alterações teve no peso?
Várias, meu peso oscila muito. Já cheguei a pesar 48 kg. Imagina, um rapaz de 1,81 pesando isso. Cheguei aos 80, porém caiu para 61 novamente.
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
Sim, influência bastante. Consultar um nutricionista.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
Antes eu tinha a cada 2 meses, hoje não tem uma frequência certa. Depende muito a duração delas. Se for uma leve, passa no dia ou no dia seguinte. Mas se for uma grave, demora de 15 dias até 2 meses.
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Atualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
Mesalazina, Azatioprina, Infliximab e Metotrexato (tive reação alérgica desse ultimo).
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
Dificuldade de gravar as coisas.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
Sim. Fiz uma cirurgia, pois meu intestino havia estourado e causou infeção generalizada. Não deu muito certo e 9 dias depois precisei fazer outra cirurgia, que também precisei colocar colostomia. 6 meses depois fiz a reconstrução intestinal. No ano de 2014, precisei fazer correções nas cirurgias. Continuo usando Azatioprina e Infliximab. Bem, bem, bem nunca fiquei, mas estou bem. Não fico mais internado com tanta frequência igual antes, mas minhas crises aparecem esporadicamente.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
Com certeza. Isso impacta muito na minha vida! Sou uma pessoa bastante sentimental e sensível, gosto muito de pensar, mas me sinto sozinho (isso é péssimo). Sentimentos negativos, só ajudam a piorar as crises.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
Alguns se afastaram. Mas os amigos de verdade e os mais próximos da família me apoiaram.
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
Sim, bastante. Principalmente na época da colostomia.
 
Se tem que viajar como faz?
Levo meus remédios, procuro os hospitais da região que irei e vou me divertir.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
Não desanimem. Eu também tenho meus momentos de desânimo até hoje, não nego, mas não é o fim do mundo. Levem uma vida normal, façam o que vocês gostam, não deixe que a doença o impeçam de conquistar seus sonhos, seus objetivos e não liguem pro que as pessoas falam, como por exemplo: Não pode fazer isso por causa da doença, etc. E façam o tratamento correto! Forte abraço.
 

 

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11
Abr17

HC: Sem nome (Portugal)

Nome:
(Esqueci-me de perguntar )
 
Idade atual:
43
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
18
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
A doença começou a dar noticias durante o 1ºano da universidade, aquando das 1ªs frequências. Na altura achei, que era o stress de estar a estudar numa cidade que não era a minha e os nervos das frequências. Mas não o stress passou e as diarreias continuaram e as forças começavam a faltar no final do mês de Fevereiro, quando cheguei a casa e só queria era dormir, levara-me para o hospital e lá fiquei um mês. Na altura e já foi a alguns anos, tratar-me tipo dr. House. Não acertavam no diagnostico e testavam tudo. Até aos trinta e três as crises foram muitas, mas nunca fui operada, nem tomei medicamentos biológicos.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reação?
A minha reação foi fazer tudo ao contrário do que me diziam. Não era possível que estivessem certos. pois achava que "isto" vai passar. Quando finalmente encaixei que era crónico comecei a ter crises de ansiedade, procurei ajuda e percebi que estava a encara a minha mortalidade. O que nos outros pode ser fácil , mas eu só tenho esta .
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
Não bebo bebidas alcoólicas, tenho algum cuidado com a alimentação.
 
Que alterações teve no peso?
No principio da doença emagreci dos 60 Kg para os 50, hoje em dia estou com 66Kg o que para a minha altura é demasiado (1,60m).
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
Tem , mas não é muita, evito as pimentas, os verdes, grão, feijão e afins, e bebo só o galão de manhã, mas sinto-me melhor quando não o tomo.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
Hoje em dia as crises que tenho são de horas e ao final do dia. chego em casa super cansada, mesmo em dias leves, e com alguma idas ao wc. depois de uma noite de descanso estou ótima.
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Atualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
Salofalk e Imuran.
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
Dores nas articulações e crises de ansiedade (ataques de pânico).
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
Não.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
Concordo, normalmente sinto que sempre uma situação de stress faz despoletar uma crise.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
Sim, embora as vezes paço por preguiçosa, pois ando cansada e sem forças, e para alguns não percebem...
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
Não, a maioria das pessoas não conhece a doença.
 
Se tem que viajar como faz?
Vou a uma consulta antes e faço analises para prever ou não uma crise.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
A minha esperança desde a muitos anos é que inventem a descoberta para esta doença, é isso e o tele-transporte. O que virá primeiro .
 

