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Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

Blog Vencer a Doença de Crohn

Blog que acompanha a evolução da (minha) doença de Crohn, e que aborda temas/assuntos relativos à doença.

09
Jun09

Nota de Alta

A descrição presente na nota de alta era a seguinte:

 

Doente do sexo masculino, 25 anos, eurocaucasiano com o diagnóstico de Doença de Crohn ileal diagnosticada há 13 anos e seguido na Consulta de Gastroenterologia - Dr (........). Interrompeu a terapeutica com azatioprina há 4 anos por pancreatite iatogénica estando medicado com adalimumab e messalazina desde há 2 meses.

 

Actualmente internado por dor abdominal, náuseas, vómitos e diarreia; encontrando-se emagrecido, desidratado, subfebril, sendo palpação abdominal profunda na FID dolorosa palpando-se tumefacção de limites imprecisos, sem dor a descompressão.

 

A teleradiografia do abdomen não revelou níveis hidroaéros.

 

Dos exames analíticos destaca-se: leucocitose de 13600 com neutrofilia 82,4%, PCR 5,2.

 

A ecografia abdominal revelou na FID imagem ovalada de 4 cm, heterogenea, delimitada sugestiva de abcesso.

 

Foi submtido a RM pélvica após terapeutica com resolução do abcesso destacando-se espessamento parietal das ansas ileais.

 

Esteve medicado com imipenem e metronidazol durante 10 dias com melhoria clínica e laboratorial.

 

Tem alta referenciado a Cirurgia Geral - Dr (......) e Dr (........).

08
Jun09

Saí do Hospital

Parecia que nunca mais acontecia, mas aconteceu! Saí do hospital, pelo meu proprio pé, tomei banho, fiz a barba, vesti uma roupa decente, pus a mala às costas, um saco na mão e o saco do Humira ao tira colo. Saí um homem livre, quase como se estivesse a sair de uma prisão. Senti o ar da rua pela primeira vez em 12 dias, apanhei sol e estiquei as pernas. Com o saco às costas senti-me uma personagem de um filme, depois de desembarcar de uma longa viagem ou epopeia sai a pé para o infinito. A liberdade é algo a que não tinha dado o devido valor, só o andar na rua foi saboroso e estranhamente gratificante.

 

Mas voltando do início, hoje acordei mal disposto, já ontem estava com um mau humor que não se podia aguentar. Não tirava a ideia da cabeça de que a médica que tinha dito que eu ia hoje para casa estava enganada, por uma ou outra razão. Não parei de tomar o antibiótico Sábado como me tinham "prometido". A paranóia tomou conta de mim, empolada pela situação prisional em que vivia. Uma ligeira depressão tomou conta de mim, os pensamentos de tudo o que passei e estava a passar naquele pequeno inferno começaram a tomar conta de mim, quantos mais dias ia eu passar ali? Não ia suportar a desilusão de afinal ter de ficar mais dias. Juntamente com todos estes sentimentos soma-se o facto de não ter dormido nada! Um pouco por culpa da euforia de querer sair, de não saber se ia sair, tudo junto com o Sr. Ernesto (da cama ao lado) que tem evidentes problemas de saúde e que durante toda a noite esteve a gemer e a esmoer. Podiam ser ressonos, a pessoa habitua-se, mas não eram. Estamos a falar de um barulho do género de catarro, mas com uma amplificação substancial, a alternância de decibéis que o sr produz também não ajuda, o som nunca é igual e das vezes que fica em silêncio ficamos a pensar que se calhar está a ter um ataque (mortal), fica-se na ansea até se sentir o barulho que nos conforta com o facto de o senhor não estar a morrer e por isso não ser preciso chamar as enfermeiras.

 

O que aconteceu foi que esta noite os barulhos do senhor foram especialmente requintados na malvadez aplicada aos outros 5 ocupantes do quarto (eu incluído). Ninguém dormiu a não ser o Sr. Ernesto, pela manhã era a revolta geral no quarto, uns a dizer asneiras (mais uma vez eu incluído), foi de perder as estribeiras, não desejo a morte a ninguém, mas esta noite o conflito entre a vontade e a moral que de mim fazem parte foi grande. Quis mesmo estrangular o senhor que de nós é certamente o que sofre mais, e com tanto sofrimento, sofremos nós também.

 

Como sempre, às 6h30 acorda-se toda a gente, está na hora da temperatura, de saber se fizemos cócó, se tinha bom aspecto, de tomar os antibióticos intravenosos... Não custou muito a acordar, afinal de contas eu não estava a dormir! Segunda feira de manhã é um dia ocupado no Hospital. Muita gente, muita confusão, não deu para dormir mais nada. As horas foram passando, estava mal disposto e enjoado de não ter conseguido dormir, pedi para não me trazerem pequeno almoço, amarguei esta decisão.

 

As horas foram passando e vinham os médicos ver os meus colegas de quarto, para mim nada. Eu cada vez mais nervoso e irritado com toda aquela situação, veio também um médico ver-me que me apalpou a barriga e disse que estava muito melhor, entre sorrisos e palavras de reconforto saiu sem me dizer se eu tinha alta ou não, o burro do Zé mais uma vez não perguntou. E os nervos estavam a ficar ao rubro!

 

Finalmente veio a médica que me tinha dito na sexta feira que eu ia ter alta na segunda feira e confirmou esse diagnóstico. Parecia um puto de 5 anos com um chupa chupa na mão, já não me viam tão contente há muito tempo! Entrei quase em esteria, não sei explicar, terei de ler mais uns livros para apurar o meu vocabulário e conseguir exlicar por palavras. Ainda tive de esperar umas boas 3 ou 4h até virem os papeis que me deram liberdade.

 

Na despedida fiquei com pena dos que lá ficaram, já se tinha criado alguma camaradagem entre alguns de nós, companheiros de cela, companheiros de almoço e jantar. Espero as suas melhoras, o mais depressa possível. Os dois com que me dava melhor vão ambos ser operados, não vou entrar em detalhes sobre os problemas deles. Fiz amigos naquele sitio e revelei-me estranhamente mais social do que aquilo que sou, conversei com toda a gente que por lá passava, enfermeiras, auxiliares etc. A maior parte das pessoas foram espectaculares, não perderei tempo a falar das ovelhas ranhosas.

07
Jun09

Equívocos

A minha desconfiança para com os médicos continua! Porquê? Bem, disseram-me, como já escrevi anteriormente, que era só acabar o antibiótico no sábado e que na segunda feira tomava o Humira e tinha alta. Hoje já é Domingo e continuo a levar com doses de cavalo de antibióticos e continuo a soro embora esteja a comer e beber como deve ser.  Tenho raiva de estar aqui, sinto-me revoltado e mais me vou sentir se me deixarem aqui preso amanhã! Não sou pessoa de me passar, mas acho que se calhar amanhã me passo mesmo!! Tenho duvidas, mas...

06
Jun09

Sobre os Médicos

Quero começar por dizer que não tenho nenhuma queixa relativa à competência da equipa médica que analisou o meu caso. Ficam no entanto muitas perguntas por responder! Manterem-me na ignorância deixa-me apreensivo, afinal de contas sou a pessoa mais interessada no meu caso, mais que qualquer médico ou familiar eu quero estar bem, e é para meu bem que estou neste hospital a passar por tudo aquilo que já passei.

 

Então aqui ficam as minhas perguntas, que acho serem bastante pertinentes:

 

Entrei para o internamento e puseram-me a soro, com um analgésico à mistura. Foi o melhor que me podiam ter feito, logo a seguir fizeram-me análises! Os resultados sairam e não recebi uma única palavra sobre isso, é uma incognita o que apareceu em todas as análises que me foram feitas, e relembro que não foram poucas, pelo menos 5!!

 

Depois fizeram-me os Raio-X e a Ecografia, resultados?????? Disseram-me que tinha um abcesso de 4 cm na barriga. Não sei nada do relatório feito pelo médico sobre a eco ou sobre os Raio-X, mais uma vez estou na ignorância completa!

 

Teve um dia de manhã um médico com um cirurgião, apalparam-me a barriga e chegaram à conclusão que eu teria de ser operado.

 

Passado o fim de semana lá fiz mais análises e a ressonância magnética. Disseram-me quanto a isso que as análises estavam melhores e que o abcesso tinha desaparecido. Disseram também que na segunda feira faço a injecção de Humira e depois tenho alta, e que não preciso de operação.