 

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04
Abr17

HC: Sem nome (Brasil)

Nome:
(Esqueci-me de perguntar )
 
Idade atual:
42
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
33
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
A doença se manifestou com diarreias constantes e dores abdominais! Não tenho casos na família.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reação?
Fiquei assustada e procurei saber o que poderia fazer para diminuir os sintomas, pois a diarreia me incomodava e ainda me incomoda muito!
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
Ir para lugares de difícil acesso a sanitários. Evito shows e onde há um aglomerado de pessoas pois sei que se eu precisar de um banheiro urgente não irei conseguir.
 
Que alterações teve no peso?
No inicio perdi peso, mas depois foi mantido e hoje minha preocupação é o ganho de peso pois a doença esta inativa e isso fez com que engordasse mais de 7 kg em um mês!
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
Muito!!! Se eu comer doces por exemplo, o que se tornou um raridade, passo muito mal, sem contar que há tempos não tomo leite, não como verduras por causa das fibras, chocolates e atualmente glúten.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
Tenho crises mais ou menos uma vez por ano, mas a diarreia ainda é constante! Duram muitos meses! Tento controlar tomando os remédios diariamente e cuidando da alimentação!
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Atualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
Ainda controlo a doença com Mesalazina, imuran e questran! Desde o diagnostico tomo esses remédios!
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
 Não.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
Já tive duas intervenções cirúrgicas e na ultima passei muito mal, tive hemorragia interna e tomei varias bolsas de sangue! Depois disso fiquei bem e a doença ficou mais controlada!
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
Concordo pois sou muito ansiosa! Quando estou irritada fico mais vulnerável a dores e a diarreia! Isso afeta muito a minha vida!
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
Minha família me apoia fielmente e isso me ajuda a viver melhor!
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
Nenhum! No meu local de trabalho, por exemplo, me apoiam muito!
 
Se tem que viajar como faz?
Fico sempre apreensiva! Coloco toda a medicação na mala e não como nada que possa me fazer mal durante toda a viagem!! E levo meu plano de saúde para onde vou, pois não sei quando irei precisar!
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
Eu já vacilei muito, e ainda vacilo um pouco com a alimentação, mas temos que ser cautelosos! E o mais importante: esteja sempre na companhia de Deus, pois o que os médicos não podem, Ele pode!!!
 

 

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22
Out12

HC: Damaris

Nome:
Damaris
 
Idade actual:
25 anos
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
14 anos
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
Perda de peso, diarreia, dor abdominal, aftas na boca. Não tenho familiares com a doença.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reacção?
Fiquei assustada por não conhecer a doença, tentei buscar o máximo de informações sobre a DC. Mas sempre confiante que iria ficar bem.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida? Que alterações teve no peso?
Actualmente nenhuma. No início cheguei a 23Kg....... Hoje estou com um peso bom 55Kg.
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
A alimentação influência muito. Meu conselho é prestar bastante atenção no que comemos e se perceber algum alimento que faça mal, melhor evitar. É interessante fazer um diário alimentar.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram?
A ultima foi em 2009, mas quando tinha durava quase 1 ano. 
 
Há forma de prever uma crise?
Quando eu começava a perder peso.
 
Que medicação é que já teve de tomar?
Sulfassalazina, Corticoide, Azatioprina, 6-Mercaptopurina, Infliximabe, Metotrexato.
 
Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo?
Sulfassalazina - Lesões na peleAzatioprina - Queda de cabelo e dor nas articulações.6-Mercaptopurina - intolerânciaCorticoide - Inchaço, espinhas, estrias, câimbras. Infliximabe - Lesões na pele.Metotrexato - Queda de cabelo e náuseas.
 
Actualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
Infliximabe - de 6 em 6 semanas Metotrexato - Semanalmente
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
Não, só as reacções as medicações.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
Não.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
Acredito que quando estamos bem psicologicamente e emocionalmente fica mais fácil lidar com a doença.Quando eu ficava muito triste ou stressada as dores abdominais aumentavam.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
Sempre me apoiaram. Diante de uma doença difícil de enfrentar e que pode haver tantas complicações, acredito que o apoio da família e amigos seja fundamental.
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
Sim, por causa do baixo peso.
 
Se tem que viajar como faz?
Evitava viagens longas ou fazia varias paradas durante a viagem, e evitava alimentos que pudessem me fazer mal.
 