 

Fico um pouco intrigado com as poucas ou nenhumas informações prestadas, todos os dias aparecia um médico diferente, a conversa durava 5 minutos e os médicos de seguida desapareciam! Eles apareciam bem de manhã e a verdade é que eu ainda meio a dormir e um pouco também pelo feitio que tenho não fazia muitas perguntas, certamente que também não obtinha respostas nenhumas.

 

Estive a mentalizar-me que seria operado e que tão cedo não ia sair deste hospital, aprendi que não me dou muito bem com hospitais e que talvez seja um pouco exigente em termos de condições ou talvez as condições dos hospitais publicos sejam mesmo uma valente miséria! Fala-se nos media do início da construção de um hospital em chelas onde é suposto centralizar-se todos os hospitais de lisboa. Quanto a isso digo que acho muito bem, especialmente se passarmos para o primeiro mundo em termos de hospitais.

 

Fica a pergunta de como um abcesso de 4 cm desaparece em 8 dias só com antibióticos e as borbulhas da cara não. Fico mesmo na dúvida! É como já disse e volto a repetir, contarem-me as coisas à pressa e de fugida deixa-me apreensivo, parece que me querem esconder qualquer coisa. Das conversas que tive com todas as infermeiras, sempre que falava do meu caso ou do caso de qualquer outra pessoa aqui do quarto elas diziam sempre que já sabiam. Sabem mais do que eu, sabem os medicamentos que estou a tomar, sabem quantas vezes vou à casa de banho por dia, a cor e o aspecto geral da coisa e ainda sabem também tudo o que comi. A única pessoa que aqui não sabe absolutamente nada sou eu!!

 

Já marquei consulta com o médico para o dia 16 de Junho de 2009. Terei de recber explicações relativamente à minha situação, especialmente quando me dizem que a operação não está fora de hipótese! Ora, afinal em que é que ficamos? Parece que andamos a brincar aos médicos e infermeiros, e ainda bem que temos umas cobaias que nada podem fazer não é?

 

Eu só anseio pela ordem de soltura, é que Nunca mais me apanham aqui, espero eu...

05
Jun09

Internamento ou Tortura???

Pois é, hoje é o meu decimo dia de internamento, vendo as coisas em retrospéctiva, passou imenso tempo mas não pareceu uma eternidade, talvez um pouco pela perda de percepção de tempo que se tem aqui dentro.

 

Os primeiros quatro dias foram um perfeito inferno, foi quinta, sexta, sábado e domingo. Nestes quatro dias pela minha boca não entrou um único pedaço de comida ou líquido. Estive a dieta zero. Inicialmente a sede era aterradora, quem já teve sede sabe do que estou a falar, é a pior das privações!! Acordar a meio da noite com a boca seca e imenso calor e não poder fazer nada. Horrível!

 

Depois como não se está a comer nada têm de verificar a glicémia a cada 6h. Um pouco como se fossemos diabéticos, picam-nos os dedos e põem o sangue naquela maquina que diz o valor. Como era previsível comecei a fazer hipoglicemias (açúcar no sangue a menos) e lá tinha de levar reforços de glucose no soro, uma vez ficou tão baixo que me tiveram de injectar glucose no sangue, é uma sensação estranha, senti uma onda de calor a espalhar-se por todo o meu corpo.

 

No meio de toda esta brincadeira já eu tinha sido picado duas vezes para me colocarem os cateteres, três vezes para tirar sangue e 18 vezes os dedos para as leituras de glicémia. Já não posso ver agulhas à frente, dá vontade de dizer asneiras.

 

Segunda parte da tortura: só desligam as luzes às 24h e a hora de acordar é logo às 6h30. Para pessoas que ainda por cima estão em recuperação... Não pode haver nada pior!!!! O que acontece é que depois às 9h acordam-nos de novo para tomar banhos etc, não tenho palavras para descrever a revolta que sinto ao fim de 10 dias.

 

Terceira provação: Ter o soro sempre ligado ao braço, além de limitar imenso os movimentos dos braços, ou mãos, que por sua vez nos limitam todos os movimentos, coisas simples como levantar da cama ficam complicadas, ir à casa de banho e limpar certas partes do nosso corpo também não fica fácil.

 

Quarta provação: incapacidade de sair para a rua! A única saída é constituída por uma rampa enorme, sair por ali com o carrinho é coisa complicada! E descer ainda mais, porque se ganhar balanço ninguém o para.

 

Quinta provação: não ver a luz do dia, cheiramos o ar da rua pela janela mas não se vê o sol porque isto está numa cave, nem sol nem o céu azul que eu tanto gosto de ver da janela do meu quarto. Faltam-me as vistas, falta-me o ar fresco.

 

Sexta provação: inibição sensorial. Estamos num buraco longe do mundo, e a pouco e pouco somos privados de informação exterior, é verdade que podemos ligar a televisão, mas também todos sabemos que a televisão não é um meio fidedigno de informação, e as refeições são ao mesmo tempo dos telejornais, resta-nos ficar a ver os programas intragáveis das manhãs e tardes, programas que são autentica diarreia mental, não têm por onde se pegue. E além disso não se pode limitar as pessoas a um espaço confinado onde a única distracção são duas televisões!

 

Sétima provação: Falta de exercício físico. A pessoa mal se consegue mexer, durante a noite então é horrível, é complicado virarmos-nos para um lado ou para o outro. Dói o braço quando mexemos e os tubos sempre a atrapalhar.

 

Oitava provação: Total falta de privacidade, tanto no quarto como sobre tudo na nossa vida. Aqui não decidimos nada, não decidimos o que comemos, não decidimos a hora de dormir, temos de dizer se fomos à casa de banho e ainda temos de descrever o aspecto do que lá fizémos.

 

Nona provação: As casas de banho são horríveis, e a zona de se tomar banho é indescritível. Duas sanitas para umas 10 pessoas, principalmente estando no internamento de Gastro parece-me pouco, se há uma diarreia geral não há Deus grande o suficiente para nos ajudar.

 

Décima provação: partilhar o quarto com seis pessoas, sendo que uma delas já tem mais de 80 anos, quase não fala, quase não se mexe, não consegue andar, tem soluços a toda a hora, mesmo durante a noite e ressona com engasgos.

 

Décima primeira provação: a televisão é para todos, e se alguém gosta de ver telenovelas, lá temos de gramar com elas, para mim é insuportável!!!..Mas para finalizar, não vou dizer só mal! Fica aqui um agradecimento às enfermeiras que me alegraram os dias/noites, acreditem que faz muita diferença. (vá Senhora Dona Enfermeira Sofia, não se babe muito se não temos de lhe por uma fralda como ao senhor Ernesto! ;))

05
Jun09

Estado de saude actual

Tendo agora algum tempo para por a escrita em dia, irei começar por falar do mais importante, isto é, como se encontra a minha situação de saúde e de hospital.

 

Não me lembro bem das coisas, como já disse no post anterior as minhas capacidades mentais ficaram bastante afectadas pelas dores; analgésicos e antibióticos que me foram administrados. Vamos lá então por ordem!

 

3ª feira 26 de Maio - Fiz análises de sangue quando ainda estava em condições.

 

4ª feira 27 de Maio:

 

Análises sangue e Raio-X abdómen no Hospital S. José.

 

Fui internado no Hospital dos Capuchos no serviço Gastro.

 

5ª feira 28 Maio - Fui visto por médicos de manhã, fiz raio-x e acho que me fizeram novamente análises.

 

6ª feira 29 Maio - Mais umas quantas radiografias e uma Eco-Grafia.

 

2ª feira 1 Junho - Análises de sangue. Início de dieta liquida.

 

3ª feira 2 Junho - Ressonância.

 

4ª feira 3 Junho - Acordei com a médica para me tirar sangue. Início de dieta Mole.

 

6ª feira 5 Junho - A médica veio de manhã dizer-me que a ressonância mostrou que já não tenho o abcesso e que vou acabar no sábado os antibióticos e na segunda feira vou tomar Humira e ter alta.

05
Jun09

Sobre o peso e injecções

Agora que estou internado não tenho possibilidade de me pesar, assim que voltar para casa reinicio as contagens de peso e de injecções que de momento também estão em stand by, infelizmente tenho o meu acesso à internet severamente limitado, utilizo a net sem fios de vez em quando. Num hospital com muita gente, o medo de ser roubado é grande. Se leram os meus ultimos posts também estarão a par de alguns erros grosseiros, no meio de todos os análgésicos e antibióticos já não via nada à frente, peço desculpa.