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
Em primeiro lugar ter muita fé em DEUS, pois ELE nos da força para lutarmos a cada dia.Se informar - buscar o máximo de informações sobre a doença, e sempre que tiver alguma duvida perguntar ao médico.

 

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20
Out12

HC: Regiane

Nome:
Regiane
 
Idade actual:
22 anos
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
14 anos
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
No início tive diarreia, perda de peso, vomito e fistulas, na minha família não tem ninguém com a doença.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reacção?
Na verdade só entendi mesmo aos dezesseis anos que seria para sempre, bem para mim hoje é algo normal. Faz parte do meu dia dia acho que é mais difícil para quem esta próximo de mim quando não sabem lidar com alguma coisa da minha doença
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
Desde de pequena sempre viajei muito, passei a me preocupar se o local para onde vou tem banheiro, fora isso não deixa a doença tomar conta da minha vida.
 
Que alterações teve no peso?
Quando pequena eu era gordinha, agora meu peso costuma variar de 47 a 53 kg
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar?
Sim depois que descobri a doença tive que ter mais cautela quanto ao que comer, também passei a comer de três em três horas, não como frituras, leite, carne de porco e verdura, bem claro que gosto de pizza , lasanha e churrasco mas procuro ter cautela meu lema é pode se comer de tudo mas não todos os dias se não é diarreia na certa.
 
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?
Não tinha uma crise desde os dezoito anos tive uma em março desse ano, como saber minha crise vem seguida de um longo período de stress, normalmente duram dois ou três meses.
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Actualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
Pentasa mensalasina, corticóide,ranitidina, actualmente não tomo nenhum medicamento.O corticóide inchou como sempre me inchou muito, pesei sessenta quilos.
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
Eu tive infecção na vista e ulceras na pele.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
Só tive que operar fistulas depois disso continuei tomando medicamento por quatro anos.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
Concordo, bem eu tive uma infância conturbada e descobri a doença no inicio da adolescência quando todo e qualquer problema fica a flor da pele então acredito que a doença tenha sido a minha válvula de escape, e hoje sempre tenho que tomar cuidado para não deixar as pressões do dia a dia me levar a uma crise pois quanto mais nervosa eu fico mais perto de uma crise eu chego.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
A principio foi muito difícil eu tinha quatorze anos e estava sozinha, mas com o tempo descobri uma família maravilhosa, acredito que minha doença salvou minha família e com relação aos amigos descobri os verdadeiros no meio de cada crise.
 
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
Infelizmente sim algumas vezes, mas nem todas pessoas são iguais e quando passam a entender a doença o clima melhora, eu cheguei a sofrer preconceito na minha própria casa meus irmãos achavam que eu esta mentindo ou simplesmente com preguiça de fazer alguma coisa.
 
Se tem que viajar como faz?
Faço as malas, olha de verdade eu tenho vinte e dois anos uma vida maravilhosa e aprendi que a prisão é a mente do homem, então todo lugar tem um banheiro e se não tiver sei lá vamos improvisar o importante é viver.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
Não deixe que o amanhã seja sua causa de anseio e que o ontem te impeça de viver, o agora é o mais importante, então não vire prisioneiro do medo a vida é maravilhosa e toda dor acaba..... a Doença de Crohn não vai te impedir de viver e ser feliz se você não desistir da vida.

 

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18
Out12

HC: Pedro Câmara

Nome:
Pedro Câmara
 
Idade actual:
38 anos
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
A doença teve o seu primeiro episódio em 1998, portanto tinha 24 anos.
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
A doença manifestou-­‐se com febre, diarreias e emagrecimento acentuado. Não tenho familiares com DC.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reacção?
Quando soube que era crónico, naturalmente reagi com alguma revolta.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
As restrições são poucas, contudo tenho atenção à medicação e à comida que exacerbe o intestino e que é alguma.
 
Que alterações teve no peso?
As alterações ao peso verificaram‐se quando tive as crises (três) que emagreci consideravelmente.
 
A alimentação tem influência no agravamento da doença? Se sim que conselhos pode dar.
Relativamente à alimentação, como de tudo.
 
Com que frequência tem as crises e quanto tempo duram? Há forma de prever uma crise?Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Actualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
Tomo Sulofalk 3x dia e Budosan 3 mg 1x dia. Tomo-­‐os há 7 anos diariamente. Noto que me apareceu borbulhas nas nádegas e costas (parte mais abaixo).
 
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
Felizmente, até hoje não senti outros problemas derivado a ter DC.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
Para mim, e por experiência própria, sinto que o equilíbrio emocional é fundamental para a DC não manifestar-­‐se, portanto evite-­‐se situações de desequilíbrio.
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
Sim, a família é fundamental para qualquer doença e ainda mais para quem doença crónica, e naturalmente os amigos.
 
Se tem que viajar como faz?
Para viajar, a medicação é fundamental e dependentemente de cada caso, é entregar-­‐se na “mão” de Deus.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
Que mensagem poderei deixar???!!! Acreditar que o dia seguinte será melhor, ter fé e confiança, espírito positivo. No meu caso e como o Stress é o pior inimigo do Crohn, tentemos viver a vida equilibrada, sem grandes rotinas e se possível fora das grandes cidades. As pequenas localidades são mais equilibradas e com rotinas saudáveis. Para quem desespera na crise, tente lembrar-­‐se que há quem sofre no silêncio e sem liberdade para decidir o que fazer.
 
Bem hajam e muita força, Amigos Crohnistas

 

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13
Out12

HC: Élia Moura

Nome:
Élia Moura
 
Idade actual:
35
 
Em que idade é que apareceu a doença de Crohn (DC)?
25
 
Como é que a doença se manifestou no início, tem familiares com DC?
A doença apareceu quando foi diagnosticado cancro à minha mãe, e os sintomas eram de uma gastroentrite. Muitas dores de barriga, inchada e diarreias. Tenho só o meu pai com colite ulcerosa.
 
Depois de lhe terem explicado que a doença era crónica, qual foi a sua reacção?
Por uma lado fiquei aliviada por não ser algo mais grave. Não reagi mal.
 
Quais as restrições que a doença causa à sua vida?
Nos momentos de crise não me sinto bem sair de casa por causa das idas à WC, e não me apetecer convier com ninguem. Quando estou bem ou medicada não há restrinções.
 
Que alterações teve no peso?
Emagreco quando tenho crises e engordo mt quando tomo cortisona...
 
Que medicação é que já teve de tomar? Que efeitos secundários tiveram esses medicamentos (se tiveram), no seu corpo? Actualmente, ainda precisa de controlar a doença com alguma medicação?
A alimentação sem dúvida que tem influência, não como carne de porco, tenho optado por comer mais peixe, legumes, mas a mim os brócolos e ervilhas não me fazem muito bem. Todos os anos tenho tido crises, mas ultimamente não consigo prever. Desde 2007 ano em que nasceu a minha filha as minhas crises têm sido bem mais brandas.Ja tomei cortisona - faz inchar, engordar e perder muito cálcio, imuran - reduz as defesas e aquando da vacina do tétano aparece-me um ganglio debaixo do braço e já lá vai um ano e não desaparece, dizem-me que foi do imuran, salofalk grânulos, omeprazol - para ajudar a proteger o estômago, entre outros que de momento. Já tomei mais alguns que não me recordo. De momento não estou a tomar nada desde Maio...
 
 
Surgiram outros problemas de saúde relacionados com a DC?
Problemas no estômago, princípios de osteoperose, dores nas articulações, câimbras.
 
Já foi sujeito a alguma intervenção cirúrgica devido à DC? Se sim, que intervenção foi essa e durante quanto tempo esteve bem, depois teve de continuar a tomar medicação?
Nunca.
 
Há quem defenda que existe uma relação entre o estado psicológico do doente e a própria doença. Concorda? Até que ponto tem impacto na sua vida?
Concordo. Não costumo revelar a muita gente que tenho uma doença crónica
 
E a família e os amigos, apoiaram-no? Considera esse apoio fundamental?
Tive o apoio de todos, e foi muito importante.
 
Sentiu algum preconceito das pessoas relativamente à doença?
Algum, uma vez disse a alguém que tinha de ir ao IPO fazer uns exames e olharam-me de lado como se tivesse algo contagioso
 
Se tem que viajar como faz?
Quando não tou em crise, vou na boa mas tenho cuidado com a alimentação e água.
 
Por fim, que mensagem deixaria a todos aqueles que têm DC e que, ora por inexperiência a lidar com a doença, ora por falta de força, vacilam?
Todos temos momentos, ou fases boas e outras menos boas e por vezes é difícil ultrapassar uma daquelas crises que nos deita abaixo, mas temos de tentar ter sempre pensamento positivo e que há sempre pessoas com doenças muito piores que as nossas. Não devemos ter vergonha de sermos doentes crónicos.

 

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